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Que sait-on des origines génétiques du TDAH ?

Présentation

Le 12 juin prochain aura lieu la troisième édition de la Journée nationale du TDAH à l’initiative de deux associations : TDAH-Pour une égalité des chances et TypiK’AtypiK. C’est avec plaisir que nous vous proposons, à cette occasion, un webinaire consacré aux questions du diagnostic génétique dans le TDAH.

Le TDAH est un trouble du neuro-développement multifactoriel, impliquant une interaction complexe entre des facteurs génétiques et environnementaux. Comprendre les bases génétiques de ce trouble est essentiel pour améliorer la précision du diagnostic et développer des approches de traitement plus ciblées. Or, il s’avère que très peu de familles ont accès au diagnostic génétique. Comment l’expliquer ?

Pendant ce webinaire, nous explorerons les dernières avancées de la recherche en génétique du TDAH. Nous évoquerons l’intérêt d’entreprendre ces investigations mais aussi les freins et inquiétudes rencontrées par les personnes concernées.

Les intervenants

Pr Laurence Faivre, Professeur Universitaire Praticien Hospitalier au CHU de Dijon, responsable du centre génétique des maladies rares et coordinatrice de la filière AnDDI-Rares reviendra sur les connaissances actuelles des origines génétiques du TDAH et expliquera quand et comment accéder à un diagnostic génétique.
Stéphane Chetreff, formateur proposant des accompagnements sur les TND aux personne concernée et aussi aidant, nous fera part des éventuels freins rencontrés dans l’accès au diagnostic génétique du TDAH, au travers de son expérience et de l’expérience des familles qu’il accompagne.

Informations pratiques:

Vendredi 9 Juin, de 12h30 à 13h30
Inscription

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On a besoin de vous pour une étude sur le jugement moral!

Contexte

Le jugement moral permet de caractériser, du point de vue d’un individu, ce qui est bien ou mal. A l’heure actuelle, il est admis que, relativement aux personnes neurotypiques, les personnes avec un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) présentent des patterns de jugements moraux marqués par une minimisation de l’intentionnalité et une forte condamnation des agents responsables d’accidents.

Objectifs

Etudier la manière dont les personnes avec TSA assignent des émotions à différentes formes d’offense morale et examiner si leurs performances contrastent avec celles des neurotypiques.

Profils

Elodie Peyroux neuropsychologue du pôle HU-ADIS et son étudiante, Camille Garrigues, souhaitent recruter des adultes porteurs d’un TSA sans trouble du développement intellectuel et des adultes neurotypiques âgés de 18 à 40 ans. Les participants recevront un forfait transport à hauteur de 30€.

Déroulement

L’étude se déroule en 2 rdv d’1h30 et propose :

La passation de tests neuropsychologiques
Un protocole expérimental constitué de vignettes présentant des transgressions morales

Contact

Pour participer ou poser vos questions, contactez Camille GARRIGUES
Lieu de l’étude : Pôle Hospitalo-Universitaire ADIS, CH Le Vinatier, 95 bd Pinel BP 30039 69678 BRON Cedex
Télécharger le Flyer CoMorA de l’étude

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Lancement de la Cohorte MARIANNE

Le projet de cohorte MARIANNE a été lancé officiellement le mercredi 29 mars à l’occasion d’une inauguration par Mme Geneviève DARRIEUSSECQ, Ministre déléguée aux personnes handicapées.

Un programme de recherche national intitulé MARIANNE va suivre 1 700 familles pour étudier les effets conjugués des facteurs génétiques et environnementaux dans l’apparition de l’autisme et autres difficultés de développement chez l’enfant (langage, motricité, attention, par exemple).

Deux membres d’iMIND y participent: Sandrine Sonié (CRA) et Julien Dubreucq (CHU Saint-Etienne).

Qui peut participer ?

Les femmes enceintes, majeures, déjà maman, dans l’une des situations suivantes :

Elles (ou le futur papa) ont un enfant autiste
Elles (ou le futur papa) ont des enfants dont aucun n’a de trouble du développement
Elles résident dans les départements suivants :
Eure, Gard, Haute-Garonne, Hérault, Nord, Loire, Tarn, Tarn et Garonne, Rhône, Seine-Maritime.

Comment se déroule l’étude ?

Un suivi est proposé à partir du deuxième trimestre de grossesse et jusqu’aux 6 ans de l’enfant. Il comporte des rendez-vous réguliers des familles avec des professionnels comme des sages-femmes et des psychologues dans des centres participants proches de chez elles. Le suivi comportera également des questionnaires, et si les familles l’acceptent, des prélèvements biologiques, mèches de cheveux et urines par exemple. Le suivi lié à l’étude est entièrement pris en charge.

Pourquoi participer ?

Les familles bénéficieront de l’écoute attentive et de conseils personnalisés de professionnels tout au long du suivi. Par leur participation, elles aideront à mieux comprendre les déterminants des troubles du neuro-développement et comment améliorer la santé des enfants.

Qui conduit l’étude ?

L’étude MARIANNE est menée en collaboration entre plusieurs hôpitaux universitaires (Montpellier, Toulouse, Saint-Etienne, Lille, Lyon et Rouen), des maternités et l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale). MARIANNE est soutenue par les Caisses d’Assurance Maladie, les Caisses de Mutualité Sociale Agricole et les Caisses d’Allocations familiales.

Contact

Les familles qui souhaitent participer ou avoir des informations peuvent :

téléphoner au 04 67 33 85 39
écrire à contact-marianne@chu-montpellier.fr

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Le pari de la recherche participative : créer un dialogue équitable entre personnes autistes et chercheur.es

Présentation

À l’heure où les financements se font plus rares, il devient primordial que les organismes de recherche inscrivent leurs projets dans des problématiques portées par la société civile et en particulier par les associations de patients dont les attentes sont fortes. Cette nouvelle méthodologie nécessite de lever certains freins, de part et d’autre, pour permettre un dialogue fructueux. Nos deux intervenants partageront leurs points de vue et leurs expériences sur la question.

Les intervenants

Josef Schovanec, philosophe, écrivain et personne concernée par un trouble du spectre de l’autisme nous livrera son savoir expérientiel dans la recherche participative.
Stanislas Lyonnet, professeur de Génétique à la Faculté de médecine Paris Descartes et généticien de l’hôpital universitaire Necker-Enfants Malades à Paris, présentera la façon dont il a impulsé une dynamique de recherche participative au sein de l’institut Imagine qu’il dirige.

Cet évènement organisé dans le cadre du colloque Neurofrance avec le soutien de la Ville de Lyon, sera animé par Caroline Demily, chef du pôle HU-ADIS du Centre Hospitalier Le Vinatier et coordinatrice du centre d’excellence iMIND.

Informations pratiques

Mardi 23 Mai 2023 de 18h30 à 20h00
Participation gratuite, sans inscription mais dans la limite des places disponibles.
La conférence aura lieu dans la salle Édouard Herriot du Palais de la Mutualité au 1 Place Antonin Jutard – Lyon 69003 (Métro Guillotière)

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Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

À l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, nous avons participé à différents évènements :

Séance ciné-relax au cinéma les Alizés de Bron (1^er avril à 14h30)

Au cinéma Les Alizés de Bron, en collaboration avec L’ADAPEI et le pôle HU-ADIS du Centre Hospitalier Le Vinatier, nous avons participé à une séance Ciné Relax avec la projection du film d’animation récompensé « Interdit aux chiens et aux italiens ».

Qu’est-ce que Ciné Relax ?

C’est un dispositif permettant de profiter d’une séance de cinéma ordinaire rendue accessible aux personnes dont le handicap peut entraîner des comportements atypiques. Ces aménagements permettent un accès pour tous : public informé, son moins fort, pas de publicité, des bénévoles formés, etc. Un goûter était proposé à toutes les personnes qui ont suivi la séance.

Grâce à cette belle initiative, des résidents de la MAS Beaujard et de L’UN-ADOS du Pôle HU-ADIS du Centre Hospitalier Le Vinatier ont pu profiter d’une séance de cinéma.

Une visite inclusive au musée de l’Illusion (1^er et 2 avril)

Cette année encore, nous avons renouvelé notre partenariat avec le musée de l’Illusion de Lyon situé dans l’enceinte de l’Hôtel Dieu, à proximité de la place Bellecour.

Les illusions d’optique opèrent très bien pour les personnes ayant un fonctionnement cognitif neurotypique, mais ce n’est pas forcément le cas chez les personnes autistes qui ont un fonctionnement cognitif et une sensorialité différente. En effet, certaines études scientifiques indiquent qu’elles peuvent être moins facilement trompées.

Les commentaires de personnes autistes ont été affichés sur certaines illusions (indiquées par un cœur bleu) accompagnées d’explications scientifiques.

Ensemble par l’Art et la Culture avec Sésame Autisme (1^er et 2 avril)

Sésame Autisme a réitéré son action des années précédentes avec un programme sur deux jours en organisant son évènement à l’Hôtel de Région Auvergne Rhône-Alpes le 1er Avril..

Nous avons participé à deux mini-conférences sur le sujet de l’art en lien avec l’autisme :

Le Pôle HU-ADIS du Centre hospitalier le Vinatier a présenté son projet artistique et inclusif le Sens de l’ar(t)bre
Le SESSAD Les Passementiers (pôle HU-ADIS du CV le Vinatier) et l’association AADN ont présenté « Soi-même », un projet réalisé en collaboration entre des jeunes personnes autistes et des artistes. Cette œuvre exposée à la Fête des Lumières 2022 à la Fondation Bullukian avait reçu un excellent accueil du public.

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Le pari de la recherche participative : instaurer un dialogue avec les personnes concernées

Présentation

Que chacun.e puisse accéder à une bonne compréhension de la science en général et de la recherche fondamentale en particulier est essentiel pour la société comme pour les citoyens. Aujourd’hui, un changement de paradigme pousse les chercheur.es à ouvrir leurs laboratoires au grand public et à montrer ce qu’ils étudient, pourquoi le faire, comment ils s’y prennent… Intégrer le plus possible les personnes concernées dans toutes les phases du processus est aussi l’un des nouveaux objectifs. Cette collaboration, du fait de sa nouveauté, nécessite des explications et des ajustements, et donc une construction commune.

Dans ce webinaire, nous avons invité Amélie Soumier, chercheure en neurosciences et Danièle Langloys, présidente d’association, pour les entendre sur leurs attentes respectives, leurs points de vue et sur des pistes qu’elles ont identifiées pour permettre un dialogue fructueux.

Les intervenants

Amélie Soumier, chercheure en neurobiologie cellulaire et moléculaire, s’intéresse aux réseaux de l’ocytocine fortement suspectés comme étant impliqués dans l’apparition des troubles du spectre autistique grâce à une approche innovante d’imagerie cellulaire qui permet de cartographier le développement cérébral.
Danièle Langloys est la présidente de l’association Autisme France.

Informations pratiques:

Vendredi 7 avril, de 12h30 à 13h30
Inscription

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De la recherche fondamentale au patient, il n’y a parfois qu’un pas.

Thomas Boulin, chercheur au CNRS et directeur de l’équipe « Neurobiologie moléculaire et cellulaire de C. elegans » du laboratoire MeLiS, a réalisé une partie des tests de validation diagnostique qui a permis à un organisme américain, l’UDN, d’identifier l’origine génétique des troubles du neuro-développement (TND) d’une jeune patiente, le syndrome NEDEGE qui résulte d’une mutation du gène NBEA. Lui qui d’habitude se passionne pour des questions de recherche fondamentale, a éprouvé un regain d’enthousiasme à pouvoir appliquer sa recherche pour confirmer le diagnostic d’une jeune patiente américaine.

« La recherche, ce n’est pas un chercheur qui se lève le matin en décidant d’étudier une pathologie pour savoir comment elle fonctionne. Ça ne se passe pas comme ça, sinon, on n’aurait plus de cancer ».

C’est avec ces mots que Thomas Boulin a commencé son récit. En effet, la recherche scientifique reste un mystère pour beaucoup. On distingue la recherche fondamentale, qui vise à comprendre les phénomènes biologiques et dont le but est le progrès de la connaissance, à laquelle on oppose souvent, de façon erronée, la recherche appliquée dont le but est de répondre à une question précise, par exemple clinique. Alors que le financement de la recherche se fait aujourd’hui essentiellement par appels d’offres ciblés, la recherche fondamentale est davantage critiquée sur son utilité, en comparaison à la recherche appliquée, plus concrète à première vue. Or, sans recherche fondamentale, pas de recherche appliquée car celle-ci s’appuie sur le socle de connaissance issu de la recherche fondamentale. L’équipe de Thomas Boulin du laboratoire MeLiS étudie le fonctionnement des canaux potassiques qui régulent l’activité électriques des neurones. En d’autres termes, il cherche à comprendre les conditions nécessaires, au niveau moléculaire, pour que l’information circule correctement dans nos réseaux neuronaux. Ses travaux se situent donc dans le champ de la recherche fondamentale. C’est pourtant grâce à ces travaux qu’il a pu développer un nouvel outil diagnostic pour le syndrome NEDEGE.

Le parcours diagnostic dans les maladies rares

Beaucoup de maladies rares ont une origine génétique. Le parcours patient classique consiste à faire des examens génétiques pour identifier des gènes-candidats, c’est-à-dire des gènes comportant une mutation qui pourrait être à l’origine de la maladie rare. En plus du génome du patient, on séquence donc le génome des parents car ces mutations apparaissent fréquemment après la fertilisation de l’ovocyte par un accident génétique lors de la reproduction de l’ADN. On dit qu’il s’agit de « mutations de novo ». Aucun des deux parents n’ayant la mutation, la comparaison du génome des parents et de l’enfant permet d’identifier cette liste de gènes-candidats. Souvent, le parcours médical s’arrête là car les médecins n’ont pas forcément les savoirs, ni les outils technologiques pour aller plus loin. C’est là qu’entre en scène Hugo Bellen, un généticien de la mouche Drosophile et son réseau américain, UDN, Undiagnosed Diseases Network, dont l’originalité est de mettre des plateformes technologiques de pointe au service du diagnostic génétique et de démontrer qu’une mutation est bien à l’origine de la maladie du patient.

Qu’est-ce que l’UDN?

L’UDN, pour Undiagnosed Diseases Network, est un réseau américain de quatorze sites universitaires et hospitaliers les plus prestigieux du pays, financé par le NIH. Un patient, ou sa famille, en errance diagnostique peut déposer auprès de cet organisme un dossier composé de tous ses antécédents et tests médicaux. Pour les patients pris en charge, l’UDN étudie tous les éléments du dossier et va actualiser certains tests ou faire des tests complémentaires, à la lumière des avancées technologiques et scientifiques les plus récentes. C’est entièrement pris en charge par le réseau, ce qui n’est pas négligeable lorsqu’on connaît le coût des frais médicaux aux États-Unis.

Dossier UDN N°068

Bien que doté de moyens très importants, ce réseau s’appuie aussi sur l’expertise de collaborateurs internationaux et lance régulièrement des appels à la communauté scientifique. C’est ainsi qu’un jour apparaît sur ce portail le cas d’une jeune fille américaine porteuse d’un trouble du neuro-développement sévère avec un trouble du développement intellectuel et des crises d’épilepsie fréquentes pour laquelle l’UDN a identifié le gène Neurobeachin (NBEA) comme gène-candidat principal. En effet, une étude de 2019 très récente avait montré un lien entre les troubles du neuro-développement, l’épilepsie et ce gène. Quand Thomas voit cet appel, ça fait tilt !

Il se trouve que Sonia El Mouridi, doctorante dans l’équipe, avait découvert un rôle nouveau de la Neurobeachin dans les processus biologiques qui intéressent l’équipe. N’étant pas le cœur de son projet de doctorat, cette observation était simplement présentée dans une annexe de sa thèse sans avoir été formellement publiée. Qui aurait pu prédire que, quelques années plus tard, forte de ces résultats et de son expertise sur le ver C. elegans, l’équipe de Thomas allait pouvoir réaliser pour l’UDN une partie des tests de validation fonctionnelle démontrant que cette mutation inconnue jusque-là était bien à l’origine des troubles de la patiente et aider ainsi à confirmer le diagnostic génétique de la maladie rare de cette jeune fille.

Comment l’équipe s’y est-elle prise ?

Un modèle animal sur mesure

Pour démontrer l’effet délétère d’une mutation identifiée chez un patient, il est très souvent nécessaire de passer par des modèles animaux. La souris serait tout à fait pertinente mais cela reste extrêmement cher et long et surtout, impossible à réaliser à grande échelle. L’approche préconisée par l’UDN et Thomas Boulin s’oriente donc vers des modèles animaux plus simples, moins coûteux et où le temps de génération est plus rapide. Ainsi la drosophile, le poisson zèbre, mais aussi le ver C. elegans sont des modèles de choix. On est en droit de se demander en quoi la drosophile ou le ver C. elegans sont des modèles pertinents pour étudier l’humain étant donné que nous n’avons pas grand-chose en commun à première vue. Il s’avère en réalité, que notre patrimoine génétique n’est pas si différent. Les gènes affectés dans les maladies rares sont souvent des gènes très importants, maintenus au cours de l’évolution, et que l’on retrouve chez l’humain, mais aussi chez la drosophile ou le ver C. elegans. C’est ce qu’on appelle la conservation évolutive.

Qu’est-ce que C. elegans ?

Le nématode C. elegans est un ver d’un millimètre de long, à peine visible à l’œil nu. Il est l’un des modèles animaux utilisés en biologie depuis 50 ans pour disséquer les processus biologiques fondamentaux, comme par exemple la mort cellulaire programmée qui est impliquée dans le cancer. Cet « organisme modèle pionnier » est très prisé pour les études génétiques du fait de sa robustesse, de son temps de génération extrêmement rapide (3 jours), des nombreux outils génétiques disponibles et de son coût très limité.

La révolution CRISPR-Cas9

Récapitulons : nous avons une patiente, un gène candidat, NBEA, et un modèle animal, le ver C. elegans, spécialité de l’équipe de Thomas. La première étape a donc consisté à reproduire la mutation identifiée chez la patiente dans le génome de C. elegans afin de créer un « modèle sur mesure ». Grâce à la technologie des « ciseaux moléculaires » CRISPR-Cas9, on peut aujourd’hui d’introduire une cassure dans un gène cible afin de forcer la cellule à la réparer avec une séquence génétique artificielle, contenant la mutation. Avant de mettre au point cette technologie, on avait tendance à surexprimer les protéines mutées, ce qui a souvent des effets délétères et peut entraîner des artefacts. L’approche CRISPR-Cas9 permet maintenant de faire des modifications génétiques de façon très fine, sans modifier ce qu’il y a autour. On peut ainsi étudier l’impact d’une mutation dans un modèle animal de la façon la plus fidèle possible.

La validation de mutation

La Neurobeachin est une protéine immense composée de 2500 lettres, ou acides aminés. Or, la mutation de la patiente n’affecte qu’un seul de ces acides aminés, et ce, en opérant un simple remplacement par un autre acide aminé. Or les dysfonctionnements produits par ce type de substitutions sont presque impossibles à prédire théoriquement. Grâce aux animaux génétiquement modifiés, Thomas et son équipe ont donc procédé à différents tests fonctionnels pour vérifier l’impact de la mutation sur le fonctionnement de la Neurobeachin. Grâce à ces tests, l’UDN a été en mesure de conclure avec certitude que cette mutation sur le gène NBEA de la patiente était bien à l’origine de sa maladie rare.

De l’importance d’identifier ces syndromes

Valider l’impact d’une mutation et mettre un nom sur un syndrome permet d’apporter la certitude au patient, à ses proches et à l’équipe médicale que la pathologie est bien liée à la mutation d’un gène. L’errance diagnostique prend fin, ce qui représente souvent un grand soulagement psychologique pour la famille. Une fois que le diagnostic a été posé, les personnes concernées par ce syndrome peuvent se rencontrer : d’une part pour échanger sur leur quotidien, se conseiller, s’épauler et d’autre part pour avoir une idée de l’évolution de la maladie. Ils peuvent aussi se regrouper en associations dans le but de communiquer et de lever des fonds pour encourager les travaux de recherche dans ce domaine. Il y a sans doute d’autres patients dans le monde avec une mutation de la Neurobeachin, dont on pense simplement qu’ils sont épileptiques ou qu’ils ont un trouble du neuro-développement. Le véritable enjeu aujourd’hui est d’associer les deux, troubles du neuro-développement et Neurobeachin, pour que les généticiens testent aussi ce nouveau gène si les symptômes sont concordants.

Que sait-on sur la Neurobeachin (NBEA)?

Il existe encore peu d’informations sur cette protéine. Elle est essentiellement exprimée dans le cerveau et joue vraisemblablement un rôle très important dans les systèmes de contrôle de l’activité cérébrale. NBEA a été identifié comme gène candidat pour des maladies avec TND en 2003. Une simple mutation de ce gène peut entraîner des conséquences très sévères du point de vue neuro-développemental. Certains gènes supportent facilement des mutations dans leur séquence. D’ailleurs, si l’on compare le génome de deux personnes lambda, on va s’apercevoir qu’il y a beaucoup de différences entre elles, ce qui est tout à fait normal. Mais certains de nos gènes supportent moins bien les mutations. NBEA est un exemple de ces gènes extrêmement contraints qui ne tolèrent presque aucune mutation.

Depuis, l’équipe de Thomas a décroché un financement sur 4 ans de l’Agence Nationale de Recherche pour mieux comprendre les bases moléculaires et cellulaires du fonctionnement de la NBEA. Il collabore aussi avec Tristan Sands de l’Université de Columbia sur la validation diagnostique chez de nouveaux patients.

« Le travail de Sonia n’avait pas du tout pour finalité de résoudre l'errance diagnostique de cette petite fille. Or c’est ce qui s’est passé, l’histoire est belle et donne du sens à notre recherche. Et cela montre à quel point la recherche fondamentale est nécessaire et importante, et qu’il ne faut pas être trop contraint dans nos idées. », souligne Thomas.

En résumé

Ressources

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Un diagnostic de TSA à partir d’une mèche de cheveux de nourrisson? Notre experte reste prudente...

Vous n’avez sans doute pas pu passer à côté. Une équipe américaine, en collaboration avec des équipes japonaises et suédoises a récemment publié un article qui a fait grand bruit dans la communauté scientifique. En effet, ils affirment avoir mis au point un outil d’aide au diagnostic précoce de l’autisme à partir de l’analyse d’une mèche de cheveux de nourrisson. Notre experte Heba Elseedy nous explique tout ça.

L’enjeu d’un diagnostic précoce

Actuellement, environ 2% des enfants qui naissent dans le monde sont porteurs de troubles du spectre de l’autisme (TSA). Il s’agit de troubles du neuro-développement apparaissant lors du développement cérébral de l’embryon. Ils ne sont souvent détectés que des années plus tard, notamment lors de l’apparition du langage et de comportements spécifiques. Pouvoir poser un diagnostic dans les premiers mois de vie, voire premières années, est un véritable enjeu car cela permet de mettre en place dès le début, une prise en charge personnalisée de l’enfant qui l’aidera à se développer dans les meilleures conditions possibles. À ce jour, le diagnostic de TSA est basé sur une étude clinique, c’est-à-dire sur l’observation du comportement du patient depuis sa petite enfance. Il ne repose donc pas sur une analyse génétique ou sur des examens biologiques. L’un des objectifs premiers de la recherche dans l’autisme est d’identifier ces marqueurs biologiques précoces qui permettraient d’orienter vers un diagnostic plus rapide.

L’origine encore floue des troubles du spectre de l’autisme

On ne connait pas exactement l’origine précise des troubles du spectre de l’autisme. Ils résultent d’une composante génétique : certains gènes ou plutôt groupes de gènes sont identifiés comme étant potentiellement associés aux TSA. Ainsi, la prévalence de personnes TSA est plus importante dans les familles où il y a déjà des personnes TSA, mais c’est loin d’être systématique. Un individu peut présenter une ou des mutations sur ces dits gènes et ne pas être porteur de troubles du spectre de l’autisme. D’autres facteurs non génétiques peuvent favoriser l’apparition de TSA comme la prématurité, l’exposition prénatale à certaines maladies ou certaines molécules toxiques…

L’étude publiée dans Journal of Clinical Medecine

Partant de ce constat, cet article propose de réaliser une analyse des composés chimiques, toxiques ou non, présents dans les cheveux ou poils de nourrissons issus de 3 cohortes de différents pays et continents : les États-Unis, le Japon et la Suède. Cette étude a mis en évidence que 81% des nourrissons présentant des taux de métaux lourds (cf image ci-dessous) dans leurs cheveux étaient finalement diagnostiqués avec un TSA à l’âge de 4 ans.

L’avis de notre post-doc Heba Elseedy

Heba fait tout d’abord remarquer que contrairement aux gros titres générés dans la presse, l’étude de la présence de substances chimiques dans les cheveux des nourrissons ne donnent aucune information directe sur le développement cérébral. Elle pourrait être une indication qu’il y a un problème et peut effectivement contribuer au faisceau d’éléments aidant au diagnostic mais ne peut pas permettre de poser un diagnostic précoce fiable avant l’âge de 4 ans.

Cette étude vient finalement confirmer l’impact de l’environnement et notamment l’exposition prénatale à des substances toxiques sur le développement de troubles du spectre de l’autisme. Ceci dit, cela n’explique qu’une partie des cas d’autisme. Nous avons vu plus haut que les TSA avaient aussi une composante génétique et que des troubles du spectre de l’autisme sont diagnostiqués chez des enfants qui n’avaient pas été exposés à ce type d’environnement nocif.

D’autre part, il n’est jamais précisé dans l’article quels éléments chimiques précis ont servis de marqueurs dans cette étude et comment ils arrivent à leurs conclusions. En effet, dans la figure ci-dessus, il est fait mention de dosage d’une quinzaine d’éléments comme le zinc, le cuivre, le soufre, le plomb, le cuivre, l’aluminium etc… Mais on ne sait pas comment ils ont analysé ces dosages : est-ce la présence de l’intégralité de ces marqueurs ou seulement une combinaison – et si oui, laquelle – qui permet de conclure que ces enfants ont été exposés à un environnement toxique ? Quid des éléments chimiques non toxiques présent dans l’analyse, quelle est la finalité de les présenter dans l’étude ? S’agit-il de montrer que la dérégulation de ceux-ci favorise un développement cérébral neurotypique ? Ces informations ne sont pas précisées.

Heba nous explique aussi que le fait de faire cette étude sur des populations de différents continents est très intéressante d’un point de vue scientifique. En revanche, les caractéristiques des cheveux utilisés sont différentes d’un pays à l’autre et l’étude n’indique pas si le protocole d’ablation et d’analyse a été adapté en fonction. En effet, un laser a été utilisé pour recueillir les cheveux. Est-ce que les paramètres du laser ont été modulés en fonction des caractéristiques du cheveu ou est-ce que ce procédé a été exécuté de façon standard sur tous les échantillons ? Cela n’est pas précisé.

Enfin, et c’est d’ailleurs mentionné en fin d’article, il faudrait refaire l’étude en répétant ces prélèvements à plusieurs reprises (au moins une fois par an) pour observer la durée de la présence (on parle de stabilité dans l’article) de ces éléments chimiques dans les cheveux sur le long terme ce qui confirmera l’impact de ces produits chimiques dans les TSA (biomarqueurs).

Heba conclut en soulignant que l’étude comporte quelques failles mais elle est néanmoins intéressante, en particulier grâce à cette technique d’analyse sur les cheveux ou poils de nourrissons. Cela permet d’acquérir certaines données précieuses, dès le plus jeune âge, de manière non invasive et parfaitement indolore pour les nourrissons. En outre, elle préconise d’effectuer une recherche sur les gènes qui codent pour la plasticité neuronale et la neurotransmission qui sont souvent liées aux troubles du neuro-développement. Cela permettrait de faire le lien entre les éléments chimiques mentionnés et le développement cérébral et de traiter les enfants à un âge précoce, lorsque la neurogenèse est encore présente.

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Formation de sensibilisation aux maladies rares

Evolu'Psy, Génopsy

Sous la responsabilité de Marin Herreman, Clémentine Aubry, Caroline Demily, Catherine Mouillac-Vuillet, marie-Noëlle Babinet

Professionnel de proximité, il vous arrive d’accompagner au quotidien une ou des personnes (enfant et/ou adulte) qui présentent une maladie rare entrainant des troubles du neurodéveloppement (exemple : syndrome de Smith-Magenis, Prader-Willi, délétion22q11, Williams-Beuren, X-Fragile, Angelman, autres …). Face à ces diagnostics et à leurs manifestations psychiatriques complexes qui peuvent légitimement interroger les pratiques professionnelles, l’équipe du Centre Maladies Rares GénoPsy propose un programme de sensibilisation et de formation aux problématiques comportementales de ces maladies rares.

Objectifs :

Sensibilisation aux problématiques spécifiques du diagnostic des maladies rares à expression psychiatrique
Sensibilisation à la démarche d’analyse fonctionnelle des comportements défis dans le but de mettre en place des outils d’accompagnement adaptés
Aux éventuelles répercussions institutionnelles et familiales en lien avec ce type de diagnostic.
Aux dispositifs ressources disponibles sur le territoire et à la façon de les solliciter

Programme

Jour 1 :

Définitions des maladies rares et enjeux éthiques du diagnostic étiologique

Comportements défis et troubles psychiatriques associés aux maladies rares

Jour 2 :

Enjeux familiaux et institutionnels en lien avec les maladies rares, quelques clés pour mieux appréhender les fonctions cognitives et le handicap cognitif, habiletés sociales & gestion des émotions

Jour 3 :

Autodétermination et médecine personnalisée, dossier MDPH / Protection des biens/ Citoyenneté / Vie affective et sexuelle / Parentalité et génétique

Modalités du contrôle des connaissances

Pré-requis : Aucun
Evaluation : Evaluation des connaissances pré- et post-formation – Retour d’expérience à 6 mois – Questionnaire de satisfaction à l’issue de la formation

Public

Professionnels de première et seconde ligne accompagnant des personnes (enfant ou adulte) présentant une maladie rare à expression psychiatrique

Durée

3 jours de 7h (9h-17h) présence obligatoire à tous les temps
Prochaine session: 06, 07 et 08 février 2023
Prévoir 1 journée de retour d’expérience à 6 mois en visioconférence

Inscription

Marin HERREMAN 04.37.91.53.67

marin.herreman@ch-le-vinatier.fr

evolupsycompetence@ch-le-vinatier.fr

Tarif

600€ par participant

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L'attention, des concepts au vécu

Présentation

Notre société actuelle, du fait de son appétence pour le numérique, a placé notre attention au centre de toutes les convoitises. Mais qu’est-ce que l’attention ? Comment fonctionne-t-elle ? Quels processus se mettent en place ? Notre attention fluctue naturellement au fil de la journée et des évènements, mais à quel moment parler de trouble de l’attention ou de TDAH ? Que faire pour y remédier ? Quelles stratégies mettre en place ?

Les intervenants

George Michael, professeur de neuropsychologie à l’Université Lyon 2 qui étudie les processus attentionnels normaux et pathologiques. Il nous présentera l’attention et son fonctionnement ainsi que les troubles qui lui sont associés.
Anne Royneau, pair-aidante de l’association Espairs depuis 2020, passionnée depuis toujours par les mécanismes d’interactions sociales, concernée à titre personnel par les TSA et le TDAH, qui partagera ses difficultés attentionnelles et les stratégies qu’elle a mis en place au fil des années pour les surmonter et même s’en détacher.

Le replay

Formation de sensibilisation aux maladies rares

Evolu'Psy, Génopsy

Sous la responsabilité de Marin Herreman, Clémentine Aubry, Caroline Demily, Catherine Mouillac-Vuillet, marie-Noëlle Babinet

Objectifs :

Sensibilisation aux problématiques spécifiques du diagnostic des maladies rares à expression psychiatrique
Sensibilisation à la démarche d’analyse fonctionnelle des comportements défis dans le but de mettre en place des outils d’accompagnement adaptés
Aux éventuelles répercussions institutionnelles et familiales en lien avec ce type de diagnostic.
Aux dispositifs ressources disponibles sur le territoire et à la façon de les solliciter

Programme

Jour 1 :

Définitions des maladies rares et enjeux éthiques du diagnostic étiologique

Comportements défis et troubles psychiatriques associés aux maladies rares

Jour 2 :

Jour 3 :

Autodétermination et médecine personnalisée, dossier MDPH / Protection des biens/ Citoyenneté / Vie affective et sexuelle / Parentalité et génétique

Modalités du contrôle des connaissances

Pré-requis : Aucun
Evaluation : Evaluation des connaissances pré- et post-formation – Retour d’expérience à 6 mois – Questionnaire de satisfaction à l’issue de la formation

Public

Professionnels de première et seconde ligne accompagnant des personnes (enfant ou adulte) présentant une maladie rare à expression psychiatrique

Durée

3 jours de 7h (9h-17h) présence obligatoire à tous les temps
Prochaine session: 06, 07 et 08 février 2023
Prévoir 1 journée de retour d’expérience à 6 mois en visioconférence

Inscription

Marin HERREMAN 04.37.91.53.67

marin.herreman@ch-le-vinatier.fr

evolupsycompetence@ch-le-vinatier.fr

Tarif

600€ par participant

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Soi-même

Le SESSAD Les passementiers du pôle HU-ADIS du Centre Hospitalier le Vinatier a co-créé avec l’équipe artistique d’AADN une installation audiovisuelle cinétique et participative, inspirée de l’autisme. Retour sur ce formidable projet!

Les origines du projet

C’est autour d’un café à une terrasse rue de l’Arbre sec en mars 2022 que sont jetées les premières bases du projet Soi-même. Romain Tamayo de la Ville de Lyon, Pierre Amoudruz d’AADN, Michel Allouche et Guilhem Bonazzi du SESSAD les Passementiers et l’équipe d’iMIND coordonnée par la Pre Caroline Demily se séparent sur une note d’excitation, mais aussi d’incertitude devant la montagne à gravir.

Le SESSAD les Passementiers a déjà participé à la Fête des Lumières en 2012 mais cette année, c’est différent. Les jeunes seront les véritables co-créateurs de l’œuvre. Quelle meilleure vitrine que la Fête des Lumières pour mettre en avant l’inclusion, cette valeur commune au SESSAD du pôle HU-ADIS du CH le Vinatier et à iMIND, le Centre d’Excellence autisme et TND.

L’enjeu était important, les questionnements multiples, mais tout ce beau monde s’est laissé embarquer dans cette magnifique aventure au long cours. L’animation dure moins de dix minutes, mais derrière, ce sont des semaines de travail intense, pour les jeunes, les encadrants et les artistes.

L’oeuvre Soi-même

Soi-même est une invitation à se glisser dans une bulle sensible, à l’intérieur des jardins de la Fondation Bullukian pour explorer un autre soi-même. Là, dans l’écrin de verdure transformé en écran visuel, le public est invité à plonger au-dedans d’un espace intime où s’entremêlent plusieurs identités reliées par l’autisme. La création invite à s’immerger dans leurs imaginaires, à ressentir les perceptions, les stimulations sensorielles ou émotionnelles qu’iels peuvent éprouver, et explorer avec elles et eux de nouvelles interactions sociales. Soi-même est créée avec des jeunes autistes, une dizaine de personnes au démarrage de leur vie d’adultes. Avec la complicité d’une musicienne, un vidéaste, une scénographe et une chorégraphe, une dizaine de jeunes du SESSAD Les Passementiers prennent part au processus de création de l’œuvre durant tout l’automne 2022. Atelier d’écriture,de chorégraphie, de création sonore, de dessin ou encore de mixage vidéo, les participants ébauchent des contenus qui leur ressemblent : des portraits poétiques tressés de leurs jeux de corps, de leurs collections d’images pixellisées ou savamment griffonnées, de leurs écritures et propositions musicales.

Les participants

Pierre Amoudruz – Directeur artistique et créateur vidéo
Emilie Harache – Chorégraphe pour la création vidéo
Odalie – Compositrice et musicienne
Nicolas Guichard – Concepteur électronique et motorisation
Laurène Picard : scénographe
Jeunes du SESSAD les passementiers (Gabriel, Kylian, Kilian, Florian, Trystan, Mardoché, Naëd, Naël, Amina, Mathis, Elvin, Romain)
Encadrants (Maxime, Elodie, Coline, Nathalie, Gaëlle, Anne, Michel, Guilhem, Philippe, Marie Alexandra, Ghislaine)
Laurène Picard : Régie Générale et construction
Jonathan Moncada – conseil technique
Frédérick Borrotzu – Direction Technique
Baptiste Martin : régie
Pierre Braquet : Stagiaire Régie Vidéo
Malacou Lefebvre / studio Malak : constructeur
Youssef ZAHER : constructeur

Nos soutiens

Les vidéos retraçant le projet

iMIND a suivi l’équipe du projet dès septembre, tout au long des ateliers, jusqu’aux captations la première semaine de novembre afin de documenter et de garder une trace de ce que les jeunes ont pu accomplir. En résultent, 4 capsules vidéos et une vidéo finale.

La capsule atelier vidéo

La capsule atelier danse

La capsule atelier son

La capsule atelier totem

Vidéo finale

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Adeline Lacroix, lauréate du Prix Jeunes Talents de l'Oréal-UNESCO 2022

Adeline Lacroix, doctorante en neurosciences au LPNC à Grenoble s’est vu remettre un Prix Jeunes Talents par l’Oréal le 12 octobre dernier. Découvrez son parcours et ses recherches!

Pouvez-vous vous présenter ?

Je suis Adeline Lacroix. J’ai 39 ans. Je suis doctorante au Laboratoire de Psychologie et NeuroCognition (LPNC) à Grenoble. J’ai commencé ma carrière professionnelle en étant professeure des écoles, puis j’ai été enseignante spécialisée en SEGPA. Je m’occupais d’élèves avec des problématiques d’apprentissage. Malgré mon intérêt pour ce travail, j’avais de plus en plus de difficultés dans mon quotidien professionnel : le bruit, la gestion de la classe, le fait de devoir faire plusieurs choses en même temps, etc… Ces difficultés ne se voyaient pas forcément de manière flagrante dans mon travail mais généraient un épuisement intense et m’ont conduit à des problèmes de santé. J’ai donc essayé de comprendre d’où cela pouvait venir. J’ai d’abord consulté une psychologue, puis je me suis rendue dans un CRA et j’ai été diagnostiquée avec un TSA. Suite à cela, je me suis beaucoup documentée sur la question, j’étais aussi très intéressée par la recherche. Ma reconversion professionnelle étant une nécessité, c’est donc tout naturellement que j’ai décidé de reprendre mes études en 2014 et je suis actuellement en fin de thèse de neurosciences.

Sur quoi porte vos recherches ?

Je travaille sur la perception visuelle des visages chez les adultes autistes. Je m’appuie sur un modèle suggérant que le traitement visuel des sujets typiques se baserait d’abord sur des caractéristiques globales, grossières des stimuli (visages ou autre). Ces informations grossières seraient envoyées dans les aires frontales pour réaliser des prédictions qui seraient réinjectées ensuite dans les aires de la reconnaissance visuelle pour favoriser une reconnaissance rapide. Or, les personnes autistes ont un traitement visuel de l’information qui est davantage axé sur les caractéristiques locales, les détails. On sait que le traitement des visages peut être particulier chez les personnes autistes. Les personnes autistes ne vont pas explorer visuellement les mêmes aires ou n’auront pas le même temps de fixation sur les différentes aires du visage que des personnes non autistes. Bien souvent, il y a des difficultés de reconnaissance des émotions, mais on ne sait pas si c’est lié à des particularités perceptives, à des difficultés de compréhension sociales plus générales ou encore à une difficulté à reconnaitre ses propres émotions. Ces trois explications peuvent d’ailleurs co-exister. De mon côté, j’étudie si les difficultés qu’ont les personnes autistes dans le traitement visuel des visages pourraient être en partie liées à des particularités perceptives en lien avec des processus prédictifs atypiques.

Vous vous êtes aussi intéressée à la question du TSA au féminin.

Effectivement, je me suis intéressée particulièrement aux femmes autistes, parce que je me suis aperçue que peu de recherches portaient sur elles, les rendant moins visibles que les hommes. Je m’intéresse aussi aux différences liées au sexe et au genre, puisque c’est un sujet qui me tient à coeur et qu’il est vraiment important d’étudier si on veut rattraper le retard diagnostique dont sont sujettes les femmes. Heureusement, beaucoup de recherches sur ce sujet se sont développées ces dernières années.

Vous êtes à l’Université de Melbourne, en Australie, pour quelques mois, dans quel but ?

J’utilise plusieurs méthodes dans mes recherches. J’étudie la réponse comportementale des personnes autistes en enregistrant leurs réponses et leur temps de réactions lors d’expériences. J’étudie également l’activité électrique de leur cerveau avec l’électroencéphalographie (EEG) ce qui me permet de mesurer l’amplitude et la latence de leur réponse cérébrale lors du traitement des visages. L’EEG est très précis d’un point de vue temporel mais moins d’un point de vue spatial. Pour connaitre les aires impliquées dans la réponse observée, nous avons des techniques pour reconstituer les sources. Au degré encore supérieur, il existe une technique, la DCM (Dynamic Causal Modeling), qui permet d’étudier la connectivité effective entre les aires. Cela permet de comprendre l’influence d’une aire sur une autre lors d’un traitement. Je suis venue à Melbourne pour apprendre cette technique au sein de l’équipe de Marta Garrido, qui a fait sa thèse et qui collabore avec Karl Friston, à l’origine du DCM (Dynamic Causal Modeling).

Qu’avez-vous prévu pour la suite ?

Dans un premier temps, je vais finir ma mobilité à Melbourne puis rentrer en France pour soutenir ma thèse. Ensuite, je vais rejoindre l’équipe iMIND pour quelques mois pour avancer sur le projet autisme et parentalité. Puis, je vais retourner au LPNC pour faire un post-doc. Dans un futur plus ou moins proche, j’aimerais avoir un poste dans la recherche. Mais je sais que c’est difficile. Donc on verra…

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Webinaire #6: Enfants prématurés, quand parler de TND ?

La prématurité est un facteur favorisant les troubles du neuro-développement. Un tiers environ des enfants nés prématurés sont concernés. Ils sont censés bénéficier d’un suivi médical particulier jusqu’à leur septième année, or ce n’est pas toujours le cas. Plus ces troubles sont pris en charge tôt, plus l’impact sur la vie de l’enfant s’en trouve réduit. Mais comment savoir si son enfant est sur une trajectoire de développement typique ou atypique ? À quel moment consulter ? Une fois les difficultés identifiées, que peut-on faire en tant que parents ou proches ?

Les intervenants

Pour ce sixième webinaire, voici nos deux intervenants:

Pr. Edouard Gentaz est professeur de psychologie du développement à l’Université de Genève et directeur de recherches au CNRS (LPNC-Grenoble). Il dirige, à la faculté de psychologie et des sciences de l’éducation (FPSE), le laboratoire du développement sensori-moteur, affectif et social de la naissance à l’adolescence. Il décrira les caractéristiques d’un développement typique et abordera le concept de « bornes développementales ».
Pr. Pierre Fourneret est pédopsychiatre, PU-PH, chef du service Psychopathologie du développement de l’hôpital Femme-Mère-Enfants de Lyon et spécialiste des troubles DYS. Il donnera la marche à suivre pour permettre une prise en charge rapide et efficace de l’enfant concerné. Il présentera aussi le panorama des structures à la disposition des parents concernés (le rôle des PCO 0-6 ans, 7-12 ans, comment y accéder, les réseaux régionaux de périnatalité…).

Replay

Webinaire iMIND

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Webinaire #3: TCA vs TSA, vers une vision intégrative

Le service de nutrition du CHU de Rouen a développé une expertise en détection de troubles du spectre de l’autisme (TSA) sur les dernières années car cette patientèle est très représentée

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L'hormone GnRH améliore-t-elle les fonctions cognitives des personnes porteuses de trisomie 21 ?

La récente publication de travaux dans la revue Science le 2 Septembre 2022 portant sur l’utilisation d’hormones GnRH pour améliorer les fonctions cognitives des personnes porteuses de trisomie 21, a suscité de nombreuses réactions au sein de la communauté scientifique. Nous sommes allés à la rencontre du Professeur Damien Sanlaville, chef du Service de Génétique aux Hospices Civils de Lyon, afin qu’il nous livre plus de précisions sur ces résultats.

Une étude internationale

L’équipe du Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV, Lausanne), Lausanne, Suisse ont collaboré avec une équipe de l’INSERM au sein du laboratoire Lille neuroscience & cognition afin de tester l’efficacité d’une thérapie fondée sur l’injection de l’hormone GnRH, pour améliorer les fonctions cognitives d’un petit groupe de patients porteurs de trisomie 21. Ils ont publié leurs résultats dans la prestigieuse revue scientifique Science le 2 septembre 2022.

Premières observations

Les scientifiques ont d’abord mis en évidence un dysfonctionnement des neurones récepteurs à la GnRH dans un modèle animal de trisomie 21 et étudié ses conséquences sur l’altération des fonctions cognitives. Ils ont pu montrer que cinq brins de micro-ARN régulant la production de cette hormone et présents sur le chromosome 21 étaient dérégulés. Ensuite, ils sont parvenus à démontrer sur un modèle de souris que les déficiences cognitives et olfactives étaient étroitement liées à une sécrétion dysfonctionnelle de GnRH. Ils ont également pu démontrer que la remise en fonction d’un système GnRH physiologique permettait de restaurer en partie, au bout de 15 jours, les fonctions cognitives et olfactives chez la souris trisomique.

Des résultats prometteurs…

Suite à ces résultats très encourageants, une étude pilote a été menée chez sept hommes, adultes, âgés de 20 à 50 ans, porteurs de trisomie 21 pour tester une thérapie basée sur l’injection pulsatile de GnRH avec pour objectif une amélioration des fonctions cognitives et de la connectivité cérébrale. Ils ont reçu une dose de GnRH toutes les deux heures en sous-cutané pendant 6 mois, à l’aide d’une pompe placée sur le bras. Des tests de la cognition et de l’odorat ainsi que des examens IRM ont été réalisés avant et après le traitement.

D’un point de vue clinique, les performances cognitives ont augmenté chez 6 des 7 patients, chez qui on observe une meilleure représentation tridimensionnelle, une meilleure compréhension des consignes, une amélioration du raisonnement, de l’attention et de la mémoire épisodique. En revanche, le traitement n’a pas eu d’impact sur l’olfaction. Aucun effet indésirable notable n’a été rapporté.

… qui restent à confirmer

La communauté scientifique et médicale se réjouit de tels résultats, mais nous devons rappeler que de nombreux médicaments se sont révélés prometteurs chez les souris trisomiques, mais, à ce jour, aucun n’a fonctionné de façon probante lors des essais sur l’Homme. De plus l’effet placebo est important, en particulier chez les patients avec trouble du développement intellectuel. Ainsi, il est nécessaire de faire une étude clinique plus importante en double aveugle, permettant de mieux mesurer l’effet réel de ce traitement. Il faudra également être attentif aux échelles d’évaluation qui seront utilisées.

Par ce court article, nous soulignons cette avancée, mais nous ne souhaitons pas donner de faux espoir aux personnes porteuses de trisomie 21 et de leurs familles. Attendons donc les résultats de l’étude clinique qui, nous l’espérons, sera rapidement réalisée.

Article rédigé par le Pr Damien Sanlaville.

Ressources:

GnRH replacement rescues cognition in Down syndrome : Pour consulter l’article en question sur Science
Trisomie 21 France – Pour plus d’informations sur la trisomie 21
Communiqué de presse INSERM
Journée mondiale de la Trisomie 21 avec Damien Sanlaville et Michel Till

Clinique

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Françoise THOMAS-VIALETTES, vice-présidente EPI et expert EFAPPE, explique pourquoi il est important de comprendre les liens entre l’épilepsie et les TND.

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Webinaire #5: Autisme et libre arbitre

Nos deux invités

Gaston Seigneurie est un militant associatif depuis 12 ans. Aujourd’hui il travaille avec une association de personnes autistes au travers d’accompagnements à l’organisation d’événements, à la tenue de discussions et conférences ainsi qu’au travers de la tenue d’ateliers de médiation. L’objectif de cette association, le Café Autistes Adultes Lyon (CAAL), est à la fois de faciliter la sociabilité entre personnes autistes adultes et de construire l’autonomie. Les ateliers de médiation sont un des supports de la construction de cette autonomie, à la fois sur les comportements et besoins spécifiques au travail et dans les relations sociales ordinaires. Formé en psychologie et sociologie au niveau licence, Gaston Seigneurie base ses pratiques sur 4 ans d’expérience dans l’animation de méthodes participatives de l’éducation populaire. Il participe aussi à un podcast : https://www.secondsouffle.me/page/podcast/

Pr Nicolas Franck est professeur des universités – praticien hospitalier au CHU de Lyon depuis 2005. Au centre hospitalier Le Vinatier, il est responsable du centre ressource de réhabilitation psychosociale et de remédiation cognitive (CRR) et du pôle Centre rive gauche (exerçant une mission de secteur sur les 3e, 6e et 8e arrondissements de Lyon et une mission de structuration régionale de la réhabilitation psychosociale avec le SUR-CL3R). À l’université Claude Bernard Lyon 1, il est coordinateur du DES de psychiatrie de Lyon ; il a été responsable de l’enseignement des sciences humaines en première et en troisième année de médecine et responsable de l’enseignement de la psychiatrie à la faculté Charles Mérieux Lyon Sud. Il a créé plusieurs diplômes d’université. Il est également directeur scientifique de l’EMC-Psychiatrie (Elsevier) depuis 2013. Il a écrit de nombreux articles scientifiques et chapitres d’ouvrage. Il a par ailleurs écrit ou coordonné plusieurs livres destinés aux professionnels ou au grand public.

Informations utiles

Date/ horaire : Vendredi 7 octobre de 12h30 à 13h30

Replay disponible !

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Qu'est-ce que la neurodiversité ?

La neurodiversité est un concept qui reconnaît que nous avons tous des forces et des faiblesses, et que cette diversité d’être est normale et très bénéfique pour la société. Il existe un spectre très large de caractéristiques, de competences et de préférences : ce sont ces differences qui nous rendent intéressants et uniques.

Télécharger l’affiche en pdf : Qu’est-ce que la neurodiversité

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Les neurotransmetteurs : notions de base

Que sont les neurotransmetteurs ?

Les neurotransmetteurs sont les messagers chimiques de votre corps. Ils transmettent des messages d’une cellule nerveuse à une autre cellule cible, qui peut être une cellule nerveuse, musculaire ou glandulaire. Actuellement les scientifiques connaissent l’existence d’au moins 100 neurotransmetteurs et soupçonnent qu’il en existe beaucoup plus.

Le corps possède un vaste réseau de nerfs (le système nerveux) qui envoie et reçoit des signaux électriques entre les cellules nerveuses et leurs cellules cibles dans tout le corps.

Le système nerveux contrôle tout, de votre esprit à vos muscles, ainsi que les fonctions de vos organes. En d’autres termes, les nerfs sont impliqués dans tout ce que vous faites, pensez et ressentez. Les cellules nerveuses envoient et reçoivent des informations de toutes les parties du corps. Cette ‘feedback’ constante est essentielle au fonctionnement optimal de votre corps.

Quelles fonctions corporelles les nerfs et les neurotransmetteurs aident-ils à contrôler ?

Votre système nerveux contrôle des fonctions telles que :

Le rythme cardiaque et la pression sanguine.
La respiration.
Les mouvements musculaires.
Pensées, mémoire, apprentissage et sentiments.
Le sommeil, la guérison et le vieillissement.
La réponse au stress.
La régulation hormonale.
La digestion, la sensation de faim et de soif.
Les sens (réponse à ce que l’on voit, entend, sent, touche et goûte).

Où se trouvent les neurotransmetteurs ?

Nous avons des milliards de cellules nerveuses dans notre corps. Les cellules nerveuses sont généralement constituées de trois parties :

Vésicules synaptiques sont de petits compartiments des terminaux présynaptiques des neurones, stockant des neurotransmetteurs qui sont susceptibles d’être libérés dans l’espace intersynaptique.

Un axone. L’axone transporte les signaux électriques le long de la cellule nerveuse jusqu’au terminal de l’axone.

Un terminal de l’axone. C’est là que le message électrique est transformé en signal chimique à l’aide de neurotransmetteurs pour communiquer avec le groupe suivant de cellules nerveuses, de cellules musculaires ou d’organes. Les neurotransmetteurs sont situés dans cette partie.

Les actions des neurotransmetteurs

Les neurotransmetteurs transmettent une des trois actions possibles dans leurs ‘messages’, selon le neurotransmetteur spécifique.

Excitateur : Les neurotransmetteurs excitateurs « excitent » le neurone et lui font « envoyer le message », c’est-à-dire que le message continue à être transmis à la cellule suivante. Le glutamate, l’épinéphrine et la norépinéphrine sont des exemples de neurotransmetteurs excitateurs.

Inhibiteurs : Les neurotransmetteurs inhibiteurs bloquent ou empêchent le message chimique d’être transmis plus loin. L’acide gamma-aminobutyrique (GABA), la glycine et la sérotonine sont des exemples de neurotransmetteurs inhibiteurs.

Modulateurs : Les neurotransmetteurs modulateurs influencent les effets des autres messagers chimiques. Ils « tordent » ou ajustent la façon dont les cellules communiquent au niveau de la synapse. Ils affectent également un plus grand nombre de neurones en même temps.

Une fois que les neurotransmetteurs ont transmis leur message, soit ils se dissipent, soit ils sont réabsorbés et réutilisés par la cellule qui les a émis, soit ils sont décomposés par des enzymes dans la synapse.

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La stratégie nationale autisme et troubles du neuro-développement en facile à lire et à comprendre (FALC)

Qu’est-ce que le FALC ?

Le FALC est une méthode de présenter des informations écrites de façon plus claire et simple, pour les rendre plus faciles à comprendre pour les personnes qui ont des difficultés à lire, notamment des personnes en situation de handicap, dyslexiques, âgées ou encore maîtrisant mal la langue française… Mais ce style d’écriture peut être utile à tout le monde !

Certains des principes fondamentaux du FALC comprennent :

Des phrases de 10 à 15 mots maximum
Une idée et un verbe par phrase
Les mots ou idées complexes sont expliqués dans une phrase séparée.
Des images sont utilisées pour faciliter la compréhension
Les informations doivent être bien espacées
Les documents FALC doivent être lus et compris par une personne qui aurait des difficultés à comprendre des textes non-FALC
Il est conseillé d’utiliser un texte de taille 14, dans une police sans sérif, et les documents doivent être limités à 24 pages de contenu.

La stratégie nationale en FALC

Nous avons résumé les principaux objectifs de la stratégie nationale autisme et troubles du neuro-développement, ainsi que ce qu’est un trouble du neuro-développement.

Télécharger la Stratégie Nationale Autisme et Troubles du Neuro-Développement FALC

Plus de ressources en FALC

La version complète en FALC de la Stratégie Nationale pour l’Autisme au sein des troubles du neuro-développement mise en œuvre dans les territoires (153 pages)
La stratégie nationale autisme et troubles du neuro-développement (Gouv.fr)

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Découvrez les cinq centres d’excellence du 04 au 08 avril au travers de vidéos illustrant des projets ambitieux et impactants au bénéfice des personnes concernées.

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Affiche sur les troubles spécifiques du langage et des apprentissages (DYS)

Nous avons créé une affiche téléchargeable qui donne un aperçu des troubles dys.

Les troubles dys couvrent un large éventail de fonctions exécutives allant de la cognition à la motricité. Les personnes concernées rencontrent des difficultés dans des domaines spécifiques, comme la lecture, l’écriture ou l’organisation, mais peuvent avoir d’excellentes compétences dans d’autres disciplines. Par exemple, elles peuvent être d’excellentes oratrices ou créatives, que ce soit dans l’innovation ou le sens artistique.

Cette ressource a été co-créée avec des personnes concernées.

Télécharger l’affiche : Affiche DYS_iMIND 2022

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Affiche sur l'autisme

Nous avons créé un poster téléchargeable qui décrit les principaux aspects de ce que cela signifie d’être autiste. L’expérience autistique est extrêmement variée, car il s’agit d’un spectre très large où chaque personne présente différents traits autistiques à des degrés divers.

Cette ressource a été co-créée avec des personnes autistes.

Télécharger l’affiche au format PDF

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Guide sur le langage inclusif pour parler des troubles du neuro-développement

Le langage est important. Notre choix de mots compte. La façon dont on parle des troubles du neuro-développement peut être valorisante mais aussi stigmatisante si on utilise des termes négatifs et déficitaires. Il est donc important de réfléchir à l’impact de nos paroles sur l’estime de soi et sur la façon dont ils façonnent les attitudes sociétales.

Il est primordial de garder à l’esprit que le langage évolue constamment et que la règle la plus importante est de respecter les souhaits de la personne concernée quant aux termes qu’elle utilise pour s’identifier ou pour parler de son trouble.

Voici notre court guide des termes à utiliser ou à éviter lorsqu’on parle de troubles du neuro-développement et de personnes concernées.

TÉLÉCHARGER LE GUIDE EN PDF : Langage inclusif_iMIND 2022

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Quel est votre parcours et comment êtes-vous arrivée à Lyon ?

J’ai fait mes études en Egypte, à la faculté de sciences de l’université d’Alexandrie. J’ai toujours été très intéressée par l’embryologie, mais je crois qu’en France, on appelle cela le développement cortical, c’est-à-dire la façon dont le cerveau se développe à travers les âges. Cependant, il n’existe pas de spécialité en Neurosciences à l’Université d’Alexandrie. J’ai donc fait un Master en anatomie comparative et en embryologie. Au cours de mon cursus, nous avions six mois de stage à faire. Je suis donc partie à Stockholm pendant six mois au Karolinska Institute. C’est là que je me suis formée aux techniques de biologie moléculaire (PCR, Western Plot etc…) tout d’abord pour mieux comprendre les mécanismes à l’œuvre dans le cancer du foie.

Après mon master, j’ai voulu faire un doctorat en neurosciences et c’est ainsi que je suis venue en France, à Marseille. J’ai fait ma thèse sous la direction de Dr Monique Esclapez de l’Institut de Neurosciences des systèmes qui est une spécialiste de la neuroanatomie. J’ai fait beaucoup de manipulations de traçage dans le cerveau pour étudier les connexions corticales. J’ai travaillé sur des modèles animaux (souris) sains et aussi sur des modèles épileptiques. J’ai validé mon doctorat en co-tutelle: spécialité neurosciences à l’Université d’Aix-Marseille et Anatomie comparative et embryologie à l’Université d’Alexandrie.

Au fil de mes expériences, j’ai acquis beaucoup de connaissances et d’expertise en neuroanatomie, en techniques de traçage, en développement moléculaire et cellulaire dans le cerveau. Cependant, j’avais envie de parfaire mes connaissances en descendant encore d’un niveau et de me lancer dans des études génétiques. Cela a donc orienté la recherche de mon premier post-doc. J’ai finalement trouvé un poste à Strasbourg auprès du Dr Ipek Yalcin à l’Institut des neurosciences cellulaires et intégratives. J’ai travaillé sur les douleurs chroniques et la dépression. La dépression et les troubles de l’humeur en général, résultent toujours d’un problème entre les neurones gabaergiques et glutamatergiques. Mon travaille a consisté à étudier les mécanismes moléculaires des neurones gabaergiques qui sont impliqués dans la dépression.

Vous venez de recevoir une bourse post-doctorale de la part du Centre Hospitalier le Vinatier (montant ?). Pouvez-vous nous expliquer de quoi il s’agit ?

Suite à mon premier post-doc à Strasbourg, je vais faire un second post-doc auprès du Pr Caroline Demily et du Dr Angela Sirigu à l’Institut des Sciences Cognitives Marc Jeannerod à Lyon au cours duquel je vais étudier le système ocytocinergique et son implication potentielle dans les comportements sociaux notamment dans les troubles du spectre de l’autisme (TSA) et le syndrome de Williams. Je compte réaliser des analyses transcriptomiques, c’est-à-dire un mapping de tous les gènes. On pense en effet que les gènes impliqués dans le système ocytocinergique sont, soit surexprimés (dans le syndrome de Williams, ce qui correspond à leur « hypersociabilité »), soit sous-exprimés (dans les troubles du spectre de l’autisme).

Le financement qui m’est généreusement attribué par le Vinatier a pour but de soutenir cette recherche.

Combien de sujets seront inclus dans l’étude ?

Nous en avons dix pour l’instant, mais on aimerait en avoir une trentaine et une parité entre hommes et femmes car historiquement, les protocoles scientifiques ont toujours pris des modèles humains masculins comme référence et comme les femmes n’ont pas du tout les mêmes caractéristiques biologiques, il est grand temps d’intégrer cette dimension à nos protocoles scientifiques, ce qui ne manquera pas, nous l’espérons, d’augmenter les connaissances sur l’autisme au féminin.

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Penser ensemble l’inclusion dans la ville

Présentation

Le GIS autisme et troubles du neuro-développement et le Centre d’excellence iMIND vous proposent une journée de réflexion sur la thématique novatrice de l’inclusion dans la ville, animée par Agnès Jolivet Chauveau, co-fondatrice de la Formidable Armada.

De la neuroarchitecture à l’insertion professionnelle, en passant par le sport inclusif, nous explorerons de nombreuses façons de rendre notre société plus accueillante pour les personnes ayant des troubles du neuro-développement.

Programme

8h45 – 9h15 : Accueil café

9h15 – 9h20 : Mot de bienvenue de Caroline Demily et Angela Sirigu

9h20 – 9h30 : Intervention de Catherine Barthélémy, Directrice du groupement d’intérêt scientifique (GIS) Autisme et troubles du neuro-développement (TND)

9h30 – 9h40 : Intervention de Claire Compagnon, Déleguée Interministerielle Autisme et troubles du neuro développement

9h40 – 9h50 : Intervention de Pascal Mariotti, Directeur du Centre Hospitalier Le Vinatier

9h50 – 10h10 : Intervention de Jean Mathy (Noetic Bees) – Le projet Ligne bleue: une expérimentation pour améliorer notre expérience des transports en commun avec le concours de personnes autistes.

10h10 – 10h30 : Intervention de Chams-Ddine Belkhayat (Bleu network) – Handicap et Inclusion, faire un pas de côté pour se mettre sur le chemin

10h30 – 10h45 : Pause-café

10h45 – 11h05 : Intervention de Sylvia Wirth (Institut des Sciences Cognitives Marc Jeannerod) – Comment le cerveau construit l’espace ? Le nôtre et celui des autres.

11h05 – 11h25 : Intervention de Zelda Prost et du Dr Guilhem Bonazzi (Le Zibou Lab) – Le Zibou Lab : un lieu de travail et de rencontres au cœur de la ville

11h25 – 11h45 : Intervention de Vincent Williard, éducateur sportif APA (pôle HU-ADIS au Centre Hospitalier Le Vinatier) – L’activité physique adaptée au service de l’inclusion

11h45 – 12h05 : Intervention de Mélanie Dautrey (pôle HU-ADIS au Centre Hospitalier Le Vinatier) – Diplôme Universitaire de pair aidance familiale en santé mentale et neuro-développement : les familles comme partenaires de l’inclusion

12h05 – 13h30 : Pause déjeuner

13h30 – 13h50 : Intervention de Marie Pièron (UNiversité Paris Cité/Club autisme, troubles du neuro-développement et vision) – L’autisme: une perception singulière de la ville

13h50 – 14h10 : Intervention de Hajer Atti (Architecte et doctorante en neurosciences iMIND) – Le rôle de la Neuroarchitecture dans la rémittence des troubles neuro-développementaux, le cas de l’autisme

14h30 – 15h00 : Intervention de Mélie Michel (CH le Vinatier), Lionel Thabaret – Cent7 Architecture – agence d’architecte sélectionnée pour construire la nouvelle unité de neuro-développement sur le pôle HU-ADIS et Etienne Cassier – Atelier Espinosa – architecte d’intérieur – Le soin sera aussi architectural

15h00 – 15h15 : Pause café

15h15 – 15h45 : Intervention d’Isabella Pasqualini, architecte et neuroscientifique à l’université de Lucerne – Design within: perspectives towards inclusion

15h45 – 16h30 : Intervention de Magda Mostafa, professeure associée de l’Université américaine du Caire – Autism, Neurodiversity and the Built Environment: Addressing the Codification Gap | a Case for a Sensory Decolonisation

16h30 : Conclusion et remerciements

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Le 19 juillet 2022 par Raphaele von Koettlitz

TSA et genre : pourquoi les femmes autistes sont-elles sous-diagnostiquées ?

Nous avons eu le plaisir de parler avec Muriel Salle et Magali Pignard de ce que cela signifie d’être une femme autiste et la façon dont la médecine s’est emparée de la question. Muriel est Maîtresse de conférences spécialiste de l’histoire des femmes, du genre, et de la médecine à l’Université Lyon 1 et Magali est cofondatrice de l’Association PAARI (Personnes Autistes pour une Autodétermination Responsable et Innovante) et du Tremplin Autisme Isère.

Nous avons retracé brièvement l’histoire de la médecine pour mieux comprendre le déficit de repérage de l’autisme chez les femmes, de l’accès au diagnostic jusqu’à l’accompagnement. Nous avons également discuté des constructions sociales et culturelles et du conditionnement autour du genre et de la façon dont cela joue sur le camouflage et la manifestation des caractéristiques autistiques qui ne correspondent pas forcément aux représentations stéréotypés.

Les taux de prévalence

Commençons par les faits : les femmes autistes sont systématiquement sous-diagnostiquées par rapport aux hommes. Selon la CIM 10, le sex-ratio montre que 3 à 4 hommes sont diagnostiqués pour une femme, et selon le DSM 5 c’est 4 hommes pour une femme. Lorsque l’on creuse un peu, une méta-analyse menée par Loomes et al 2017 montre que ce chiffre se réduit en fait à 3 pour 1 lorsque l’on élargit le champ pour inclure les femmes qui n’ont pas reçu de diagnostic clinique, en raison d’un biais de genre inhérent. “Il est important de se rappeler que les taux de prévalence et de diagnostic sont deux choses différentes, de comprendre les conséquences de ce sous-diagnostic, qui invisibilise les gens, et de questionner quelles variables sont à l’œuvre”, dit Muriel.

Il est important de préciser que sur le plan clinique, le diagnostic TSA repose sur une dyade autistique qui est présente chez les femmes et les hommes. “Il n’y a pas d’autisme au féminin ou au masculin ; on dit ça pour aller vite, mais le fonctionnement ou la symptomatologie de l’autisme est la même chez les femmes et les hommes. En revanche, cela peut se manifester différemment chez les femmes et les hommes notamment à cause du conditionnement social, de l’identité unique de chacun.e et du stade de vie.” dit Magali.

Pourquoi les filles/ femmes autistes passent “sous les radars” ?

“Pendant longtemps on n’a pas repéré de femmes autistes. Dans le champ de l’histoire de la médecine on peut confirmer que les troubles du spectre de l’autisme (TSA) ont été construits comme un trouble masculin”, dit Muriel. Les psychiatres Léo Kanner (en 1943) et Hans Asperger (en 1944) sont très connus pour leurs travaux sur l’autisme. Leurs premières études de cas portaient quasi exclusivement sur des garçons : 4 garçons pour Asperger, 8 garçons et 3 filles pour Kanner “Le prisme à travers lequel on comprend le trouble est donc bien biaisé”, explique Muriel. Et ce, malgré le fait qu’une première étude ait été réalisée en 1926 par Grounia Soukhareva, une médecin Russe (voir aussi S. Wolff et Les enfants autistes de Grunya Efimovna Sukhareva et Kevin Rebecchi), sur des garçons et des filles. Elle a publié la première description de l’autisme dans une revue scientifique, portant sur six garçons et 5 filles en tout, et elle a dressé un tableau masculin et un tableau féminin. Cependant, comme de nombreuses autres figures féminines de l’histoire, elle a été effacée de la narration.

Muriel continue : “Les travaux sur les femmes autistes sont plus récents, et datent principalement des années 2000 (voir A. Lacroix et F. Cazalis pour une discussion sur ce sujet). Il existe un biais de genre ancré dans l’histoire de la médecine, qui est à l’origine du développement d’outils de diagnostic adaptés à la population masculine. Le test ADOS, par exemple, fait ressortir davantage les traits et caractéristiques associés à des garçons, ce qui veut dire que les filles passent davantage sous le radar. On parle alors d’androcentrisme : il s’agit d’un biais théorique et idéologique qui consiste à adopter un point de vue masculin sur le monde, sa culture et son histoire, marginalisant ainsi culturellement les femmes.”

Comme démontré par une étude suédoise, des parents ont indiqué que les questions qui sont posées aux filles avec un TSA pendant les évaluations de diagnostic ne sont pas les bonnes, parce qu’elles ont en fait été élaborées pour repérer les garçons TSA.

Une courte histoire de la médecine genrée

C’est là qu’on rentre au cœur de l’expertise de Muriel, “Si l’on considère le domaine de la médecine au sens large, de nombreuses maladies ou conditions sont liées au genre. De manière générale, en médecine, on a construit le savoir à partir des corps des hommes. On pense aux femmes secondairement, comme les exceptions à la règle. Beaucoup de maladies sont construites selon ce modèle pour des raisons historiques. On travaille d’abord sur le corps masculin car il est coutume que l’homme “représente” l’espèce humaine. Le fait que les chercheurs aient longtemps été principalement des hommes jouent aussi”.

“Dans cette perspective, les femmes sont envisagées comme physiologiquement pathologiques, car une femme, de toute façon, ça dysfonctionne. Une femme qui va bien, va mal en réalité. Quand on regarde les discours médicaux sur la puberté, les règles, la grossesse, la ménopause etc., tous ces événements physiologiques féminins sont perçus comme des signes de dysfonctionnement. Et c’est lourd de conséquences. Prenons l’exemple de l’endométriose, elle a été décrite pour la première fois en 1860 et c’est loin d’être une maladie anecdotique en termes de prévalence dans la population française (on estime qu’une femme sur 10 est concernée). Pourtant, on devra attendre jusqu’à 2016 pour voir la mise en place du premier plan d’action de la Haute Autorité de Santé (HAS). Donc la question est, qu’est-ce qui s’est passé entre-temps ? Beaucoup de publications sont sorties mais c’était considéré comme un dysfonctionnement ‘acceptable’. Faire la différence entre des règles douloureuses et des douleurs d’endométriose, c’est difficile, surtout dans cette perspective masculine, quand on considère que, de toute façon, les femmes souffrent au moment de leurs règles. Donc il ne se passait pas grand-chose.”.

“Un autre exemple, les maladies cardio-vasculaires, qui sont réputées être des maladies masculines, pourtant on sait aujourd’hui que les femmes sont davantage touchées. C’est même la première cause de mortalité pour les femmes en France. Elles ont beaucoup plus de risque de mourir d’un infarctus ou d’un AVC que d’un cancer de sein, mais on en parle peu. Mais l’inverse existe aussi : l’ostéoporose est une condition considérée comme ‘féminine’, ce qui fait que les hommes sont largement sous-diagnostiqués avec des conséquences similaires ».

“Il faut se rappeler qu’un savoir, même un savoir scientifique, est construit dans le cadre d’une société. Ce n’est pas parce que le savant a mis une blouse blanche, qu’il s’est débarrassé de toutes ses représentations et ses stéréotypes.” Elle ajoute, “Il faut donc toujours s’interroger : comment les savoirs sont-ils fabriqués ? Qui pose les questions ? Comment sont pensées ces questions ? ”.

Éveil féministe dans la médecine

La publication du livre, ou plutôt d’un manuel féministe (écrit par et pour les femmes), ‘Notre Corps nous même’publié en 1973 (aux États-Unis) et en 1977 en France (La traduction précise serait ‘Nos corps nous même’ de l’anglais) a marqué un tournant dans le discours porté sur les femmes et leur corps. Cet ouvrage soulignait l’importance de la création de connaissances et d’approches centrées sur les perspectives et les besoins des femmes : l’importance de se réapproprier son corps. Cela a déclenché un mouvement féministe aux États Unis pendant les années 70, qui a diminué un peu pendant les années 80 et est reparti de plus belle dans les années 2000.

Jusqu’alors, les femmes et leurs points de vue étaient généralement mis de côté dans le champ de la médecine.

“Aujourd’hui, il y a plus de savoirs dit ‘féminins’ non seulement parce qu’il y a plus de femmes impliquées dans la production des savoirs médicaux, mais aussi grâce aux femmes (et hommes) féministes. Cette évolution n’est pas due simplement au fait qu’il y a plus de femmes qui participent à l’élaboration des savoir, mais aussi à l’élaboration de savoirs critiques, principalement par les femmes, mais pas que.” dit Muriel.

Les signes d’autisme ‘féminins’ moins reconnaissables ?

Magali nous parle de son parcours de diagnostic tardif, “lors de mon évaluation diagnostique, quand la psychologue interrogeait ma mère avec des questions ciblées sur les manifestations de l’autisme durant l’enfance, elle reconnaissait des signes de l’autisme chez mon frère, mais pas chez moi (ou beaucoup moins). Ni moi ni mon frère avons eu un diagnostic tôt car à l’époque il n’y avait même pas de centre de diagnostics. Mon frère a été étiqueté schizophrène (à raison), et les médecins sont passés à côté de l’autisme. C’est seulement quand j’ai pris conscience de mon autisme, quand j’en ai parlé à ma mère, qu’elle a compris que c’était le cas pour mon frère aussi (en plus de la schizophrénie) ”.

Elle poursuit, « L’intérêt spécifique de mon frère était de mémoriser les plaques d’immatriculation. Ses troubles étaient plus extériorisés et plus reconnaissables. Par exemple, il a jeté sa guitare par la fenêtre. Et moi, je me scarifiais, ce qui est évidemment beaucoup plus discret. J’ai joué avec mes poupées, mais sans imagination. Je regardais les autres enfants pour comprendre comment jouer avec et je reproduisais exactement la même chose. Bien sûr il n’est pas aisé de savoir ‘quelle est la façon adaptée de jouer avec une poupée’, c’est peut-être une autre question, mais quand même c’est un comportement, malgré sa subtilité, à interroger ! Les personnes autistes imitent beaucoup pour suivre les codes sociaux et s’intégrer. Nos symptômes sont donc influencés par notre conditionnement sociétal”.

“Il faut se rappeler aussi qu’un enfant autiste, avant d’être autiste est un enfant” ajoute Muriel. “La sociologie de l’éducation a largement démontré la puissance de la socialisation différenciée. C’est-à-dire que les petites filles sont socialisées comme des petites filles et les petits garçons comme des garçons. Ou, pour le dire autrement, on ne naît ni fille ni garçon, mais on le devient en apprenant, notamment, les comportements appropriés. ”

Avant d’être diagnostiquée autiste à l’âge de 38 ans, Magali a été diagnostiquée dépressive. Son médecin n’a pas creusé plus profondément et a donc raté les raisons sous-jacentes qui expliquaient ses difficultés. Cette errance diagnostique est fréquente, beaucoup de femmes sont diagnostiquées plus tardivement dans leur vie. Cela peut être attribué à divers facteurs comme le fait que d’autres troubles prennent le pas sur leur autisme si c’est plus prononcé et plus reconnaissable. Une personne autiste a environ 3 – 5 troubles associés en général, et le taux d’anxiété, la dépression et les troubles de comportements alimentaires sont particulièrement courants chez les femmes.

Dans le cas de Magali, et comme pour la grande majorité de personnes, l’âge joue aussi sur l’apparence et l’expression des signes autistiques. Elle disait que, par exemple “Quand je suis devenue parente, mon autisme a évolué avec la maternité. J’ai un peu oublié mes difficultés et je me suis concentrée sur mon fils. Je ne me comportais pas de la même manière”.

La mauvaise reconnaissance des traits autistiques chez les femmes peut aussi être attribuée en partie au camouflage, ce qui est le fait de masquer les caractéristiques de l’autisme perçues comme moins socialement acceptable selon les normes neurotypiques. Il est généralement admis que les femmes sont plus capables de s’adapter socialement que les hommes (voir Tony Attwood 2007), et que les femmes autistes arrivent plus que les hommes à imiter les personnes non-autistes en situation sociale. Muriel est convaincue que c’est culturel : “On apprend beaucoup plus aux filles à s’adapter, plus qu’aux garçons. De toute façon, dès lors qu’on vit dans un monde qui est pensé par et pour les hommes, être une femme c’est forcément devoir s’adapter. Par exemple, les petites filles lisent des histoires dont le héros est un garçon, et elles s’y identifient sans souci. Dans le sens inverse, les garçons qui lisent des histoires impliquant des héroïnes ont beaucoup de difficulté à s’identifier. De même, si on entend quelqu’un dire “Bonjour à tous” on se sent concerné même si on est une femme, mais les hommes en revanche ne le sont pas si on dit “bonjour à toutes”.

Pourquoi le sous-diagnostic des femmes autistes est-il un vrai enjeu féministe ?

“C’est simple. Pas de diagnostic, pas de soins.” dit Muriel. “Les gens qui souffrent ont besoin d’être soignés pour avoir une bonne qualité de vie”. Ceci est évidemment étroitement lié à l’égalité. Si les femmes ont moins accès aux soins, elles ont moins accès à une vie pleine et épanouie et à tout ce qui l’accompagne. Le repérage, le diagnostic et les soins qui suivent sont donc primordiaux.

Le taux élevé de violences sexuelles subies par les femmes autistes représente un autre enjeu féministe important. “Les femmes ont plus tendance à se replier sur elles-mêmes et à se faire du mal. Des études montrent que le comportement des femmes autistes, perçu comme passif, débouche sur des violences sexuelles dans un nombre de cas significatif” Magali nous explique. “Si une femme ne sait pas qu’elle est autiste, elle ne connait pas forcément bien son fonctionnement, elle pense qu’elle est comme tout le monde, et ça joue sur la compréhension des limites de ce qui acceptable ou non. Quand j’étais jeune je faisais tout ce qu’on me demandait de faire et je me trouvais souvent dans des situations délicates où j’avais mal compris l’implicite. C’était souvent dégradant pour moi. Si j’avais eu conscience de mon autisme, et qu’on m’avait expliqué plus clairement comment maintenir les limites acceptables, avec une éducation sur le consentement par exemple, ça aurait été différent. Ainsi, on tomberait moins facilement dans un cercle vicieux de vulnérabilité où l’on a davantage de risques de se faire abuser. Malheureusement, beaucoup d’entre nous se sentent seules, avec une faible estime de soi à cause de ces dangers.”.

Muriel a complété : “Oui, beaucoup de choses s’apprennent. Si le diagnostic est posé, la personne peut accéder aux soins, par exemple bénéficier des séances de psychoéducation. Apprendre à dire non, ça ne doit pas forcément être réservé aux jeunes filles autistes, mais c’est une chose avec laquelle toutes les filles ont généralement plus de mal que les garçons. Mais le fait d’être une femme autiste peut amplifier cette difficulté. Si on enseignait le consentement à toutes les filles, ça aiderait tout le monde et encore plus les femmes autistes – une telle initiative serait utile et inclusive pour tout le monde, autiste ou non”.

Féminisme intersectionnel et médecine

Il est important de considérer une femme dans sa globalité : elle peut être victime de sexisme, mais nous devons être conscients qu’il s’agit d’une des nombreuses discriminations auxquelles elle peut être confrontée en fonction de son identité au sens large (par exemple, son âge, son origine ethnique, sa classe sociale, ses croyances religieuses, etc.). Par exemple, une femme maghrébine ou noire, ne va pas forcément avoir la même expérience dans sa prise en charge médicale qu’une femme blanche. L’existence du syndrome méditerranéen en est la preuve. C’est pour cette raison qu’une approche intersectionnelle est essentielle pour garantir que le repérage de troubles du neuro-développement et les soins par la suite sont bien adaptés aux besoins de chaque individu.

Que veut dire « une approche intersectionnelle » ? L’intersectionnalité est une notion qui a été forgée par la juriste américaine Kimberlé Crenshaw à la fin des années 1980 dans la foulée du Black feminism. C’est l’idée qu’une personne peut subir différentes formes de discrimination (ou bénéficier de privilèges) en fonction de différentes composantes de son identité. Il peut s’agir de l’âge, du sexe, d’un handicap, de l’origine ethnique, etc.

“On en revient à la question : qui fabrique les savoirs ? La médecine occidentale est une médecine blanche. Il ne faut pas oublier de questionner les codes culturels incorporés dans ces savoirs” dit Muriel.

“Cela joue forcément sur nos représentations des troubles. Dans notre imaginaire collectif la représentation standard d’une personne autiste est un garçon blanc et celle-ci est tellement ancrée. Les filles noires autistes rentrent moins facilement dans notre compréhension de ce trouble, néanmoins elles existent !” dit Magali.

L’étiquette d’autisme au féminin est-elle pertinente ?

Muriel nous dit “qu’il serait problématique de poser l’étiquette d’autisme au féminin car ça renforce encore plus les stéréotypes. L’idéal serait de poser un diagnostic à un niveau individuel ; et de former autrement les professionnels de santé pour qu’ils entendent que le fait d’être un homme ou une femme c’est une particularité, parmi d’autres, et de faire la différence entre le sexe et le genre. Le sexe c’est la différence biologique. Le genre est en lien avec le social et la culture, donc beaucoup de variabilité selon l’âge, le milieu social, l’origine ethnique, culturelle, etc. C’est un peu contradictoire avec la façon dont on pratique la médecine : les diagnostics et les classifications ont tendance à lisser nos particularités”.

Magali poursuit en nous disant que “Les représentations des soignants concernant le genre peuvent être handicapantes et stigmatisantes, comme beaucoup de personnes autistes ne se considèrent pas en premier comme des hommes et des femmes, mais plutôt comme des êtres humains ou même des êtres vivants. Le distinction homme/ femme n’est pas si tranchée. Les limites entre transgenre et garçon manqué sont peu claires. C’est pour ces raisons que nous ne pouvons pas nous permettre d’introduire une étiquette telle que l’autisme au féminin.”

Comment faire avancer les droits des femmes autistes ?

“Je dis souvent à mes étudiants “on répond seulement aux questions qu’on pose.” Constater une différence de prévalence, c’est factuel. Se pose la question “comment ça s’explique » ? Pour quelles raisons il y a une femme autiste pour 4/ 5 hommes autistes ? Aller chercher ailleurs que les faits biologiques, les taux de testostérone etc., aller chercher le côté genre pour mieux comprendre les enjeux. Croiser les regards de la médecine et des sciences sociales, comme ça nous aurons une vision plus globale.” prône Muriel.

Magali conclut, “On est malade dans un contexte très multifactoriel. C’est l’environnement qui pose le cadre, qui peut être une ressource ou un handicap.”, c’est donc primordial de comprendre le contexte de chacune pour pouvoir bien répondre à ses besoins.

Ressources :

VIDEO : Adeline Lacroix – Filles et femmes autistes, de l’ombre à la lumière
VIDEO : Julie Dachez et les spécificités de l’autisme féminin
VIDEO : Muriel Salle & Patricia Lemarchand – Femmes & santé, une histoire d’inégalités
VIDEO : Replay du Webinaire « Autisme au féminin » – GNCRA
ARTICLE : Comment caractériser les femmes autistes à l’âge adulte? par Adeline Lacroix & Fabienne Cazalis
Association Francophone de Femmes Autistes
Publications de Muriel Salle sur Academia & Cairn

Diagnostic

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Webinaire #1: Devenir parent quand on est autiste

À l’occasion de notre premier webinaire, Marine Dubreucq et Adeline Lacroix nous parle de parentalité quand on est une personne autiste.

Diplôme Universitaire de pair-aidance familiale en santé mentale et neuro-développement

Université Claude Bernard LYON 1

Sous la responsabilité de Pr Caroline Demily et Dr Mélanie DAUTREY

Ce diplôme universitaire est destiné à former des pairs-aidants familiaux qui favoriseront la compréhension, l’acceptation puis l’empowerment des familles d’usagers en santé mentale et troubles du neuro-développement. Leur vécu expérientiel permettra des actions de prévention, de psychoéducation et de soins à destination des familles. Ils contribueront aussi à la modernisation des pratiques.

Objectifs :

Informer et savoir orienter les familles d’usager
Soutenir et accompagner les familles dans leur parcours orienté rétablissement
Accueillir et repérer les situations de crise familiale
Impliquer les soignants pour améliorer l’accompagnement des familles
Travailler en réseau partenarial avec un milieu associatif, institutionnel, médical et social
Participer à la recherche et à la destigmatisation de la santé mentale et des troubles du neuro-développement

Programme

Première session en présentiel – Lyon Sud – 13, 14 et 15 novembre 2023
Sessions en distanciel: 28 novembre, 12 décembre, 9 janvier, 23 janvier, 6 février, 12 mars, 26 mars, 2 avril, 7 mai, 21 mai, 4 juin
Dernière session en présentiel – Lyon Sud – 17, 18 et 19 juin 2024
Examen à Lyon – septembre 2024
Télécharger le Programme complet DU pair-aidance familiale

Contrôle des connaissances

Un mémoire portant sur une prise en charge (note sur 20)
Un examen oral en septembre 2024 portant sur les fondamentaux du DU et le mémoire ainsi qu’un exercice de simulation relationnelle (note sur 20)
Un stage de 5 jours (ou 35h)
validation avec assiduité à l’enseignement (présence obligatoire avec 4 demi-journées d’absence justifiées maximum) et une note supérieure ou égale à 10/20 pour la somme de l’examen oral et du mémoire

Public

Famille d’usagers concernée par un trouble de santé mentale et/ou le handicap, ayant bénéficié de psychoéducation lors de leur parcours
Le/la candidat.e devra être membre d’une association de famille d’usagers en santé mentale ou handicap intellectuel
Niveau scolaire baccalauréat minimum requis

Tarif

Formation initiale normale : environ 1 100 euros
Formation continue avec prise en charge individuelle ou employeur : environ 1 300 euros
Pour le financement des formations, vous pouvez vous renseigner auprès de Pole Emploi. Afin de faciliter les démarches de financement, nous avons crée une plaquette d’information à destination des organismes financeurs présentant l’intérêt et les modalités pratiques de la formation.

Inscription

Lettre de motivation et CV à adresser à Yamina Lagha, puis entretien (présentiel ou visio) avec un binôme de l’équipe pédagogique.

Mail : yamina.lagha@ch-le-vinatier.fr

Tél : 04.37.91.53.77

Possibilité de passer le diplôme sur deux ans après accord du responsable pédagogique et avec paiement des frais de scolarité pour les deux années.

Documents

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28/06/2022, par Jennifer Beneyton

"Un tiers de nos patients en addictologie présentent un TDA/H"

Le Dr Lucie Pennel travaille au sein d’un CSAPA, un Centre de Soins d’Accompagnement et de Prévention en Addictologie, qui est rattaché au Service Universitaire de Pharmaco-Addictologie du CHU Grenoble Alpes. Avec le Professeur Dematteis, chef de service, ils ont développé un service d’Addictologie qui ne compte aucun lit d’hospitalisation. C’est pourtant un centre de dernier recours où sont orientés les usagers et les patients en situation complexe. Au fil du temps, ils sont montés en expertise sur le diagnostic du TDAH afin de mieux prendre en charge leurs patients. En effet, environ un tiers présente soit un trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H), soit un Trouble du Spectre Autistique (TSA), voire les deux.

Quels types d’addiction traitez-vous dans votre CSAPA ?

Jusqu’à récemment, les structures se spécialisaient en fonction d’un produit ou d’un comportement. Ces dernières années, un véritable virage a été réalisé en addictologie. Les directives nationales ont soutenu le développement de CSAPA généralistes et les stratégies thérapeutiques ne sont plus uniquement déterminées par le type de produit consommé, mais par l’usage que les patients en font c’est à dire leur mode de fonctionnement avec le produit (comportement, émotions, relations…).

D’ailleurs en addictologie, la poly-addiction est aujourd’hui la règle : les patients consomment plusieurs produits ou pratiquent différents comportements addictifs de façon simultanée ou au fil du temps. Auparavant, lorsque les patients venaient pour un problème d’opiacés dans un centre spécialisé, le traitement était centré sur l’arrêt du produit et un traitement de substitution était initié. Si le patient transférait vers l’alcool ou d’autres produits et/ou comportements, il était orienté vers les spécialistes du domaine. Aujourd’hui, les stratégies thérapeutiques sont globales, intégratives et personnalisées. Les addictologues savent que les différentes conduites addictives sont l’expression d’une même pathologie. Ils ne visent pas seulement l’arrêt d’un produit ou d’un comportement, mais aident le patient à comprendre à quoi leur sert le produit, pour leur permettre de réapprendre à vivre sans, dans un objectif d’amélioration globale de leur qualité de vie.

D’autre part, on sait aujourd’hui qu’un patient ne se dirige jamais vers un produit ou un comportement par hasard et si on ne comprend pas comment il l’utilise, c’est-à-dire quelles sont ses motivations à consommer ou à pratiquer un comportement addictif, il est très difficile de l’aider. Tout le monde met en place des stratégies d’autorégulation avec certains produits d’appétence : on va manger du chocolat quand on est un peu fatigué ou car c’est notre petit plaisir ou notre pause dans la journée, on va faire un peu plus de sport parce que l’on se sent plus stressé, on va boire un verre de vin à la fin de la journée ou de la semaine pour se détendre et « souffler » etc… L’addiction commence par être une stratégie d’autorégulation en réponse à différentes contraintes, puis au fur et à mesure cette stratégie va s’automatiser et l’usager va en perdre progressivement le contrôle sous l’influence de différents facteurs (personnels, environnementaux, accessibilité des produits, …).

S’intéresser uniquement aux produits, et non à l’usager et à son mode de fonctionnement, ne permet pas de mettre en place une démarche thérapeutique efficace à long terme. Par exemple certains patients vont utiliser la cocaïne pour s’apaiser et d’autres pour se stimuler. Certains prennent de l’alcool pour se donner du courage le matin avant de partir au travail, d’autres en prendront le soir pour gérer les tensions ou conflits familiaux ou au contraire la solitude. Même si certains aspects sont communs, les stratégies thérapeutiques à proposer ne seront pas les mêmes. Il est primordial d’analyser de façon personnalisée la dynamique fonctionnelle du patient, en interaction avec son environnement. C’est la raison pour laquelle nous travaillons exclusivement en ambulatoire et nous considérons tous les types d’addiction avec et sans produit. Il est plus facile d’arrêter les produits lorsque l’on se retrouve dans un environnement protégé, sécurisé avec une équipe qui gère les symptômes de manque physique. Tous les patients qui ont réalisé plusieurs sevrages institutionnels vous diront que la difficulté n’est pas d’arrêter les produits, mais dès la sortie ou quelques semaines après, de ne pas les reprendre…

Les prises en charge en ambulatoire durent plus ou moins longtemps que des prises en charge en hospitalisation ?

La question est : veut-on traiter la dépendance ou l’addiction ? Lorsque l’on hospitalise un patient, on traite la dépendance physique au produit. C’est rapide et assez simple. Alors que traiter l’addiction, c’est-à-dire la dépendance psychique, c’est beaucoup plus compliqué et long. Les patients qui ressortent d’hospitalisation ne sont plus dépendants physiquement. Par contre, ils ne savent toujours pas fonctionner sans le produit ou le comportement. Si parallèlement à la baisse des produits ou comportements addictifs, on ne travaille pas une montée en compétence sur les stratégies d’adaptation qui permettent au patient de ne plus avoir recours au produit, le patient va revenir à ses stratégies initiales, celles qu’il a apprises souvent assez tôt et qui ont été ensuite répétées pendant un certain temps. L’addiction est un comportement appris sous l’influence de différents conditionnements, qui s’est ensuite totalement automatisé, et où un produit ou un comportement est utilisé pour s’adapter à des contraintes individuelles et/ou environnementales.

Cette démarche thérapeutique ambulatoire nous oblige à nous centrer sur les objectifs du patient. Le rendre acteur de son parcours thérapeutique est incontournable dans cette situation où il a perdu le contrôle. Même si notre formation professionnelle nous pousse à considérer que la meilleure solution serait de tout arrêter rapidement, pour des raisons parfois vitales, nous posons systématiquement la question au patient : quel serait pour vous un objectif acceptable et réalisable ? Pour vous donner une idée, nous avions une patiente qui prenait 120 comprimés de Xanax par jour. Elle disait être dans l’incapacité de diminuer ne serait-ce que d’un comprimé par jour sa consommation. Elle a donc choisi de baisser d’un demi comprimé, (de 120 à 119,5). Même si pour un professionnel, la quantité, et donc le risque, est quasiment le même, pour elle c’était déjà un grand pas. Cela lui a permis de commencer à participer activement à son rétablissement. Les diminutions se sont faites à son rythme et nous avons pu commencer à travailler progressivement avec elle les outils de régulation émotionnelle et relationnelle. Donc pour vous répondre, une prise en charge en ambulatoire est forcément plus longue parce qu’il faut du temps pour redévelopper les ressources qui permettent au patient de fonctionner sans qu’il ait besoin du produit.

Cela ne veut pas dire que nous n’avons pas recours à des hospitalisations. Certains patients ont besoin de bénéficier d’un temps d’hospitalisation, c’est un outil thérapeutique parmi d’autres qu’il faut pouvoir proposer. L’objectif n’est d’ailleurs pas forcément le sevrage, il est parfois nécessaire de pouvoir protéger un patient de lui-même ou des autres, ou d’aménager un temps de pause. Il est parfois aussi nécessaire de permettre au patient de se rendre compte que le problème ne sera pas réglé en supprimant le produit, mais bien en lui permettant d’apprendre à s’en passer et en l’aidant à se mobiliser différemment. Donc finalement, pour nous, toutes les stratégies thérapeutiques sont des expériences qui peuvent être utiles lorsqu’on les met à profit pour faire évoluer le patient.

Comment déterminer la limite entre l’usage non problématique d’une substance et le trouble de l’usage, c’est-à-dire l’addiction ?

Il y a effectivement un continuum entre l’usage non problématique et le trouble de l’usage. Nous avons tous des comportements et des produits d’appétence qui nous aident à fonctionner dans notre quotidien. Qu’est-ce qui peut nous faire basculer ? La pathologie addictive se met en place lorsque le produit est consommé dans un contexte où les contraintes environnementales et individuelles augmentent, et que les individus cherchent des stratégies d’adaptation pour supporter certaines situations. La conduite addictive va se répéter et devenir progressivement un automatisme dont l’usager va perdre le contrôle. Il va alors poursuivre ses consommations malgré les conséquences. La conduite addictive s’accompagne alors d’une altération de son fonctionnement global et entraîne une souffrance significative. Il n’y a pas d’addiction sans souffrance.

Sur le plan clinique, le DSM5 caractérise la pathologie addictive, c’est-à-dire le trouble de l’usage, selon 11 critères comportementaux : de 2 à 3, le trouble de l’usage est léger, de 4 à 5 il est modéré, à partir de 6, il est sévère.

Mais plus simplement, la pathologie addictive peut se résumer en 4 C :

la perte de Contrôle,
la consommation Compulsive (pour éviter un malaise, une tension émotionnelle)
la poursuite malgré les Conséquences
le Craving qui est le critère qui signe la problématique addictive, c’est « l’obsession psychique ». Penser à un produit ou un comportement de façon envahissante est d’ailleurs un facteur prédictif de rechute. Typiquement la pensée prédit le comportement c’est à dire le passage à l’acte.

Lorsqu’il existe un trouble de l’usage, cela signifie que le sujet a perdu le contrôle vis-à-vis de ses consommations, et qu’il continue malgré les conséquences. Au niveau neurobiologique, on sait qu’il y a une déconnexion entre les systèmes de régulation émotionnelle et le système préfrontal de contrôle, avec la mise en place de routines comportementales très fortes. Les patients sont en pilotage automatique. Ils ne savent plus pourquoi ils consomment, ils ne sont plus en mesure de percevoir leurs difficultés et sont souvent déconnectés de leurs émotions. C’est souvent dans cette situation que les patients sont capables de nous dire que tout va bien alors que qu’ils ont perdu leur travail, leur permis de conduire, leur famille, voire qu’ils vivent dans la rue, etc… Pourtant ils continuent à consommer car l’addiction est devenue une stratégie de survie, après avoir été une stratégie d’adaptation aux difficultés individuelles et/ou environnementales. Il s’installe alors un sentiment d’impuissance, de honte et de culpabilité chez les patients qui n’arrivent plus à sortir de leur fonctionnement addictif qui s’est totalement automatisé et sur lequel ils n’arrivent plus à agir. Les soignants doivent alors avoir une lecture particulière de la pathologie, et initier un travail de renforcement de la confiance et de l’estime de soi pour permettre aux patients de retrouver un certain pouvoir d’action sur leur comportement et leur fonctionnement. On parle beaucoup d’empowerment en réhabilitation psychosociale pour les pathologies psychiatriques. En addictologie, cette notion est centrale pour orienter le parcours de soins.

Mais bien en amont de cette perte de contrôle, la prévention est majeure car l’augmentation progressive des consommations est un facteur de risque de développement d’une addiction. La prévention passe d’abord par une meilleure connaissance des seuils à risque, afin que tous les usagers apprennent à se protéger vis-à-vis des conséquences et puissent s’autodéterminer, avant qu’il ne soit trop tard. Pour l’alcool qui est le 2^ème produit le plus consommé en France quotidiennement, les seuils de consommation à risque sont bien connus : « Pas plus de 10 verres par semaine c’est à dire pas plus de deux verres par jour et pas tous les jours » est un des éléments de psychoéducation indispensable à transmettre aux usagers et à nos patients. Et savoir qu’au-delà, la courbe de risque médico-psycho-social est malheureusement exponentielle.

Quand avez-vous commencé à faire le lien entre addictologie et TDAH ?

Nous avons commencé à réaliser nos premiers diagnostics structurés il y a une dizaine d’années. Notre premier patient adulte avait un long passé d’hospitalisations en psychiatrie : à l’époque il avait été diagnostiqué comme ayant un trouble bipolaire « résistant ». A son arrivée dans notre service, nous avions été étonnés par son usage des produits et médicaments : il prenait la cocaïne pour s’apaiser le soir et la codéine pour se stimuler le matin. Finalement différents éléments nous ont amenés à réaliser un bilan plus spécifique : difficultés à tenir en place durant les entretiens, long passé de régulation émotionnel par le sport à haut niveau, forte impulsivité, nombreux accidents avec conséquences ostéoarticulaires, démarrage des prises de médicaments et produits illicites suite à un accident sportif dans sa jeunesse qui l’avait contraint à l’arrêt de son activité physique… Nous avions reçu sa famille à l’époque. C’est à cette occasion que sa femme a pu nous décrire des comportements assez typiques du fonctionnement hyperactif avec déficit de l’attention, mais considérés comme habituels car totalement intégrés à la vie quotidienne familiale : il ne mangeait jamais à table, se levait en permanence, il ne pouvait pas rester au téléphone plus de cinq minutes même avec sa femme, parlait fort, était dispersé, présentait un parcours professionnel très chaotique… Ce patient était considéré comme résistant aux thymorégulateurs et peu sensibles aux neuroleptiques sédatifs malgré des dosages assez élevés. Nous avons fait passer la DIVA qui est revenue extrêmement positive et nous avons débuté la Ritaline LP parallèlement à l’arrêt des thymorégulateurs et neuroleptiques sédatifs. La transformation a été spectaculaire.

Cette première expérience a ouvert la voie. Aujourd’hui, le dépistage est étendu aux patients dont l’hyperactivité n’est pas au premier plan, voire absente, mais dont le déficit attentionnel entraine des conséquences majeures sur le fonctionnement global. Récemment nous avons identifié des patients TDA/H qui se présentaient avec une hypersomnie étiquetée « idiopathique » par les spécialistes du sommeil, mais dont le fonctionnement durant les heures de veille était typique des patients ayant un déficit attentionnel, associé ou non à une hyperactivité. Certains de ces patients étaient insérés, avec un haut niveau d’étude, mais nous expliquaient revenir épuisés de leur journée et s’effondrer de sommeil en début de soirée. Les liens entre sommeil et TDA/H sont complexes, mais constants, et nécessitent une analyse dimensionnelle personnalisée et évolutive. Le sommeil comme les dimensions fondamentales de fonctionnement de nos patients sont d’ailleurs à analyser et stabiliser en priorité. Si les rythmes de vie ou certaines dimensions majeures comme l’anxiété, le sommeil ou les douleurs, ne sont pas stabilisés, le traitement par Ritaline ne permettra pas au patient de se rétablir. Notre expérience clinique nous a montré à quel point il est majeur de respecter un certain timing dans le parcours de soins des patients, au risque de conclure à l’inefficacité d’un traitement simplement parce qu’il est proposé à un moment inopportun.

Cette lecture dimensionnelle et surtout fonctionnelle en addictologie nous permet aujourd’hui de dépister et caractériser le TDA/H chez des patients qui arrivent dans le service pour des pathologies variées. Par exemple une patiente dont le diagnostic de fibromyalgie avait été posé à l’âge de 12 ans. Elle nous expliquait s’être contrainte dès son plus jeune âge à rester immobile par différentes stratégies notamment de contractions musculaires, pour ne pas éveiller le mécontentement et la colère de ses parents qui pouvaient être extrêmement maltraitants. Malheureusement sa symptomatologie hyperalgique a donné lieu à des prescriptions d’opioïdes vis-à-vis desquels elle a développé des conduites addictives, raison pour laquelle elle est arrivée dans notre service 15 ans après les premières prescriptions. Ce qui a attiré notre attention, c’est qu’elle a fait de brillantes études en nous expliquant ne jamais avoir pu ouvrir un livre, se décrivant comme « incapable » de lire une page et encore moins d’en retenir le contenu. Encore une fois, la DIVA est revenue extrêmement positive. Son parcours de soins pluridisciplinaires lui a ensuite permis de restaurer ses rythmes de vie, de se réinvestir dans des activités physiques, de travailler sur son passé psychotraumatique, et redévelopper sa confiance en elle ainsi que des stratégies d’affirmation de soi et de communication. Ce n’est qu’en dernier lieu que la Ritaline LP a été prescrite et lui a permis d’optimiser ses ressources et développer un projet professionnel qui lui tenait particulièrement à cœur, et tout cela sans douleurs.

Observez-vous d’autres troubles du neurodéveloppement parmi vos patients ?

Actuellement, nous avons identifié quasiment 30% de TDA/H dans notre file active. Et aujourd’hui, nous identifions de plus en plus de patients présentant des troubles du spectre autistique. C’est un diagnostic qui nécessite de l’expérience et nous souhaitons nous former pour pouvoir mieux comprendre le fonctionnement de ces patients, leurs difficultés et leurs besoins. Comme toujours, « on trouve ce que l’on cherche », et plus nous serons formés et plus nous pourrons les identifier et surtout les aider dans leur parcours de soins. Car les dimensions fonctionnelles à travailler peuvent être les mêmes entre deux patients, mais nécessiter des outils thérapeutiques différents : l’anxiété chez un patient « neurotypique » ne survient pas pour les mêmes raisons que pour un patient ayant un TDA/H, un TSA ou pour un patient à haut potentiel intellectuel. Et une stratégie thérapeutique n’est pertinente à long terme que lorsqu’elle est fonctionnelle. Sur ce point, nous nous sommes beaucoup inspirés des parcours thérapeutiques développés en réhabilitation psychosociale par le Dr Giraud Baro et le Dr Julien Dubreucq : le patient est le principal acteur de son parcours de soins, il oriente les objectifs thérapeutiques en fonction de ses besoins, nous guide vers les ressources sur lesquelles s’appuyer pour l’aider à évoluer et les dimensions fonctionnelles à travailler pour restaurer son autonomie et sa qualité de vie.

RESSOURCES:

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Sondage sur les préférences des personnes neuroatypiques concernant les espaces publics

Tout le monde devrait pouvoir profiter des espaces publics, mais ceux-ci ne sont pas toujours adaptés aux besoins des personnes neuroatypiques. Nous menons une étude préliminaire avec un groupe de travail du pôle HU-ADIS au Centre Hospitalier Le Vinatier et des personnes concernées, pour mieux comprendre les freins qui empêchent les individus de profiter pleinement des espaces publics.

Si vous êtes porteurs d’un TSA, TDAH, troubles DYS, … aidez-vous à améliorer votre accueil dans l’espace urbain !

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Webinaire #4 : Le TDAH à travers les âges

Nous avons le plaisir d’accueillir Lucile Hertzog, diagnostiquée tardivement avec un TDAH (le Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité) et autrice du site TDAH âge adulte, et d’Elodie Zante, cheffe de clinique au CH Le Vinatier travaillant dans le champ des troubles du neuro-développement, pour un webinaire spécial marquant la journée nationale de sensibilisation au TDAH le 12 juin prochain.

Dans ce webinaire, elles discuteront de l’évolution du TDAH à différents stades de la vie et des implications que cela a sur l’identité d’une personne, le diagnostic et le suivi. Elles croiseront leurs perspectives en tant que personne concernée et professionnelle de santé pour partager leurs réflexions principalement sur les aspects suivants :

1. Les symptômes de la triade inattention, impulsivité et hyperactivité aux différents âges

2. Les facteurs environnementaux qui influencent le TDAH au cours de la vie

3. Les troubles associés et leurs influences sur le TDAH

Les intervenantes

Lucile Hertzog, UX Designer, diagnostiquée TDAH à l’âge adulte, autrice du site TDAH âge adulte.
Dr Elodie Zante, cheffe de clinique sur le pôle hospitalo-universitaire ADIS (Autisme et Déficiences IntellectuelleS) au Centre hospitalier Le Vinatier

Informations pratiques

Date : Vendredi 10 juin de 12h30 à 13h30
Inscriptions obligatoires sur Zoom : cliquez ici !

Replay disponible !

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Quoi de neuf chez SIBIUS?

Créée à Lyon en 2019 à la suite d’un transfert de technologie d’une invention brevetée du CNRS opéré par PULSALYS, la startup SIBIUS développe une plate-forme basée sur l’intelligence artificielle destinée à améliorer la détection et le suivi des troubles cognitifs. Utilisant le support d’une simple tablette, la solution de SIBIUS mesure l’attention visuelle grâce à l’exploration tactile d’images.

Premiers résultats concluants pour Digitrack

En effet, grâce à un partenariat avec la métropole de Lyon via les PMI, 115 enfants en école maternelle, âgés de 3 et 4 en majorité, ont été testés de façon systématique et les résultats sont très concluants. Parmi eux, vingt-trois enfants présentaient un profil atypique. Dix d’entre eux étaient suivis pour des troubles déjà identifiés, marquant ainsi la robustesse du test DIGITRACK. Les treize autres enfants, sans symptôme particulier, présentaient des profils potentiellement à risque de trouble du spectre de l’autisme, trouble de l’attention, ou encore déficience intellectuelle. Grâce à cela, les médecins de la PMI ont pu communiquer avec les familles pour mettre en place un suivi adéquat. Il est aussi envisagé de développer une détection systématique à un autre moment charnière : l’entrée au CP. Une discussion avec le Ville de Lyon va s’ouvrir à ce sujet.

Dépister en priorité les enfants nés prématurés…

Grâce au soutien financier de la Région Auvergne Rhône-Alpes, SIBIUS a lancé une expérimentation auprès de plusieurs services de néonatalogie (Lyon, Saint-Etienne, Grenoble, Clermont-Ferrand) afin de tester systématiquement les enfants nés prématurément. Cette population est en effet 70% plus susceptible de développer des troubles du neurodéveloppement. Un dépistage précoce permet ainsi un suivi au plus près des besoins de chaque enfant. L’expérimentation devrait commencer dès la rentrée de septembre. Les enfants concernés ayant des consultations régulières jusqu’à l’âge de 7 ans, le dépistage DIGITRACK sera intégré au cours de ce suivi.

… et les personnes vieillissantes

La collecte de données a démarré auprès de cette population pour pouvoir détecter des troubles de type Alzheimer et démence au plus tôt. Ce travail en phase de R&D a un objectif ambitieux, mieux comprendre et modéliser l’évolution des fonctions cognitives à travers les âges, permettant ainsi d’élaborer des trajectoires cognitives et d’identifier les variables qui les influencent.

Commercialisation d’un premier produit d’ici la fin de l’année

Une levée de fonds est en cours dans l’objectif de commercialiser une solution digitale pour aider les médecins de ville à la détection précoce de troubles du neurodéveloppement auprès de leur jeune patientèle. Il devrait être disponible prochainement sur différents réseaux de distribution. Affaire à suivre…

Ressources:

Communiqué de presse SIBIUS – 2 avril 2022
Site internet SIBIUS

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Matinée scientifique :

Technologies et apprentissage dans les troubles du neuro-développement

Nous avons le plaisir de vous inviter à notre prochain événement, une matinée d’échanges scientifiques autour du thème des technologies favorisant l’apprentissage des personnes avec troubles du neuro-développement.

Cette manifestation sera animé par Damien Sanlaville, Professeur des Universités, Praticien Hospitalier et Chef du Service de Génétique aux HCL – Hospices Civils de Lyon.

Programme

8h55 – 9h00 : Introduction par Damien Sanlaville

9h00 – 10h30 : Symposium David Cohen : « Mieux lire et écrire grâce aux nouvelles technologies dans les TND »

Comment penser un robot assistant scolaire : David Cohen, Salvatore Anzalone
MILA-Learn, un jeu sérieux pour la lecture : Charline Grossard, François Vonthron
Dynamilis, une application pour l’analyse et l’apprentissage de l’écriture manuscrite : Thibault Asselborn

10h30 – 12h00 : Symposium Mohamed Chetouani et Charline Grossard : « Quelles caractéristiques des nouvelles technologies favorisent l’apprentissage des personnes avec TND »

L’échelle DICTAS : Charline Grossard
Emoface, jeu pour l’apprentissage socio-émotionnel: étude d’usage: Charline Grossard, Adela Barbulescu
Utilisation d’un système tutoriel intelligent pour l’apprentissage des mathématiques : une étude pilote en classe Ulis-collège : Cécile Mazon

12h00 – 12h10 : Conclusion et remerciements par Angela Sirigu et Caroline Demily

Replay

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Webinaire iMIND #3

Troubles du comportement alimentaire (TCA) et troubles du spectre de l’autisme (TSA): vers une vision intégrative ?

Au sein du CHU de Rouen et de l’hôpital Croix-Rouge de Bois-Guillaume, le service de nutrition a développé une expertise en détection de troubles du spectre de l’autisme (TSA) sur les dernières années car cette patientèle est très représentée : on parle d’une moyenne de 2 à 4 patients sur les 22 lits que compte le service, ce qui est largement plus important que les chiffres de prévalence connus actuellement dans la population générale.

Tout est parti du constat qu’une certaine proportion des patients pris en charge dans le service du Pr Déchelotte présentaient un profil de troubles du comportement alimentaire qui différait des schémas habituels. Les prises en charge proposées n’étaient donc pas pleinement satisfaisantes et impliquaient des hospitalisations répétées qui s’étalait dans le temps, atteignant parfois plusieurs années de suivi intermittent pas le service sans trouver de solution pérenne. Depuis que le service traite ces cas atypiques par le biais d’une approche adaptée aux personnes TSA, la prise en charge est plus rapide et efficace.

Les intervenants

Pour ce webinaire, nous aurons le plaisir de donner la parole à deux intervenants :

Pr Pierre Déchelotte, chef du service de nutrition du CHU de Rouen et directeur du laboratoire Inserm 1073 « Nutrition, inflammation et dysfonctionnement de l’axe intestin-cerveau ». Il présentera un rapide état des lieux des troubles du comportement alimentaire ainsi que des hypothèses permettant d’expliquer les similitudes entre les TCA et les TSA.
Dr Amandine Turcq, psychiatre et pédopsychiatre au sein de l’hôpital Croix-Rouge de Bois-Guillaume, spécialisée dans les troubles du comportement alimentaire (anorexie mentale, boulimie et obésité) de l’adolescent à l’âge adulte et formée au diagnostic ainsi qu’à la prise en charge de l’autisme sans déficience chez l’adolescent et l’adulte souffrant de troubles alimentaires. Elle présentera ses techniques de repérage et d’identification et quelques pistes d’actions.

Le replay

Webinaire iMIND

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Dénutrition : trouble du comportement alimentaire ou autisme ?

Au sein du CHU de Rouen, le service de nutrition a développé une expertise en détection de troubles du spectre de l’autisme…

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Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

Le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. C’est donc l’occasion d’en apprendre plus sur l’autisme, de partager la vision des personnes autistes pour essayer de changer le regard de la société et promouvoir la neurodiversité.

Ensemble par le sport

Au côté de Sésame Autisme et de toute une ribambelle de partenaires qui oeuvre à l’inclusion, nous vous attendons nombreux à l’Hôtel de Région et sur l’esplanade François Mitterand pour des activités variées. Au programme des animations musicales et sportives mais aussi des mini-conférences sur le thème de l’inclusion.

Vincent Williard, éducateur sportif sur le pôle HU-ADIS du Centre Hospitalier le Vinatier fera à cette occasion une mini-conférence pour parler de l’inclusion par le sport et de la façon dont il prend en charge les patients du pôle en les emmenant dans la cité pour pratiquer des sports tels que la piscine, la voile ou encore l’escalade et comment il les fait « travailler » tout en gardant la notion de plaisir en ligne de mire.

Intervention prévue à 16h à l’Hôtel de Région

La perception du monde qui nous entoure par le prisme de l’autisme

Cette année, nous inaugurons un nouveau partenariat avec le Musée de l’illusion qui s’est installé récemment à Lyon. Le fonctionnement cognitif neurotypique se prête aisément aux illusions d’optique. Qu’en est-il des personnes autistes? Répondent-elles de la même manière aux illusions? Certaines études semblent indiquer qu’elles se font moins « berner »… Vous pouvez aller vérifier par vos propres yeux dès vendredi 1er avril contempler les illusions et lire les ressentis de personnes autistes vis-à-vis de certaines d’entre elles (affiche avec un coeur bleu), tout cela agrémenté d’un éclairage neuroscientifique.

Exposition au Musée de l’illusion dès vendredi 1er avril, n’attendez pas, ça ne durera que quelques jours!

Le pôle HU-ADIS du Centre Hospitalier Le Vinatier recrute !

Recherche d’un médecin généraliste au pôle HU-ADIS

Exercice varié et pluridisciplinaire dans le champ de l’autisme et des troubles du neuro-développement
Formations possibles
Interventions en équipes mobiles et en consultation
Développement de l’éducation thérapeutique en santé
Équipe très dynamique et pluridisciplinaire !

Le pôle HU-ADIS (Autisme et Déficiences IntellectuelleS) est le seul pôle Hospitalo-Universitaire en France dédié à la prise en charge des Troubles du neurodéveloppement chez l’adulte. Le pôle HU-ADIS s’engage dans la mise en œuvre de thérapies modernes, personnalisées et validées scientifiquement. Il propose un parcours de soins et un accompagnement qui s’inscrivent dans la perspective de permettre l’accomplissement du projet de vie des usagers.

Pour en savoir plus sur le pôle HU-ADIS vous pouvez consulter cette page, ou encore mieux, regardez cette vidéo ci-dessus !

candidater

Merci d’adresser votre CV et lettre de motivation à la Direction des Affaires Médicales : nicolas.wittmann@ch-le-vinatier.fr & coralie.perrot@ch-le-vinatier.fr et à Caroline Demily, Cheffe du Pôle (caroline.demily@ch-le-vinatier.fr).

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À la découverte des cinq centres d'excellence

Venez découvrir les cinq centres d’excellence au travers de courtes vidéos présentant des projets impactants pour les personnes concernées!

Dans le cadre de la stratégie nationale 2018-2022, le Secrétariat d’état chargé des personnes handicapées lançait un appel à projets visant à identifier des centres permettant de créer un réseau de recherche d’excellence sur l’autisme et les troubles du neuro-développement.

Cet appel à projets a permis l’identification des centres d’excellence CeAND (Montpellier), Exac-T (Tours) et INOVAND (Paris) en 2019, suivis des pôles iMIND (Lyon) et STRAS&ND (Strasbourg) à l’issue d’une seconde phase de labellisation lancée en 2020.

La création de ces centres d’excellence répond à plusieurs objectifs : établir un continuum entre l’expertise diagnostique et thérapeutique, la recherche clinique et fondamentale ainsi que la formation universitaire.

Zoom sur des projets de recherche

Nous vous proposons de découvrir ces 5 centres d’excellence au cours de la semaine du 04 au 08 avril 2022. Chaque centre diffusera, au travers de vidéos, des projets de recherche translationnelle au bénéfice des personnes concernées.

Pour cela les centres d’excellence vous donnent RDV chaque jour à 12h00 sur leurs réseaux sociaux et sites internet afin de découvrir leurs travaux.

CeAND – Lundi 4/04

Le CeAND présente ENVIRODISORDERS, un projet multidisciplinaire proposant une approche à la fois clinique et expérimentale pour comprendre le rôle de la génétique et des contaminants environnementaux, tels que le glyphosate, dans le développement des Troubles du Spectre Autistique (TSA).

iMIND – Mardi 5/04

Un projet co-porté par le Centre hospitalier le Vinatier, l’institut Marc Jeannerod et le centre iMIND est en cours pour déterminer, selon des critères neuroscientifiques, les leviers de bien-être de personnes autistes dans des espaces architecturaux.

Stras&ND – Mercredi 6/04

Stras&nd vous présente le projet AAASPI: Un programme d’accompagnement dédié aux familles d’adolescents avec autisme, développé par le Dr Jennifer Ilg et le Pr Céline Clément.

InovAND – Jeudi 7/04

InovAND présente le projet « Imagerie du développement précoce » qui combine des marqueurs obtenus par imagerie cérébrale et des marqueurs cliniques et comportementaux afin de favoriser le diagnostic précoce et personnalisé des nourrissons susceptibles de développer des troubles du neuro-développement.

Exac.T – Vendredi 8/04

Le Centre d’Excellence sur l’Autisme et les Troubles du Neurodéveloppement Exac·t présente l’étude SEVIRE (Sensory Virtual Reality, CHRU de Tours), projet utilisant la réalité immersive pour entrainer les capacités de traitement multisensoriel d’enfants avec un Trouble du Spectre de l’Autisme.

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09/03/22, par Jennifer Beneyton

Comment le Méthylphénidate a changé ma vie

Après des années d’errance à ne pas comprendre l’origine de ses nombreuses difficultés et une vie en pointillé, Lucile, accompagnée de son neurologue, met le doigt sur son trouble de déficit de l’attention (TDAH). S’en suit une révolution sans précédent grâce à la prise d’un traitement médicamenteux qui lui permet aujourd’hui d’apprécier sa vie à tous les niveaux.

Pouvez-vous nous parler de votre parcours ?

Lucile Hertzog: J’ai eu un parcours scolaire assez hétérogène avec des échecs, mais aussi de grandes réussites. De manière générale, quand il y a du sens et de la motivation, je peux déplacer des montagnes. Enfin, j’ai fini mes études par deux années de master en architecture de l’information pour me préparer à une carrière dans l’UX design. Mon entrée dans la vie active a été très compliquée. J’avais des problèmes d’intégration et beaucoup de mal à effectuer le travail demandé du fait de mon manque de motivation ce qui me plongeait dans des épisodes de dépression fréquents. Pour remédier à cela je suis allée consulter une psychologue. Elle m’a fait faire un bilan pré-diagnostic et m’a ensuite orientée vers le TS2A qui a confirmé le diagnostic de TSA en quelques mois.

Comme la question de l’insertion professionnelle était centrale pour moi, j’ai intégré des ateliers d’accompagnement professionnel qui m’ont aidé dans une certaine mesure, mais mon bilan neuropsychologique avait révélé un possible TDAH et j’ai souhaité explorer cette piste. C’est finalement ma rencontre avec un neurologue spécialisé dans le TDAH qui m’a réellement permis d’avancer. Le diagnostic TDAH a été posé rapidement.

Qu’est-ce que le diagnostic a changé dans votre vie ?

LH: Le diagnostic m’a permis d’avoir un traitement médicamenteux, ce qui fut une véritable révolution pour moi. Je peux travailler dans de bonnes conditions, on m’a confié d’autres missions qui nécessitent un effort cognitif dont je suis aujourd’hui capable. Je travaille le matin. Avant, je passais mes après-midis à dormir tellement j’étais vidée. Aujourd’hui, j’ai développé mon activité d’auto-entrepreneuse : je fais des sites internet dans le domaine de la santé et de la culture. Je peux désormais engager des projets, alors que pendant très longtemps, je restais prostrée, comme paralysée. Je suis les conversations beaucoup plus aisément, je n’ai plus de problème de mémoire immédiate, j’avais tendance à rentrer dans les murs et les portes et à faire tomber des objets, ce n’est plus du tout le cas ! Les relations sociales restent toujours un peu compliquées mais cela s’améliore. J’étais très envahie par les bruits, je ne sortais jamais sans mon casque anti-bruit, maintenant, c’est davantage un accessoire de confort que j’utilise de temps à autre. J’ai aussi réalisé que mes troubles de l’apprentissage étaient liés à mon TDAH, je pensais être dyscalculique mais mon traitement me permet de faire du calcul mental. Cela a dépassé mes attentes.

Est-ce contraignant de devoir prendre ce traitement ?

LH: Évidemment, ce n’est pas anodin de prendre un traitement tous les jours, mais ma vie est tellement plus épanouissante et agréable, pour moi comme pour mon entourage, que je ne le vis pas du tout comme une contrainte. Je prends mon traitement une fois le matin et puis je n’y pense plus. Je suis encore en phase d’apprivoisement de la gestion de cette molécule de Méthylphénidate. J’observe beaucoup de variations de ces effets en fonction de mon planning, je gère au jour le jour. Il faut être bien accompagné par son médecin. On commence par de petites doses et on voit ce qu’il se passe jusqu’à obtenir le grammage optimal. Il faut aussi respecter une certaine chronologie dans les traitements, par exemple, il est primordial de traiter les troubles anxieux et dépressifs avant d’introduire le Méthylphénidate sous peine d’accroître les autres troubles.

Même si ce traitement doit être proposé en première intention chez l’adulte, vous avez observé des résistances…

Oui, malheureusement, il subsiste encore une grande méconnaissance du TDAH chez l’adulte ce qui occasionne parfois des moments assez humiliants dans les pharmacies, notamment. « Vous êtes sûre que vous prenez ça ? Pourtant vous êtes adulte ! ». J’ai eu parfois à faire à des personnes qui me culpabilisaient, qui me questionnaient pendant de longues minutes, façon interrogatoire, qui mettaient un temps fou à me fournir mes médicaments, comme si je n’étais pas légitime, alors que je suis pourtant dans mon bon droit. Aujourd’hui, je ne fréquente que ma pharmacie qui me connaît bien et je n’ai plus aucun problème, mais je comprends que certaines personnes puissent être intimidées par tout ça. Face à ce manque de connaissance sur le TDAH adulte, j’ai eu envie d’organiser et de mettre à profit les connaissances que j’ai acquises tout au long de mon parcours et c’est ainsi que j’ai créé un site internet.

Votre site est d’ailleurs très informatif, clair et complet, bravo !

Il est en ligne depuis septembre 2021. J’ai beaucoup travaillé dessus pendant la crise du COVID car mon employeur m’avait mise en chômage partiel ce qui m’a laissé du temps. J’avais moi-même trouvé des bribes d’informations çà et là. Mon souhait était donc de rassembler les données, mais aussi de faire un effort de clarté pour que la lecture convienne aux personnes comme moi. Cela s’est révélé être un outil de psychoéducation très utile pour mon entourage et a servi de base aux discussions liées à mon TDAH, ce qui fait que ce n’est pas du tout un tabou dans ma famille, on en parle tout à fait librement. Il y a une partie informative et descriptive sur le TDAH, le traitement etc… mais j’ai aussi une rubrique actualité pour laquelle j’écris des articles de fond sur des sujets qui me tiennent à cœur comme par exemple récemment les personnes haut potentiel intellectuel (HPI) qui sont parfois assimilés à tort à certains troubles du neuro-développement (cf ressources). Chacun de mes articles est sourcé et relu par des professionnels du domaine.

Des projets à venir ?

J’espère continuer à alimenter ce site qui me tient à cœur. J’ai également plusieurs projets sur la thématique du TDAH, que je vous invite à découvrir prochainement sur mon site…

Quelques données récentes sur le diagnostic des adultes TDAH

Ressources :

Site internet de Lucile Hertzog: vivre avec le TDAH à l’âge adulte
Site de l’association Hyper Super TDAH France
Vidéo sur le traitement médicamenteux sur la chaîne YouTube d’Hyper Super TDAH France
Site internet de Julie Philippon, personne concernée: TDAH, les 20 signes qui ne trompent pas
Repérer et accompagner le TDAH à l’âge adulte – Association Raptor Neuropsy

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Laurie-Anne Sapey Triomphe récompensée pour ses travaux sur l'autisme

La Métropole de Lyon et la Ville de Lyon en partenariat avec l’Université de Lyon, ont décerné le Prix de la Jeune Recherche 2021. Trois chercheurs ont été récompensés dont Laurie-Anne Sapey Triomphe, ancienne doctorante du CRNL, qui travaille sur l’autisme.

Pouvez-vous vous présenter?

Je suis Laurie-Anne Sapey-Triomphe. Je suis actuellement chercheuse post-doctorante à KU Leuven en Belgique. J’ai commencé par étudier la biologie à l’ENS de Lyon où j’ai fait un master recherche et un master enseignement. J’ai ensuite continué avec un doctorat de neurosciences au CRNL sous la direction de Christina Schmitz et Jérémie Mattout. Mes travaux de thèse portaient sur la perception chez les adultes autistes. Puis, je suis partie en post-doc en Belgique au sein du laboratoire de Johan Wagemans qui a élaboré les théories sur lesquelles j’ai basé ma thèse : essayer de comprendre l’autisme par le prisme de la théorie du cerveau prédictif ou cerveau bayésien.

Vous avez reçu un prix de la Métropole de Lyon pour vos travaux sur l’autisme, pouvez-vous nous en dire plus ?

J’étudie la perception, surtout visuelle et tactile chez les adultes autistes. Selon la théorie du cerveau prédictif, pour nous aider à traiter la quantité de stimuli auxquels nous sommes confrontés chaque jour, notre cerveau se construit des représentations internes au fil du temps, qui l’aide à simplifier et à traiter les informations plus efficacement et rapidement. Les informations reçues par notre cerveau sont comparées à ces représentations ou a priori. Notre perception résulte donc du mélange entre l’information sensorielle réelle et nos a priori. Cette théorie s’est révélée particulièrement intéressante dans le cadre de l’autisme car elle permettait d’expliquer l’hétérogénéité des particularités autistiques. Au départ, on pensait que les personnes autistes ne pouvaient pas se construire d’a priori ce qui rendait leur environnement imprédictible et donc plus difficile à appréhender. En effet, pour évoluer dans un monde avec énormément d’information à traiter en même temps, il faut être capable de filtrer les informations non pertinentes, ce qui est très difficile si on n’a pas ces a priori pour nous aider. Les intérêts restreints et les comportements répétitifs étaient perçus comme un moyen de restaurer une certaine forme de prédictibilité.

Cette théorie a finalement dû être nuancée car certaines expériences relatées dans la littérature scientifique ont montré que les personnes autistes peuvent se former des a priori, mais qui sont parfois tellement précis qu’ils n’aideraient pas au processus de synthétisation de l’information. En effet, si on compare l’information nouvelle avec un a priori très précis, il risque d’y avoir peu de superposition et cela ne va pas aider à simplifier la compréhension.

Nous avons aussi pu observer des choses intéressantes sur la dynamique d’ajustement de ces a priori. Quand ces a priori sont construits dans un certain contexte, mais qu’au fur et à mesure, cette règle devient de moins en moins fiable, alors on va ajuster notre a priori pour être un peu plus flexible. Chez les personnes autistes, cette dynamique d’ajustement serait moins rapide. Si elles se sont construites un a priori très fort, alors ce serait plus difficile de le redéfinir ou de l’ajuster, ce qui expliquerait qu’elles ont plus de difficultés à tolérer les changements, les incertitudes.

Quels outils utilisez-vous pour mettre tout cela en évidence ?

On étudie les comportements de groupes de personnes autistes et de groupes de personnes qu’on appelle « contrôle ». Mais je suis aussi très intéressée de voir ce qui se passe au niveau cérébral et moléculaire pour avoir une sorte de continuum entre le comportement, le fonctionnement cérébral et les corrélats moléculaires.

On utilise par exemple la spectroscopie par résonnance magnétique pour mesurer la concentration de certains neurotransmetteurs. Nous avons donc mesuré les deux neurotransmetteurs principaux qui agissent dans le gyrus frontal inférieur droit qui est une région impliquée dans l’apprentissage des a priori. Il s’agit du glutamate, un neurotransmetteur excitateur qui facilite le passage de l’information, et du gaba, un neurotransmetteur inhibiteur qui, à l’inverse, réduit la quantité d’information transmise. On a observé que les ratios glutamate/gaba étaient corrélés à la capacité d’apprentissage des a priori, et que les personnes autistes avaient plus de glutamate dans cette région que les contrôles. Cela signifie qu’il y a plus d’information qui passe, mais potentiellement plus parasitée. Pour l’instant, cela reste juste des corrélations, mais ce sont des pistes pour essayer de mieux comprendre les bases moléculaires de l’autisme.

Vous êtes de retour à Lyon, des projets ?

Mon post-doc en Belgique se termine fin août, et j’ai quelques pistes auprès d’équipes lyonnaises pour la suite, mais nous sommes en attente de réponse des demandes de financement. L’année prochaine, je compte préparer les concours de chercheurs CNRS et Inserm et d’enseignant-chercheur. Mais d’ici là, j’ai quelques projets à finaliser à Leuven, notamment un projet pour comprendre comment faciliter l’apprentissage des enfants autistes. Nous sommes en train de tester dans quel contexte les jeunes enfants autistes vont plus facilement pouvoir se créer des a priori : serait-ce dans un environnement très variable avec tout l’éventail des possibles pour qu’ils se créent très tôt des a priori ou, au contraire, est-ce qu’il faut amener la variabilité petit à petit pour leur permettre d’ajuster à leur rythme… La question reste entière !

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Webinaire iMIND #2

Dépendance aux écrans : intérêts restreints ou addiction ?

Notre 2ème webinaire a eu lieu le vendredi 4 mars à 12h30.

Beaucoup de parents se questionnent sur la bonne attitude à avoir vis-à-vis des écrans. Les salles d’attente des pédiatres regorgent de dépliants et d’affiches sur le sujet. On nous martèle en permanence à quel point les écrans sont nocifs et que « c’est surtout pas avant trois ans ».

Dans ce foisonnement d’informations plus ou moins avérées, il n’est pas toujours aisé de savoir à qui se fier. Nous vous proposons donc un webinaire qui aidera à démêler le vrai du faux, ou en tout cas, qui fera le point sur l’état actuel de la recherche sur cette question et vous proposera quelques recommandations.

Nous discuterons également de ce que signifie la dépendance aux écrans dans le contexte de l’autisme. Où se situe la limite entre l’utilisation excessive, l’intérêt spécifique et le fait de le considérer comme un outil utile qui se prête aux particularités de l’autisme.

Les intervenants

Pour ce webinaire, nous aurons le plaisir de donner la parole à deux intervenants :

Pascal Bellanca-Penel, ex-enseignant, 50 ans, concerné par l’autisme, bénévole au CRR et au CRA et auteur du podcast TroubleS dans le Spectre. Pascal Bellanca-Penel ouvrira ce webinaire en parlant de sa pratique et de celle de membres de sa famille. Il expliquera ce que les écrans lui ont apporté et comment il les intègre à son quotidien.
Pr Benjamin Rolland, du Service d’addictologie du Centre Hospitalier le Vinatier et des HCL. Benjamin Rolland apportera une approche complémentaire en exposant les réflexions actuelles qui ont cours au plan international, basées sur de l’épidémiologie, et qui s’opposent aux recommandations françaises de pédiatrie qui préconise le principe largement médiatisé du 3/6/9/12.

Replay disponible

Autres ressources

Vidéo: Grandir avec les écrans

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Étude PrémiCeS22

Appel à participation à l’étude des réponses comportementales associées au traitement de l’information faciale émotionnelle chez les enfants porteurs d’une délétion 22q11.2

Promoteur : CH Le Vinatier

Investigateur : Mme Marie-Noëlle BABINET

Contact : marie-noelle.babinet@ch-le-vinatier.fr

Objectifs de la recherche

Nous souhaitons mieux comprendre les réponses comportementales associées au traitement de l’information faciale émo-tionnelle chez les enfants porteurs d’une délétion 22q11.2.

Pour cela, nous allons essayer de :

(i) Mieux caractériser les compétences et les fragilités des enfants (4-13 ans) por-teurs d’une délétion 22 dans le domaine des aspects émotionnels de la cognition sociale.

(ii) Déterminer si ces difficultés sont sous-tendues par des processus attentionnels et/ou visuo-spatiaux.

(iii) Déterminer si les difficultés comporte-mentales rapportées par les familles de ces enfants sont sous-tendues par des difficul-tés spécifiques dans la reconnaissance des émotions faciales, le traitement de la direc-tion du regard d’autrui et par un traite-ment perceptif atypique des visages.

Contexte

La délétion 22q11.2 est l’un des syndromes de microdélétion les plus fréquents (1/2000-1/4000 naissances) et l’un des facteurs de risque génétique les plus robustes de la schi-zophrénie (1 à 2% de délétion 22q11.2 chez les personnes atteintes de schizophrénie).

Les enfants porteurs d’une délétion 22q11.2 présentent souvent des compétences sociales plus faibles que les jeunes au développement typique. Ces difficultés d’adaptation aux si-tuations sociales et aux relations interperson-nelles pourraient être sous-tendues par des altérations des processus cognitifs sociaux et pourraient également être liés à l’émergence de signes psychotiques.

Intérêt clinique de la recherche

La question d’une meilleure compréhen-sion des signes précurseurs à l’émergence de signes psychotiques est un enjeu ma-jeur dans la prise en charge de ces enfants et adolescents.

De plus, la question de l’origine des pro-cessus cognitifs sociaux reste à ce jour peu explorée.

Qui peut participer ?

des enfants âgés de 4 à 13 ans porteurs de la délétion 22q11.2
des enfants âgés de 4 à 13 ans qui n’ont pas de trouble du neurodéveloppement

Déroulé de la recherche

1. Evaluation pour connaitre le niveau global de l’enfant si cela n’a pas déjà été réalisé

2. Passation de trois tâches expérimentales évaluant les aspects émotionnels de la cognition sociale

3. Evaluation des processus cognitifs attentionnels et visuospatiaux

4. Passation de trois tâches com-portementales simples sur ordinateur

Une fois l’étude terminée, l’enfant et ses parents recevront un compte-rendu dé-taillé des différentes évaluations.

Infos pratiques

Lieu:

GénoPsy – Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique

Centre Hospitalier le Vinatier

95 Bd Pinel, 69500 BRON

Bâtiment 505, RDC

Pour participer ou poser vos questions, contactez :

Mme Marie-Noëlle BABINET

mail : marie-noelle.babinet@ch-le-vinatier.fr

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Etude ARITH22

Appel à participation à l’étude des compétences arithmétiques des enfants présentant une délétion 22q11.2 scolarisés en primaire

Promoteur : CH Le Vinatier

Investigateurs : Pr C. DEMILY & E. FAVRE

Contact : emilie.favre@ch-le-vinatier.fr, tel : 04 37 91 50 13

A quoi cela sert-il ?

La délétion 22q11.2 (del22q11.2) est un syndrome génétique rare qui se manifeste notamment par des difficultés scolaires en mathématiques.

L’étude ARITH22 a pour objectif de mieux comprendre les difficultés à compter et calculer et de proposer des techniques qui permettront de mieux aider les enfants porteurs de la del22q11.2. Elle contribuera également à améliorer les connaissances sur le développement des capacités arithmétiques entre 4 et 10 ans.

Qui peut participer ?

Les participants de l’étude sont :

Des enfants âgés de 4 à 10 ans porteurs d’une del22q11.2
Des enfants âges de 4 à 10 ans qui n’ont pas de trouble du neurodéveloppement

Il est indispensable que des enfants sans difficulté participent aussi à l’étude ARITH22 pour pouvoir comprendre précisément où se situent les difficultés des enfants porteurs de la del22q11.2.

La participation à l’étude ARITH22 est volontaire. L’enfant et ses parents ont le droit d’accepter ou de refuser, à tout moment, la participation à l’étude.

Comment l’étude se déroule-t-elle ?

L’étude est présentée en détail à l’enfant et à ses parents par les investigateurs.

Si l’enfant et ses parents donnent leur accord, 2 rendez-vous (durée : entre 30 min et 1h30 ; le délai maximum entre les visites est de 21 jours) sont programmés au CRMR GénoPsy, CH Vinatier, BRON.

Au cours de ces visites, l’enfant réalise des tests neuropsychologiques et des exercices d’arithmétiques ludiques sur ordinateur.

Enfin, un compte-rendu individuel des résultats est expliqué et remis aux parents et à l’enfant.

Y-a-t-il des risques ?

Non, il n’y a pas de risque sérieux prévisible. Les seules contraintes sont la réalisation des exercices papier-crayon et informatiques.

Si des difficultés cognitives ou mathématiques sont repérées, une consultation médicale est réalisé (hors protocole) pour réaliser les éventuels examens complémentaires et s’assurer de la mise en place d’une prise en charge adéquate.

Indemnisation

Tous les enfants qui participent reçoivent une carte cadeau de 15 euros dans une enseigne de livres et jeux éducatifs.

Les frais de déplacement sont également pris en charge.

Infos pratiques

Pour participer ou poser vos questions, contactez :

Mme Emilie FAVRE,

emilie.favre@ch-le-vinatier.fr

tel : 04.37.91.50.13

Lieu de l’étude : Centre GénoPsy, CH Le Vinatier, 95 bd Pinel BP 30039 69678 BRON Cedex

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Le CRA organise avec le soutien de la Fondation Orange plusieurs ateliers de formation sur l’utilisation d’applications d’apprentissages pour les personnes avec TSA.

5 sessions sont proposées pour le premier semestre qui se tiendront toutes de 17h30 à 20h30 :

Mercredi 2 mars 2022 (en remplacement de la session du 16 février) : CAA (Communication Alternative et Augmentée)

– applications Apple et Android: AVAZ français, SymboTalk, Voice, Ifeel, LetMeTalk
– application Apple : Nikitalk 2
– application Android : Jab talk

Mercredi 16 mars 2022: apprentissages scolaires

– applications Apple et Android: Anton, Preschool, school, la magie des mots, Wiliko, OneNote
– application Apple : Book creator

Mercredi 6 avril 2022: émotions

– applications Apple et Android: Wisdom, Emoface, Gestion des émotions, des tonnes de tête, Autimo, Ifeel, FaceEmotion
– applications Apple : Isequence, Grimace
– application Android : Ma roue des Emotions

Mercredi 11 mai 2022: CAA

– applications Apple et Android: AVAZ français, SymboTalk, Voice, Ifeel, LetMeTalk
– application Apple : Nikitalk 2
– application Android : Jab talk

Mercredi 8 juin 2022: notion de temps/ aides au quotidien

– applications Apple et Android: Time Timer, Lickely Split, Niki agenda
– application Apple : Future, Atracker, Ben Le Koala
– application Android : Picto Task, S.Graph: planificateur, Horloge calendrier widget, Kids Timer

Informations pratiques

Ces ateliers se tiendront dans les locaux du CRA, au Centre Hospitalier le Vinatier, bâtiment 211 (95 boulevard Pinel à Bron).

Soizic Boisneau, éducatrice spécialisée, animera ces formations, avec Gilles Braud de la Fondation Orange.

Des tablettes seront mises à disposition des participants.

Inscrivez-vous

Pour suivre cet atelier gratuit, nous vous remercions de vous inscrire par email auprès de Paul Belhouchat et d’indiquer la ou les dates de sessions souhaitées : paul.belhouchat@ch-le-vinatier.fr

Pour plus d’interactions, nous recevons 10 participants par session. D’autres ateliers seront proposés ultérieurement pour le prochain semestre.

Attention !

L’accès est réglementé au CH le Vinatier. La présentation du passe vaccinal est requise pour les participants à des formations, sauf nouvelles directives d’assouplissement qui pourraient être décrétée par les autorités.

Permanence : ateliers numériques

Une permanence autour des tablettes est toujours assurée les mercredi au CRA. Gilles Braud, de la fondation Orange, reçoit les familles,les personnes avec TSA les professionnels, les étudiants pour découvrir l’environnement des tablettes et les applications installées.

La possibilité de découvrir plusieurs modèles de montres connectées est aussi offerte cette année.

La permanence est ouverte de 9h00 à 12h30 et de 13h30 à 17h00. Prise de rendez-vous souhaitée par mail auprès de Gille Braud : ateliers-numeriques-cra@ch-le-vinatier.fr

Les permanences sont soumises également aux obligations liées au passe vaccinal comme expliqué plus haut.

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07/02/22, par Jennifer Beneyton

Enjeux du diagnostic TSA à l'âge adulte

Le Dr Elodie Zante a rejoint le pôle HU-ADIS du Centre Hospitalier le Vinatier en novembre 2021 en tant que cheffe de clinique. Elle a fait sa thèse de médecine sur le vécu et les enjeux du diagnostic de trouble du spectre de l’autisme chez l’adulte et partage avec nous quelques éléments de réflexion issus de son travail.

Pourquoi parle-t-on si peu des adultes autistes ?

Les premières descriptions cliniques d’autisme ont été faites à partir d’observation d’enfants par les psychiatres Léo Kanner et Hans Asperger à partir de 1943. L’autisme a très longtemps été considéré comme un trouble rare touchant des enfants, souvent associé à une déficience intellectuelle. Depuis une cinquantaine d’année, ce diagnostic a évolué pour prendre la forme d’un spectre beaucoup plus large touchant également des adultes et des personnes sans déficience intellectuelle.

L’avancée des connaissances et des recherches cliniques a permis l’émergence de l’approche dimensionnelle actuelle (DSM 5, 2013) où sont apparus des faisceaux de symptômes autistiques définissants des traits qualifiés d’autistiques. Cette évolution a considérablement augmenté la sensibilité des cliniciens au fonctionnement autistique et donc la prévalence de l’autisme.

La France a accumulé un gros retard dans le repérage des enfants porteurs de troubles du spectre de l’autisme (TSA), retard qui est aujourd’hui en train d’être rattrapé grâce aux efforts de la Stratégie Nationale, mais des générations entières de personnes avec TSA n’ont pas été diagnostiquées dans l’enfance. Ces enfants n’ont pas disparu, ils sont devenus des adultes plus ou moins bien intégrés dans notre société.

Il n’y a pas de statistiques claires, mais on estime qu’il y a environ 700 000 personnes TSA en France dont 600 000 personnes de plus de 20 ans et seulement 75 000 personnes diagnostiqués (Statistique issue d’un rapport de la Cour des Comptes, 2017). Le diagnostic d’autisme puis de TSA a longtemps été l’affaire quasi exclusive de pédosychiatres sur-spécialisés. Bien que l’accès au diagnostic de TSA à l’âge adulte s’améliore constamment, il reste encore beaucoup de chemin à faire afin de permettre un dépistage à grande échelle puis un diagnostic dans cette population adulte. Désormais, former les médecins d’aujourd’hui et de demain au dépistage et au diagnostic des troubles du neurodéveloppement (TND) à tous les âges est devenu notre priorité afin de pouvoir accompagner les personnes qui en auraient besoin avec des prises en charges adaptées.

Pourquoi est-ce si difficile d’avoir accès à un diagnostic TSA à l’âge adulte aujourd’hui ?

Je vois plusieurs raisons à cela. D’une part la France est restée très (trop) longtemps ancrée dans une tradition psychanalytique forte qui pensait que l’autisme était le résultat d’un dysfonctionnement de la relation mère-enfant. Aujourd’hui, bien que ces théories aient été discréditées par l’avancée des connaissances scientifiques, il persiste de fausses croyances dans l’imaginaire collectif, y compris parmi certains professionnels de santé.

D’autre part, les Centres Ressources Autisme (CRA) ont beaucoup aidé au début car ils étaient des centres d’information, de coordination et de diagnostic bien identifiés par les professionnels et les familles. Mais, avec le temps, les professionnels ne se sont pas emparés de la question, considérant que c’était l’apanage des CRA. On constate aussi un manque d’investissement de la part de la psychiatrie : les troubles du neuro-développement restent un champ encore relativement peu investi en France contrairement à l’Amérique du Nord. À noter qu’en France, une scission historique entre la neurologie et la psychiatrie qui jusqu’en 1968 formaient la neuropsychiatrie, a probablement impacté négativement l’exploration conjointe des TND qui sont situés à leur frontière.

Enfin, il existe encore de grandes inégalités territoriales dans l’accès au diagnostic. La pénurie de psychiatres, associée au manque de professionnels formés aux TND, rend l’accès à un bilan diagnostic de proximité compliqué, aussi bien en libéral que dans des CMPs. De plus en plus de psychologues libéraux se forment et permettent ainsi de faciliter l’accès à un bilan pré-diagnostic mais ceux-ci ne sont actuellement pas pris en charge par la sécurité sociale et leur coût constitue une source majeure d’inégalité d’accès. C’est d’autant plus discriminant qu’il persiste un écart important entre les moyens qui sont disponibles dans le secteur public et les demandes, avec entre autres, des listes d’attente importantes pouvant retarder le diagnostic puis la prise en charge de plusieurs années.

Comment améliorer cela ?

Il faut que les professionnels se forment massivement au dépistage et au diagnostic des TSA. Aujourd’hui, les futurs médecins sont sensibilisés aux TND et les futurs psychiatres ont une formation théorique mais ils sont relativement peu nombreux à faire des stages dans des services spécialisés. Aujourd’hui il est impensable qu’un psychiatre, récemment formé, ne sache pas diagnostiquer une schizophrénie mais pour les TND dont les TSA, cela reste encore relativement fréquent… Pourtant la schizophrénie et les TSA ont des prévalences similaires.

Il est vraiment regrettable que cela ne fasse pas partie des exigences actuelles, d’autant plus quand on connait l’impact d’un diagnostic sur la trajectoire des personnes concernées. Beaucoup de formations continues se développent afin de former les professionnels de santé tel que des DU et DIU et un grand plan de formation des médecins généralistes et pédiatres de 22 millions d’euros vient d’être lancé par la stratégie nationale pour l’autisme au sein des TND.

Comment se passe un diagnostic ?

Le diagnostic est médical c’est-à-dire qu’il doit être établi par un médecin. Lorsque c’est un médecin qui est consulté en premier, il va choisir les outils les plus adaptés pour cette évaluation, en fonction de la complexité du diagnostic et de ses enjeux. Depuis quelques années, de plus en plus de personnes s’orientent directement vers des psychologues libéraux formés afin de faire des bilans pré-diagnostic puis consultent un psychiatre qui conlura la démarche diagnostique. Dans tous les cas, l’exploration diagnostique se divise en 4 parties:

L’histoire développementale dont l’objectif est d’obtenir des informations générales sur le fonctionnement de la personne, passé et présent. Cela peut prendre la forme d’un entretien avec les proches qui connaissent la personne depuis l’enfance. Lorsque cela n’est pas possible, il est commun d’avoir recours à des photos et vidéos de famille, du carnet de santé, des bulletins scolaires etc…qui vont permettre de favoriser la récupération des souvenirs et donner des informations au professionnel. Généralement, cet examen est effectué à l’aide de l’ADIR (Autism Diagnostic Interview Revised) qui est un entretien dirigé mettant en avant les signes évocateurs d’autisme dans l’enfance via des questions précises. Cet outil de référence est très précis mais également très long à réaliser. En pratique, c’est parfois impossible à utiliser avec des adultes et n’est pas toujours nécessaire donc beaucoup de professionnels formés posent des questions adaptées de ce questionnaire.
Le fonctionnement interne de la personne, qui peuvent faire l’objet de questions précises sur sa compréhension et son ressenti vis-à-vis de son l’environnement physique, sensoriel et social… Parfois, l’individu peut effectuer des tests psychométriques avec une psychologue permettant de mettre en évidence son fonctionnement cognitif global: on utilise un test standardisé appelé WAIS (Wechsler Adult Intelligence Scale), le fameux « test de QI » dont le score global présente un intérêt limité bien qu’il fasse l’objet de nombreux fantasmes populaires… Ce qui nous intéresse c’est de voir la répartition des compétences cognitives de la personnes au travers de différents indices (compréhension verbale, raisonnement perceptif, mémoire de travail et vitesse de traitement) qui permettront de mettre en évidence ses points forts et ses points faibles. Des tests de cognitions sociales peuvent également parfois être proposés afin de mieux explorer les différents mécanismes cognitifs impliqués dans la compréhension des interactions sociales.
Le comportement adaptatif exploré par exemple avec la VINELAND qui renseigne sur l’autonomie de la personne dans la réalisation des tâches quotidiennes afin de mettre en évidence d’éventuelles difficultés.
La recherche des éléments cliniques reste le point central du diagnostic. L’outil de référence pour cela est l’ADOS (Autism Diagnosis Observation Schedule) mais c’est un outil relativement long qui n’est pas réalisé en routine. Les différents signes cliniques recherchés durant une interaction standardisée peuvent être également mis en évidence autrement notamment lors d’entretien avec un psychiatre ou le psychologue formé.

Dans tous les cas, le travail en réseau présente de nombreux avantages, qu’il soit via un bilan pré-diagnostic ou via des bilans paramédicaux prescrits par le médecin. Tout d’abord cela permet d’optimiser le temps médical disponible qui est le facteur le plus limitant à l’accès au diagnostic. L’approche pluridisciplinaire peut s’avérer indispensable pour certains diagnostics complexes et pourra faciliter l’acceptation du diagnostic et le sentiment de légitimité de celui-ci. Les bilans complémentaires ainsi que la communication d’un ou plusieurs comptes rendus peuvent aussi aider à l’acceptation du diagnostic aussi bien par la personne concernée que par ses proches. Enfin la démarche diagnostique se termine par la proposition de consultations post-diagnostic que cela soit pour des prises en charge spécialisées, pour poser des questions en rapport avec le TSA ou pour échanger sur son vécu du diagnostic d’autant plus lorsque le diagnostic est tardif.

Pourquoi est-il important d’avoir un diagnostic ?

Le diagnostic de TSA va impacter la personne à plusieurs niveaux dont les enjeux vont varier selon les situations. D’une part, cela ouvre de nouvelles perspectives à la personne et met fin à l’errance diagnostique subie par la plupart de ces adultes qui est source de souffrance. Beaucoup d’adultes avec un diagnostic tardif rapportent avoir beaucoup souffert de cette différence invisible, source de difficultés souvent incomprises. La plupart du temps c’est un soulagement pour la personne concernée car cela lui permet de se sentir enfin comprise et d’envisager l’avenir autrement, en fonction de ses besoins particuliers.

D’autre part, les personnes avec TSA ont souvent moins recours aux soins de manière générale et sont plus susceptibles d’avoir des comorbidités psychiatriques et des idées suicidaires que la population générale. Le diagnostic avec des professionnels connaissant les TSA et leurs spécificités de fonctionnement pourra faciliter l’orientation de la personne vers des soins adaptés à ses besoins. C’est d’autant plus important que certaines personnes ont développé un évitement des professionnels de santé suite à des expériences vécues comme traumatisantes en lien avec des diagnostics psychiatriques erronés et des traitements inadaptés. Le processus diagnostic est un moment propice à réinstaurer une relation de confiance entre la personne et des soignants pouvant impacter positivement la santé.

Cela permet aussi de relire son histoire personnelle via le prisme du diagnostic et c’est primordial car plus on comprend son histoire, plus on peut se projeter de manière adaptée dans le futur. Savoir c’est pouvoir mieux s’adapter, ce qui permet de réfléchir à comment mobiliser ses compétences afin de compenser ses difficultés.

Par ailleurs, après des années à se sentir seul dans sa différence, le diagnostic donne lieu à un sentiment d’appartenance à une communauté qui a parfois longtemps fait défaut. Se reconnaître dans l’autre, pouvoir échanger ses ressentis et ses astuces, s’entraider, c’est la base d’une meilleure santé mentale et la fin d’un isolement souvent subi. Cela permet aussi à l’entourage de mieux comprendre la personne et son fonctionnement. Les aidants peuvent trouver du soutien via des dispositifs associatifs, des réseaux d’entraides ou des accompagnements spécialisés comme des programmes de psychoéducation spécifiques. Le diagnostic va également permettre à l’entourage d’aider à l’adaptation de la personne concernée avec son environnement physique et social.

Enfin, cela permet aussi d’avoir accès à des avantages sociaux via un dossier MDPH, mais aussi la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), qui peut donner accès à des mesures favorisant l’insertion professionnelle ou le maintien dans l’emploi.

Cela étant dit, le diagnostic n’est pas une fin en soi, il n’est qu’une porte d’entrée vers un après qui peut nécessiter un accompagnement sur mesure, et là aussi, ça avance, mais il y a encore du chemin à parcourir.

Ressources :

DIU TSA chez l’adulte
Brochure du GNCRA sur le parcours diagnostique TSA chez l’adulte sans déficience intellectuelle
Rapport de la Cour des Comptes sur l’évaluation de la politique en direction des personnes TSA
Site de la Stratégie Nationale autisme et TND
Site ressource Comprendre l’autisme
Retour d’expérience sur le test WAIS 4 de Loïc
Vidéo: « bref, je suis aussi Aspie » de la chaîne Les têtes de l’art.

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Diagnostiquer les troubles du neuro-développement

Libération et légitimation de ce que je suis.

J’apprends à me respecter (enfin, j’essaie).

Un mieux être. Une meilleure écoute de mes besoins.

Apaisement, calme.

La poésie des expériences : ce sont les mots de personnes neuroatypiques qui ont reçu un diagnostic de trouble du neuro-développement.

Á la recherche d’un diagnostic

Le processus de recherche d’un diagnostic de troubles du neuro-développement suscite de nombreux sentiments et impacts variés. Pour l’individu et son entourage, il peut transformer la compréhension que l’on a de soi-même. Il peut offrir une source de soulagement qui explique, ou du moins donne un sens, à une façon d’être. Il peut aussi donner accès aux aides et aux accompagnements. Mais avoir une étiquette peut aussi être une source de difficulté et de stigmatisation selon l’environnement et la bienveillance, ou non, des autres.

Comme on peut le constater, un diagnostic n’est pas simplement un document, mais plutôt un processus complexe souvent chargé d’émotion et de signification.

Au cours des prochains mois, on va se pencher sur les différents aspects de la quête et de la démarche d’une évaluation diagnostique des troubles du neuro-développement, ainsi que sur ce qui se passe par la suite.

Évaluations diagnostiques pour les adultes

Une évaluation diagnostique prend une forme différente selon le TND que l’on veut évaluer. Différents tests ont été mis au point dans différents pays, dans différentes langues, pour diagnostiquer différents troubles. Dans le cas de l’autisme, cela peut impliquer de remplir un questionnaire sur soi-même et de partager des informations sur votre enfance et les difficultés que vous avez rencontrées.

La majorité des tests, cependant, sont conçus pour les enfants, sauf le WAIS-4, L’EFI et l’échelle de Vineland qui sont adaptés aux adolescents et aux adultes. Cela soulève une question importante : s’assurer que nous disposons de tests efficaces et de professionnels formés pour répondre aux besoins des adultes.

Pour mettre cela en perspective, les troubles du spectre de l’autisme (TSA) représentent, eux, entre 0,9 % et 1,2 % des naissances, soit environ 7 500 bébés chaque année. Pourtant, la Haute Autorité de santé estime qu’environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes sont autistes en France.

Où puis-je aller pour un diagnostic ?

Un diagnostic pour un trouble du neuro-développement peut être posé dans des différentes structures, tel que :

un service hospitalier (de pédiatrie, de génétique etc)
un centre de ressources autisme
un centre de référence des troubles spécifiques du langage et des apprentissages
un centre médico-psychologique (CMP)
les professionnels de seconde ligne en libéral

Un diagnostic peut être réalisé par un médecin généraliste, un psychologue, un neuropsychologue ou un psychiatre.

L’attente d’un diagnostic

L’un des 5 engagements fondamentaux de la stratégie nationale autisme et troubles du neuro-développement est d’intervenir précocement auprès des enfants présentant des écarts inhabituels de développement. Il s’agit d’améliorer le repérage et de faciliter et accélérer l’accès aux évaluations diagnostiques.

Sous l’impulsion de la stratégie nationale on voit qu’il y a une augmentation importante dans le repérage des enfants pendant les dernières années, à la suite de différents facteurs tels que la création de nouvelles plateformes de coordination et d’orientation (PCO) et la formation de davantage de professionnels.

L’étude d’impact de la stratégie nationale autisme-troubles du neurodéveloppement.

Cependant, actuellement, un nombre important de personnes qui soupçonnent un TND doivent attendre plus d’un an pour être diagnostiqué, comme le montre le graphique ci-dessous. Les temps d’attente ont légèrement augmenté entre 2020 et 2021 pour tous les TNDs, ce qui s’explique en grande partie par la situation sanitaire.

Ces chiffres viennent de la deuxième édition de l’étude d’impact de la stratégie nationale autisme-troubles du neurodéveloppement.

De nombreux adultes cherchent à obtenir un diagnostic à la suite de difficultés qu’ils ont rencontrées. Le fait de devoir attendre longtemps pour obtenir un diagnostic représente donc un autre obstacle indésirable.

Quel est le retour général des personnes concernées sur le processus de diagnostic ?

Nous avons mené une enquête à laquelle ont répondu 100 personnes porteuses de différents troubles du neuro-développement, de l’autisme à la dyslexie, etc. En général, les réactions à un diagnostic sont variées et marquent un événement important dans la vie de nombreuses personnes.

A la fois un peu « déboussolé » et « soulagé ».

Très souvent, une personne ressentira des émotions à la fois négatives et positives face à un nouveau diagnostic, représentant souvent un arc d’ajustement ou d’acceptation.

“Choc, honte, puis soulagement et alignement”

De nombreuses personnes interrogées ont partagé des sentiments de soulagement, de validation et de réassurance. Une personne a partagé qu’elle a été soulagée car le diagnostic l’a rendue plus sûre d’elle et a enfin pu en parler autour d’elle : elle ne se sentait plus comme une imposteure.

Une autre a trouvé du réconfort dans le fait de pouvoir formaliser enfin sa différence ,

“J’ai été soulagée de pouvoir mettre un mot sur un point d’interrogation que j’ai eu toute ma vie. En même temps, cela a soulevé d’autres questions et problématiques.”.

Une personne a témoigné, que pour elle son diagnostic représentait un « soulagement de trouver des professionnels qui pouvaient aider. Le diagnostic a été posé à presque 18 ans, après une errance médicale très lourde (diagnostic de schizophrénie, hospitalisations en psychiatrie, tentative de suicide, …)”.

Par contre, parallèlement, une errance médicale peut aussi révéler de la colère :

“J’ai été suivi durant des années par des psychiatres privés qui ne m’ont jamais donné de diagnostic, qui me donnaient des antidépresseurs qui ne me servaient à rien. J’ai abordé l’autisme à quelques reprises mais visiblement, c’est une piste qui ne semblait pas les intéresser. Et pendant ce temps, ma vie et mon état empirait. J’ai été dépisté en 1h, sans tests, juste un entretien, mon autisme est flagrant. Alors j’étais en colère contre ces psychiatres.”.

…Tandis que d’autres étaient dans le déni, éprouvaient de la honte et du stress. Pour certaines personnes, il s’agit d’un processus difficile de confrontation avec les traumatismes de l’enfance,

“épisode dépressif à posteriori, à revisiter mes difficultés d’enfance à la lumière de cette confirmation (et constat combien il aurait été simple de m’expliquer ce que je n’étais pas en mesure de comprendre spontanément)”.
“Beaucoup de regrets sur ce qu’aurait pu être mon existence si on avait su plus tôt. Est-ce que j’aurais été harcelée comme ça à l’école ?Ce sont des questions que je me pose toujours maintenant. J’ai également été désespérée de savoir que mes difficultés ne pourraient pas disparaître… En quelque sorte, je craignais de ne jamais pouvoir être normale, et c’est effectivement le cas. Je le vis un peu mieux maintenant, depuis que j’ai rencontré d’autres autistes, mais il y a encore des jours où je le vis très mal.”.

…et après un diagnostic ?

“D’abord le chaos. Maintenant plus de confiance.”

En lisant ces différents témoignages, nous constatons que la confirmation d’un diagnostic peut être simultanément une étape positive dans la vie d’une personne, tout en soulevant d’autres questions et inquiétudes.

Ce que nous savons, c’est que l’accompagnement d’une personne nouvellement diagnostiquée dans la compréhension de son diagnostic est extrêmement important. Un professionnel a la responsabilité de s’assurer que la personne concernée part avec une compréhension globale de ce que cela signifie par rapport à son identité, ses forces et ses challenges, le soutien auquel elle peut avoir droit, les questions relatives à la divulgation du diagnostic à son entourage, etc.

La possibilité d’accéder à un soutien approprié après avoir reçu un diagnostic est également d’une importance capitale. Il peut s’agir d’une étape importante pour appréhender une nouvelle étiquette ou la vivre comme un fardeau.

“Au début cela m’a confortée dans l’idée que j’étais « bizarre », j’ai fait une dépression qui était déjà latente. Puis, avec le temps et l’accompagnement, cela m’a aidée à m’accepter et à me faire respecter comme je suis.”

La majorité des personnes qui ont participé à notre enquête ont déclaré que le diagnostic leur avait permis de mieux se comprendre ainsi que leur fonctionnement, “Une meilleure acceptation et écoute de moi même et de mes particularités et souffrances.”… “je sais mieux comment je fonctionne, je sais quand je dois me reposer et ce que je dois adapter”.

Pour beaucoup de personnes cela a aussi permis d’avoir la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), la possibilité de soumettre un dossier à la maison départementales des personnes handicapées (MDPH) et débloquer une prise en charge qui leur a permis de mieux gérer leur besoins, leur santé mentale, leur fatigue, leur vie professionnelle, leur vie sociale…

“Juste après le diagnostic (ou plutôt les diagnostics), j’ai été déstabilisée, le temps de « digérer ». Puis impact très positif. Les premiers mois, mes symptômes ont été beaucoup plus visibles pour mes proches. Cela fait plus de 2 ans maintenant et c’est globalement très positif. Je sais désormais ce qui me convient et ce que je dois éviter, en particulier au niveau sensoriel. Je respecte mieux les besoins de mes proches aussi (j’évite de leur parler à longueur de journée de mes centres d’intérêt). Je peux également mieux accompagner mon fils (même si nous n’avons pas toujours les mêmes particularités)”

De nombreuses personnes ont déclaré que la possibilité d’expliquer leurs besoins aux autres, en utilisant une étiquette connue, a amélioré la compréhension et les relations avec leurs proches et leurs collègues.

“Il m’est désormais plus facile d’être compris et inclus par mes relations sociales et professionnelles, je n’ai plus besoin d’expliquer systématiquement mes besoins ou ma situation de handicap car il suffit d’en parler une fois en début de relation et la personne en face le comprend et l’accepte plus facilement. Cela m’a également permis d’avoir davantage confiance en moi, d’oser poser mes limites pour mieux adapter mon quotidien.”

Malheureusement, il existe aussi des exemples de cas où le fait de révéler un trouble du neuro-développement entraîne un jugement, une discrimination et une stigmatisation. C’est pourquoi nous, les autres centres d’excellence, les associations, les personnes concernées et nous tous collectivement avons toujours du travail à faire en changeant le regard autour des troubles du neuro-développement. Lorsqu’une personne est diagnostiquée, il faut lui rappeler, ainsi qu’à son entourage, qu’il s’agit d’une des nombreuses façons d’être, et que cela apporte une grande valeur et une diversité indispensable à notre société. Chacun a sa place.

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10/01/22, par Jennifer Beneyton

Devenir parents quand on est autiste

Le 14 janvier dernier, nous avons invité Marine Dubreucq, sage femme référente de parcours en périnatalité, et Adeline Lacroix, doctorante en neurosciences et personne concernée, pour discuter de cette question:

Les intervenantes

Adeline Lacroix est actuellement doctorante en neurosciences et psychologie cognitive à l’université Grenoble Alpes. Son sujet de thèse porte sur les spécificités du cerveau prédictif chez les personnes autistes. Par ailleurs, ayant elle-même reçu un diagnostic d’autisme en 2014, elle s’est particulièrement intéressée au sujet des femmes autistes, notamment au regard des travaux de recherches. Elle souhaite transmettre au plus grand nombre les connaissances actuelles sur les spécificités des femmes autistes qui existent tant d’un point de vue phénotypique que de part leur condition de femme.

Marine Dubreucq est sage-femme référente de parcours en périnatalité. Elle a travaillé au Centre Expert FondaMental TSA-SDI de Grenoble de 2017 à 2020 où elle a contribué au développement d’une offre de soins et services à destination des femmes avec autisme, via la mise en place d’une consultation dédiée, d’un l’accompagnement pendant les 1000 premiers jours pour les parents avec TSA-SDI et d’interventions en individuel et en groupe. Elle intégrera le dispositif LE(A)²N de Saint Etienne à partir de janvier 2022 où elle poursuivra ce travail. Elle coordonne un groupe de travail sur la parentalité chez les personnes autistes au sein du Centre d’Excellence I-Mind sur les troubles du neurodéveloppement de Lyon.

Pourquoi a-t-on besoin, encore aujourd’hui, de poser la question de la parentalité chez les personnes autistes ?

Adeline Lacroix : Cela vient en partie de la conception qu’on a eu de l’autisme pendant longtemps. On n’imaginait pas que les personnes autistes pouvaient devenir parents. Cette méconnaissance a aussi laissé des traces dans certaines familles avec des mères accusées de maltraitance.

Marine Dubreucq : On diagnostique de plus en plus de femmes autistes, non pas parce qu’il y en a plus, mais parce qu’on sait mieux les détecter. Cela signifie aussi aborder des questions sous un nouvel angle. Non pas que la question de la parentalité n’existait pas avant, puisque les hommes sont tout aussi concernés, mais l’enjeu était considéré comme moindre. La société change aussi, ce qui est très positif car on supporte de moins en moins la stigmatisation et l’injustice. Les personnes concernées vont plus faire entendre leurs voix, il semble donc logique qu’on en parle aujourd’hui plus qu’avant. Mais effectivement, cela devrait aller de soi.

Selon vous, est-ce qu’il y a encore beaucoup de personnes qui, du fait de leur autisme, se posent la question de devenir parents ?

AL : Parmi les personnes que je connais, il y en a pas mal qui sont parents dont une bonne partie qui ont découvert leur autisme après avoir eu leurs enfants, à l’occasion de leur diagnostic par exemple. Parmi ceux qui ne sont pas parents, ce qui revient souvent c’est que cela représenterait une trop grosse responsabilité supplémentaire par rapport aux challenges déjà présents du quotidien.

MD : La parentalité est un sujet complexe pour tout le monde aujourd’hui. Notre société fait face à pas mal de bouleversements et de questionnements. Beaucoup de femmes renoncent du fait de leur autisme, mais beaucoup de femmes décident d’en avoir malgré tout car elles sentent la pression de la société à faire des enfants, quitte à parfois le regretter. Et d’ailleurs, cela ne se voit pas que chez les femmes autistes, cela s’observe aussi chez les personnes dites neurotypiques.

Avez-vous un message pour les personnes autistes aspirant à devenir parents ?

MD : Je voudrais leur dire qu’ils seront des parents comme les autres, ils partageront les mêmes soucis que les autres parents et les mêmes doutes. Ils vont se poser les mêmes questions que tout le monde, avec le prisme de leur particularité. Ce qu’il faudra, c’est bien s’entourer, de professionnels bienveillants et informés sur l’autisme. C’est important qu’ils osent exprimer ce désir de parentalité ou de non parentalité.

AL : Je pense qu’il est important de rappeler qu’il ne faut pas se comparer aux autres, que ce soit dans la parentalité ou ailleurs. Il est facile de tomber dans le « je ne suis pas comme ci, ou comme ça, regarde comment il/elle fait, ce n’est pas bien ce que je fais ». Certaines mamans me disaient qu’elles avaient l’impression qu’elles n’avaient pas le même lien avec leurs enfants alors que c’étaient de supers mamans. Il y a plein de manières d’être parents, celle des personnes autistes n’est pas moins bien parce qu’elle est différente, et puis au final, est-elle vraiment si différente ?

cells in the developing mouse brain

Differential fate between oxytocin and vasopressin

cells in the developing mouse brain

Differential fate between oxytocin and vasopressin

cells in the developing mouse brain

Nouvelle recherche : Differential fate between oxytocin and vasopressin cells in the developing mouse brain

Eclairer notre compréhension de l’autisme avec la transparisation et l’imagerie cellulaire en 3 dimensions.

Nouvelles recherches !

Une équipe de recherche hybride Vinatier/ISC Marc Jeannerod (Amélie Soumier, Marie Habart, Guillaume Lio, Caroline Demily & Angela Sirigu) au sein d’iMIND, a trouvé que les neurones qui fabriquent l’ocytocine, contre toute attente, continuent de se développer après la naissance. L’ocytocine, dite ‘l’hormone de l’amour’, est importante dans la création du lien social, et présente un potentiel thérapeutique pour les personnes sur le spectre de l’autisme. Par contre, ce phénomène de développement post-natal ne touche pas les neurones de la Vasopressine, qui sont très proches en terme de fonction et de structure. Ils pensent donc qu’il existe plusieurs réseaux de l’ocytocine qui pourraient être impliqués différemment dans le développement des troubles sociaux notamment. Il existerait un réseau « inné » qui est présent à la naissance, et un réseau qui se développe après la naissance, dit « adaptatif », qui pourrait dépendre de nos expériences sociales. Cette découverte va nous permettre à terme d’accélérer la recherche thérapeutique, et de pouvoir tester plus rapidement l’efficacité de différents médicaments.

L’équipe utilise une technique innovante d’imagerie cellulaire en 3 dimensions, pour regarder l’organisation des neurones dans le cerveau.

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21/12/21, par Jennifer Beneyton

De l’importance de la neurodiversité en milieu professionnel : le cas de Renault Trucks Europe

Franck Gillet est responsable RH pour Renault Trucks Europe. En 2019, il a recruté Bakay Fofana, un jeune apprenti autiste pour un contrat d’un an. Il nous raconte avec sincérité sa première réaction, sa collaboration avec Bakay au quotidien, et finalement le bilan très positif de l’expérience.

Pouvez-vous nous raconter comme s’est passé le recrutement de Bakay ?

Franck Gillet: Renault Trucks s’engage depuis des années à faire évoluer ses pratiques vers plus d’inclusion. Cela se matérialise par exemple par un handi’accord que nous faisons en sorte de renouveler tous les 4 ans. Nous sommes d’ailleurs en train de le faire actuellement.

Il se trouve que je cherchais un apprenti pour le service RH. Nous en accueillons régulièrement. Notre référente handi’accord m’a informé de la candidature d’un jeune homme autiste du nom de Bakay. Très honnêtement, ma première réaction a été plutôt tiède à l’époque. Mais en étant RH, je connais aussi la difficulté de trouver des profils qui peuvent convenir. J’ai donc convoqué Bakay pour un entretien, au même titre que les autres candidats et c’est finalement lui que j’ai retenu car c’est lui qui correspondait le mieux au poste. J’avais besoin de quelqu’un qui parle anglais et qui soit compétent dans le traitement de données. Le lieu d’exercice était très calme et isolé, ce qui collait parfaitement avec sa particularité. C’était donc la candidature parfaite pour le poste. On sentait aussi de sa part une réelle motivation pour le poste, ce qui n’est pas le cas de tous les candidats, croyez-moi !

Beaucoup de caractéristiques des personnes autistes peuvent se révéler être de vraies compétences. Comment s’est passé son intégration chez vous ?

FG: Son intégration s’est faite de façon classique, sauf que nous avions un interlocuteur privilégié en plus de l’école : le SESSAD Les passementiers. Grâce aux conseils de Monsieur Allouche et de sa collègue qui avaient soulevé quelques points de vigilance dans la façon de travailler avec des personnes TSA, nous avons particulièrement porté notre attention sur le fait de mettre les consignes par écrit. Cela demande un petit effort de rigueur et de transparence mais ce n’est pas une mauvaise chose finalement. J’ai uniquement informé mon équipe proche du fait que Bakay était autiste, pour les sensibiliser à certains points, en dehors de cela, j’ai normalisé sa présence auprès des collaborateurs plus éloignés.

Comment s’est passé la collaboration avec lui ?

FG: Tout s’est très bien passé ! Comme nos bureaux étaient proches physiquement, cela permettait d’échanger régulièrement. Je veillais à faire des points fréquemment pour savoir où il en était, s’il y avait des points de blocage, s’il fallait que je réexplique…, mais de la même manière que je le fais avec les autres apprentis. Bakay est quelqu’un d’extrêmement réactif, quand je lui demandais quelque chose, c’était toujours fait très rapidement et avec le résultat, pourvu qu’il ait bien compris ce qui était attendu. Il prenait en main les choses, il passait les coups de fil si nécessaire, y compris en anglais puisque c’était une condition pour le poste. Il était volontaire et à l’aise pour le faire.

J’ai calibré les activités de façon progressive pour ne pas qu’il se sente trop débordé au début. Je l’ai fait aussi travailler sur des sujets plus en profondeur, que nous avons abordé par étape et ça a très bien marché aussi.

J’ai aussi écarté certaines activités de ses missions car elles n’étaient pas compatibles avec sa manière d’être. Par exemple, les réunions se sont révélées plus compliquées que prévu. Écouter sans rien faire, c’était difficile pour lui. Il passait la réunion sur son téléphone, au vu et au su de tout le monde. En réunion de service, ça peut passer, mais lorsque nous sommes avec des personnes extérieures, c’est plus délicat. Par la suite, je lui ai proposé de ne plus venir et je lui faisais un résumé des points les plus importants et ça lui convenait mieux.

Cet encadrement un peu plus personnalisé que vous avez mis en place pour Bakay a-t-il été coûteux en temps pour vous ?

FG: Pas tellement plus que pour d’autres apprentis. Nous parlions aussi beaucoup des comportements sociaux et des attitudes à avoir dans le cadre professionnel. Il ne savait pas s’il devait sourire, pas sourire, quoi dire à la machine à café etc… Donc effectivement il a fallu prévoir un peu de temps pour ça, mais c’est aussi le travail d’intégration qu’on doit faire pour tout nouvel arrivant. Certaines personnes n’ont pas les bons codes sociaux non plus, et pourtant elles ne sont pas spécialement porteuses de troubles du neuro-développement.

À côté de ça, j’ai beaucoup apprécié la façon dont il s’est comporté tout au long de sa présence avec nous. Il respectait parfaitement ses horaires, il me prévenait quand il était en retard, ce que ne font pas tous les apprentis. On dit souvent que c’est une question de génération, qu’il faut qu’on s’adapte… Eh bien, pas forcément ! Il a une personnalité très attachante, quand on discutait de sa vie plus personnelle, de sa famille etc… Nous avons tissé des liens comme je les tisserais avec d’autres collègues.

Quel bilan faites-vous de cette expérience ?

FG: Il est positif mais frustrant car nous n’avons pas pu mener l’alternance jusqu’au bout (COVID oblige). J’ai essayé de rester en contact avec lui autant que possible et j’ai assisté à sa soutenance. Il s’en est sorti de façon honorable par rapport aux attendus. Il n’a pas fait plus d’erreur que d’autres étudiants que j’ai pu recevoir.

Vous disiez que votre première réaction avait été plutôt tiède. Est-ce que votre regard a changé maintenant sur les personnes TSA ?

FG: Oui, absolument. Dans mon entourage, je connais des personnes en situation de handicap. Je suis plutôt sensibilisé à cette question, mais je ne m’étais jamais posé la question de leur insertion dans le milieu professionnel. Et je pense que comme beaucoup de gens, j’avais des préjugés qui ont été déjoués. Le regard change. L’intervention du SESSAD a été primordiale car cela a permis d’aider à l’accueil, à ma compréhension du fonctionnement de Bakay et de ses besoins. Nous étions en lien de temps en temps, nous avons fait un bilan de mi-parcours pour parler de son adaptation.

Depuis le passage de Bakay, avez-vous eu l’occasion de recruter d’autres personnes neuro-atypiques ?

FG: Pas à ma connaissance. Mais l’entreprise est grande donc c’est possible. Je suis sûre que parmi nos collaborateurs, il y a des personnes porteuses de troubles du neuro-développement. Dans le cadre de notre handi’accord, nous travaillons beaucoup sur le maintien dans l’emploi. Nous proposons des aménagements de postes de travail pour les personnes déficientes visuelles et auditives. Nous offrons les aménagements nécessaires, des journées pour les rendez-vous médicaux ou les renouvellements RQTH. Nous pouvons aussi prendre en charge l’aménagement des véhicules personnels si nécessaire, etc…. Nous essayons d’instaurer un climat de confiance pour que nos collaborateurs se sentent libres de parler des obstacles qu’ils rencontrent. Nous essayons en retour de les aider à vivre leur emploi le plus normalement possible.

Ressources:

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Congrès co-organisé par le GIS autisme et TND et iMIND

Description

Le GIS Autisme et TND et le centre d’excellence iMIND co-organisent une journée scientifique dans le but de favoriser la création de nouveaux ponts entre les différents champs disciplinaires de la recherche sur les troubles du neuro-développement (TND). L’objectif est de mettre en avant cette recherche transdisciplinaire, qui vise à éclairer la physiopathologie jusqu’aux outils numériques, comme source de bénéfices concrets pour les personnes concernées par les TND et les familles.

Pré-programme

08h45 – 09h15: Accueil café

09h15 – 10h00: Introduction de la journée par:

Pascal Mariotti, Directeur du Centre Hospitalier le Vinatier
Claire Compagnon, déléguée interministérielle autisme et troubles du neuro-développement
Catherine Barthélémy, directrice du GIS autisme et troubles du neuro-développement

10h00 – 10h30: Table ronde avec Pascal Mariotti, Claire Compagnon, Catherine Barthélémy, Danièle Langloys sur « la stratégie nationale autisme et TND: le bilan et après? »

10h30 – 11h00: Pause café

11h00 – 12h15: Session 1 sur la physiopathologie des troubles du neuro-développement (modération Angela Sirigu)

Bases neurones du comportement social – Angela Sirigu (ISC-MJ, Lyon)
Haploinsuffisance en RAI1 dans le syndrome de Smith-Magenis – Guillaume Lio (ISC-MJ)
Animaux modèles dans l’étude des troubles neuro-développementaux – Mélissa Cizeron (MeLiS, Lyon)

12h15 – 13h30: Pause déjeuner

13h30 – 14h45: Session 2 sur les outils numériques pour améliorer les interventions (modération Amélie Soumier)

Oculométrie et repérage précoce de l’autisme – Mikhail Kissine, en visio (Université Libre de Bruxelles)
Intérêt d’une évaluation digitalisée neurodéveloppementale des fonctions neuropsychomotrices (NP-MOT) dans la démarche diagnostique du TSA : Approche intégrative à partir d’une étude de cas – Soukaina Hamdioui (Université de Paris)
Les directives anticipées à l’épreuve des TSA – Anne-Cécile Cornibert (Centre Ressource et Réhabilitation, CH le Vinatier)

14h45 – 15h00: Pause café

15h00 – 16h15: Session 3 sur la participation des usagers à la recherche (modération Caroline Demily)

La recherche participative : comment avoir une réelle co-construction avec les personnes autistes ? – Caroline Demily (pôle HU-ADIS, CH le Vinatier) accompagnée de Marine Dubreucq (sage femme), Adeline Lacroix (doctorante en neuroscience) et Danièle Langloys (présidente de l’association Autisme France)
Solliciter l’expertise des adultes ayant reçu un diagnostic d’autisme: expériences et besoins identifiés – Raven Bureau, (LISEC, STRAS&ND, Strasbourg)
Recherche participative impliquant des parents et des jeunes autistes pour l’apprentissage des soins bucco-dentaires – Cécile Lacôte-Coquereau (CREN, Nantes)

Information pratiques

Date: jeudi 17 mars
Lieu: Amphithéâtre du Centre Hospitalier le Vinatier et retransmission live via Zoom:
https://zoom.us/j/97083021726

Pass sanitaire obligatoire

Replay

Les vidéos de la journée sont maintenant en ligne ! Voici la playlist de toutes les sessions de la journée, que vous pouvez regarder confortablement depuis chez vous !

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« Donnez-moi le manuel ! » : les ateliers d’accompagnement professionnel pour les personnes autistes

Jessica et Gaston viennent de lancer un premier cycle d’ateliers d’accompagnement professionnel basé sur les principes de l’éducation populaire, à destination des personnes autistes en situation d’employabilité. Le principe est simple, au terme d’une réflexion collective, chacun repart avec une feuille de route visant à mettre en place les aménagements nécessaires à un meilleur épanouissement sur leurs lieux de travail. Nous en avons profité pour en savoir davantage sur leurs expériences propres, et le moins qu’on puisse dire c’est qu’il y a encore du travail pour rendre le monde professionnel plus inclusif…

Pouvez-vous vous présenter ?

Jessica : Je m’appelle Jessie, j’arrive sur la quarantaine et depuis 2019 je suis l’administratrice du groupe Facebook Café Adulte Autiste Lyon, un groupe d’entraide pour les personnes autistes. J’organise, entre autres, des rencontres entre les membres du groupe. Depuis que je suis petite, on me dit que je suis bizarre. J’ai occupé divers emplois pendant 16 ans. On me disait que je travaillais bien mais que je n’arrivais pas à m’intégrer. En 2017, j’ai eu un grave accident qui m’a mis sur le chemin du diagnostic pour mon TSA.

Gaston : Je m’appelle Gaston. Je fais des études en sociologie et en psychologie et je suis actuellement en sciences de l’éducation. J’ai été repéré par des amis comme neuroatypique en auto-diagnostic collectif. Je n’ai pas encore fait les démarches pour aller voir un psychiatre. Je suis rentré en contact avec Jessie car nous sommes tous les deux militants et nous sommes rencontrés dans des lieux alternatifs et au cours de manifestations.

Vous venez de lancer des ateliers professionnels pour aider les personnes autistes à accéder au monde du travail et à s’y maintenir. Comment vous est venu l’idée ?

Jessica : Au fil de mes échanges avec les membres du groupe Facebook, j’ai réalisé que la question des conditions de travail était au centre de nombres de conversations. Certes, nous n’avons pas tous les mêmes difficultés, mais nous pouvons nous questionner tous ensemble sur les améliorations à apporter à notre cadre professionnel. Nous avons la RQTH, nous avons des droits, nous pouvons travailler sur la question des aménagements et mettre en avant des outils pour se sentir mieux dans l’entreprise. Il est donc important de connaître les différentes options disponibles et de mobiliser le soutien et les stratégies qui conviennent à chaque personne pour maximiser l’inclusion sur le lieu du travail. J’en ai parlé avec Gaston, qui m’a aidé à poser le cadre de ce projet d’ateliers d’accompagnement professionnel.

Gaston : Je suis animateur en éducation populaire au sein de l’association Lyon à Double Sens. C’est une philosophie qui date d’avant la Révolution française et qu’on peut définir comme l’éducation du peuple, par le peuple, pour le peuple. On prend en compte la parole de chacun au même niveau, peu importe le statut social, professionnel, l’âge, etc… Parmi mes sujets de militantisme et au sein des ateliers que j’anime, la question du travail revient régulièrement : comment on agence sa vie, comment on gère la hiérarchie ou l’horizontalité. La question de l’autonomie est aussi centrale : à quel point on la laisse, à quel point on la prend. Jessie m’a parlé de son idée et elle connaissait mes compétences d’animation, elle m’a donc proposé de m’associer à ce projet.

Quel est le principe de ces ateliers ?

Jessica : Nous proposons donc à un groupe d’une dizaine de personnes autistes de se réunir pendant 2h pour mettre en commun les besoins et aménagements nécessaires pour améliorer leur expérience en milieu professionnel. Ce sont plutôt des personnes qui sont en emploi, dont le diagnostic TSA a été établi mais qui n’arrive pas à communiquer efficacement leurs besoins à leur employeur ou parfois qui ne les ont pas bien identifiés. Souvent leurs besoins ne sont pas pris au sérieux car ils ont leurs deux bras, leur deux jambes etc… leur handicap est invisible. À l’issue de cette réflexion commune, chacun repart avec une feuille de route adaptée à son cas. Nous espérons effectuer un suivi à 6 mois afin de voir comment les participants ont pu négocier avec leurs employeurs. Nous avons eu notre dernier atelier le 19 novembre au Vinatier. Pour les prochains, vous pouvez devenir membre du groupe Facebook Café autistes adultes à Lyon.

De gauche à droite: Jessica, Gaston, Aurélia, Christophe et Véronique

Comment qualifieriez-vous vos expériences passées dans le monde professionnel ?

Jessica : Le moins qu’on puisse dire, c’est que cela a toujours été compliqué. Avant d’être diagnostiquée, j’ai travaillé pendant seize ans, mais dans quinze entreprises différentes. Ma plus longue période dans la même entreprise c’est trois ans et demi. Ma dernière expérience s’est mal finie. À la suite de mon accident en 2017, j’ai été en arrêt par intermittence sur une longue période. Il m’était impossible de me concentrer à cause de l’intensité de mes douleurs. Mais comme je ne les manifestais pas de façon visible mes collègues m’ont reproché de simuler. Au bout d’un certain temps, même mon médecin s’y est mis. J’ai dû retourner au travail malgré les douleurs. C’est finalement un responsable d’un autre service qui m’a amenée aux urgences d’un hôpital privé à la suite duquel, j’ai été renvoyée vers un spécialiste dans une autre clinique. Son constat était sans appel : nerfs sectionnés et écrasement des parties molles du pieds. J’ai été finalement arrêtée un an et huit mois en tout pour soin et rééducation alors que personne ne m’avait prise au sérieux.

De toute façon, cela se passait mal. Lors d’une discussion un peu houleuse avec mon responsable de l’époque, il m’a poussé à plusieurs reprises. Après cet évènement, plus personne ne me parlait. Nous avons donc convenu de faire une rupture conventionnelle.

Parmi les collègues que j’ai eus, certains me trouvaient drôle, d’autres ne pouvaient pas me sentir. Les small talks m’ont toujours posé problème. Quand les collègues critiquaient d’autres collègues, ça ne me convenait pas du tout, et je le faisais savoir. Du coup je devenais critiquable. J’ai souvent eu des frictions avec mes responsables qui pensaient que je les prenais de haut alors que pas du tout. Je posais des questions de façon tout à fait naïve mais elles étaient interprétées comme insolentes.

Je me souviens d’une fois où il avait fallu réorganiser l’open space. J’ai demandé à être plus à gauche avec une fenêtre dans le dos car j’avais besoin de luminosité. On m’a mis à l’opposé, dos au couloir, avec des gens qui passaient toute la journée derrière moi et juste à côté de l’espace de pause ce qui fait que j’avais constamment du bruit autour de moi. Lorsque j’étais en communication téléphonique avec des clients, il arrivait souvent que je n’entende pas ce qu’ils me disaient. Je leur demandais donc d’interrompre et de poursuivre par email. Mes collègues m’ont fait remarquer que c’était malpoli. Or, mes clients appréciaient beaucoup mon travail, j’ai toujours eu de bons échos de leurs parts.

Parfois, pendant ma journée de travail, si c’était trop dur, j’allais me réfugier dans les toilettes pour faire un exercice de sophrologie. On m’a déjà reproché d’aller trop souvent aux toilettes. Il y a tellement de choses à dire…

Gaston : J’ai beaucoup moins travaillé que Jessica. J’ai la trentaine, je souffre de dépression chronique. Au sortir de mes études, j’ai été malade pendant longtemps. J’ai eu deux expériences professionnelles qui se sont mal terminées. D’abord, j’ai été technicien propreté dans un centre de vacances. Mes collègues ne comprenaient pas du tout que j’ai besoin de m’isoler après une session de travail collectif. Eux, ils voulaient boire des bières, socialiser.

L’autre point de dissension avec mes collègues c’est que j’ai découvert que j’avais beaucoup de problème avec les conversations phatiques, c’est-à-dire qui ne menaient à rien. Les journées se ressemblaient, on n’avançait pas et ça ne me convenait pas du tout.

L’autre expérience c’était en tant que surveillant dans un collège. J’ai appris que j’étais évalué derrière le store du bureau, à mon insu. Ça m’a mis dans une rage folle. Je me suis senti piégé. J’ai envoyé un email à ma CPE, je ne suis pas revenu. On m’a dit que je ne m’étais pas bien intégré dans l’équipe et que mon attitude vis-à-vis des jeunes n’était pas appropriée. Avec mon expérience d’éducation populaire, j’ai écouté les jeunes d’égal à égal. J’allais dans les classes d’exclusion ou les salles de colle, c’était le seul lieu où j’avais le droit de m’adresser aux jeunes sans passer par les codes qui m’étaient imposés par ma fonction. Et nous avons eu des conversations passionnantes, certains me décrivaient Michel Foucault dans le texte, sauf qu’ils ont 11 ans et qu’ils ne connaissent pas Michel Foucault, mais ils parlent de l’oppression de l’institution et de ce que ça les amène à faire dans leur vie (violence, drogue, fugue etc…). Quand je faisais remonter ça à ma direction, personne n’écoutait.

Actuellement, en dehors de mes activités associatives et militantes, je travaille dans un bar, je fais des extras. Je n’ai pas encore eu besoin de dire que je suis neuroatypique. Je vais le faire car mon contrat doit être pérenniser, mais je sais que dans l’équipe, il y a déjà plusieurs personnes neuroatypiques avec certains aménagements qui ne sont pas suffisants mais qui ont le mérite d’exister. D’autre part, c’est une SCOP donc il n’y a pas d’organisation hiérarchique, on ne peut pas m’imposer d’implicite aussi facilement que dans une entreprise typique.

La hiérarchie impose de l’implicite ?

Gaston : C’est le principe de la culture standard. La culture fonctionne toujours sur des implicites. La culture majoritaire impose les siens. Au-delà des implicites, il s’agit de savoir ce qu’on a le droit de questionner et ce qui est tabou. Avec d’autres adultes neuroatypiques, nous avons ce vécu commun de se dire dès le collège « visiblement, je ne me comporte pas correctement, mais donnez-moi le manuel et je me comporterai correctement ». Ce à quoi on nous rétorquait qu’il n’y avait pas de manuel et que chacun se comportait comme il l’entendait. Mais ce n’est pas vrai. Plus on vieillit, plus on a de l’expérience, on se fait même des « cours » entre neuroatypiques.

Jessica : Au fil de mes entretiens, en observant les recruteurs, je me suis rendue compte qu’ils crispaient certaines zones de leur visage en fonction de ce que je disais. C’est comme ça que j’ai compris qu’il valait mieux passer sous silence certaines choses. Je me suis rendue compte qu’il ne fallait pas que je dise tout, mais comment savoir ce qui est socialement acceptable ? Comment savoir à qui on peut tout dire et à qui on doit omettre certaines informations ?

Ressources :

Groupe Facebook café autistes adultes (uniquement ouvert aux personnes diag, autodiag, en questionnement) – Page LinkedIn
Groupe Facebook café autiste et entourage Lyon (ouvert à tout le monde)
Association Lyon à double sens
Une brochure autisme et travail

Formulaire d'inscription

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La cognition sociale dans les troubles du neuro-développement

PREMIÈRE JOURNÉE SCIENTIFIQUE D’IMIND – 26 NOVEMBRE 2021

Cette première journée scientifique sera l’occasion de réunir la communauté iMIND autour de projets de recherche innovants allant de la recherche fondamentale à la recherche translationnelle en passant par les approches cliniques. Nous espérons vous y voir nombreux!

Documents disponibles:

Programme

9h00 – 9h20 : Accueil café

9h20 – 9h30 : Introduction de la journée par Angela Sirigu, Directrice scientifique d’iMIND

9h30 – 10h30 : Symposium « Apport du modèle primate à la compréhension des comportements sociaux humains » par Jean-René Duhamel (ISC-MJ)

Pier Francesco Ferrari (ISC-MJ) : Cognitive neurodevelopment of non-human primates
Catherine Crockford (ISC-MJ) : Oxytocin in cooperative behaviour in wild chimpanzees: insights into human cooperation
Julia Sliwa (ICM Paris) : Imaging the macaque social brain

10h30 – 11h00 : Pause-café

11h00 – 12H00 : Symposium « Approche neuro-computationnelle du spectre de l’autisme : de la perception à la cognition sociale » par Jérémie Mattout (CRNL)

Marie Gomot (iBrain Inserm, exac-t) : Traitement proactif des informations sensorielles et sociales dans les TSA
Christina Schmitz (CRNL) : Des mécanismes prédictifs particuliers dans l’autisme?
Jean Daunizeau (ICM Paris) : Playing with Theory of mind: a (narrow) computational view on social cognition

12h00 – 13h30 : Buffet déjeunatoire pour tous les inscrits

13h30 – 14h30 : Symposium « De la communication à la cognition sociale : de la rééducation à la remédiation » par Emmanuelle Houy-Durand (exac-t)

Romuald Blanc (exac-t) : La thérapie d’échange et de développement : une rééducation neurofonctionnelle de la communication sociale
Caroline Boucard (exac-t) : Entraînement aux habiletés sociales dans le TSA : évolution des pratiques
Shasha Morel-Kohlmeyer (exac-t) : « La remédiation cognitive auprès d’adultes avec un Trouble du Spectre de l’Autisme : faisabilité et adaptations »

14h30 – 15h00 : Pause-café

15h00 – 16h00 : Symposium « Cognition sociale : aspects translationnels » par Caroline Demily, coordinatrice d’iMIND

Marie-Noëlle Babinet (CH Le Vinatier) : Détection et perception du regard comme prémices du cerveau social : données cognitives et comportementales
Sandrine Sonié (CRA Lyon) : La cognition sociale, du laboratoire aux interactions in vivo : comment transposer ?
Conclusion par Caroline Demily

Télécharger le programme

Infos pratiques

Lieu : Amphithéâtre de l’Institut des Sciences Cognitives Marc Jeannerod, 67 Bd Pinel, 69500 Bron

Date : 26 novembre 2021

Horaire : 9h à 16h

Pass sanitaire et port du masque obligatoire.

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Par Raphaele von Koettlitz le 18/11/2021

InDYSpensable - “Recruter et travailler autrement"

“Qu’est-ce qui nous échappe lorsque nous jetons un CV à la poubelle à cause de fautes d’orthographe ?”, demande Laurence Gattini du MEDEF Auvergne Rhône-Alpes, qui coordonne le projet InDYSpensable avec Fabienne Descours Fayolle du Pôle Emploi Auvergne Rhône-Alpes. Laurence Gattini remarque que certains employeurs et recruteurs passent à côté de masses de talents lorsque les décisions d’embauche sont prises sur la base d’une vision normative, limitant le champ des possible et rendant invisible les compétences d’une personne.

Ce projet innovant vise à montrer aux employeurs qu’embaucher des personnes avec des troubles DYS peut être avantageux et révéler des talents souvent exclus du marché du travail.

Quel est le projet ?

Lancé fin mars 2021, InDYSpensable est une expérimentation en Auvergne Rhône-Alpes à multiples facettes dont le but est d’augmenter le nombre de personnes avec des troubles DYS sur le lieu de travail et de faire tomber les préjugés les concernant.

Les personnes ayant des différences au niveau de l’apprentissage, qui représentent d’ailleurs environ 10% de la population générale, peuvent avoir des difficultés avec certains processus, mais peuvent être douées à bien d’autres égards. On peut par exemple citer leur capacité à trouver des solutions, à s’adapter et à rebondir. Elles ont souvent une bonne appréhension de l’espace et démontrent des qualités relationnelles et communicationnelles.

L’objectif d’inDYSpensables est de munir ces personnes d’outils et d’estime de soi nécessaires à leur épanouissement et de montrer aux employeurs quelles sont leurs compétences et non pas leurs difficultés.

“Apprendre autrement, recruter autrement, intégrer en entreprise autrement et maintenir l’emploi autrement. C’est ça le sujet d’InDYSpensable.” explique L Gattini.

Actuellement, 11 centres en Auvergne Rhône Alpes participent au programme ; 5 agences Pole Emploi et 6 sites Missions Locales. Le projet est le fruit d’un travail collectif issu d’un consortium porté par le MEDEF Auvergne Rhône-Alpes et Pôle Emploi Auvergne Rhône-Alpes et constitué des experts pluridisciplinaires et complémentaires, parmi lesquels nous trouvons :

AtoutDys – formation, sensibilisation et professionnalisation des professionnels sur les questions des troubles DYS
Anne-Sophie RIOU, orthophoniste et docteure en science cognitive, avec une expertise dans les troubles DYS
Marion RANVIER, Directrice de Contentsquare Foundation, spécialiste de l’outil numérique adapté et de l’accessibilité digitale
Benjamin PARMENTIER, de Cohérence Consultant, ingénieur et consultant en pédagogie et management,
Annick VIDAL de Diffessens, formatrice spécialisés dans les troubles DYS entre autres

Quelle est la cible ?

Développé dans le cadre du Plan d’Investissement des Compétences (PIC), ce projet s’inscrit dans l’axe d’innovation pédagogique. Il vise les publics ‘invisibles’ ou éloignés du marché du travail qui présentent des troubles DYS.

Il s’agit notamment de jeunes âgés de 16 à 29 ans qui ont quitté l’école prématurément. On observe d’ailleurs une grande proportion de personnes avec des troubles DYS parmi les jeunes en décrochage scolaire. Cela signifie souvent qu’ils sont moins qualifiés, voire non qualifiés.

Il n’est pas nécessaire d’avoir une reconnaissance administrative de handicap (RQTH) ni un diagnostic formel d’un trouble DYS pour intégrer le programme :

« Nous souhaitons garder une posture extrêmement inclusive et ne pas rentrer sur le volet du handicap, ou en tout cas pas exclusivement sur le volet du handicap, sinon on risque d’exclure tous les autres qui ne voient pas leur trouble sous ce prisme” dit Laurence Gattini.

“On ne parle pas du handicap, mais plutôt de la diversité et de l’inclusion”

Comment sont identifiés les participants ?

L’orthophoniste du consortium est allée en immersion auprès des Pôles Emplois et des Missions Locales ainsi que les prestations d’emploi du Pôle Emploi, pour réaliser un audit visant à mettre en lumière les aspects DYS-friendly et non DYS-friendly des processus tels que l’inscription ou les entretiens avec les conseillers. Ce même travail immersif va être effectué pour les prestations des Missions Locales.

Ces constats de terrain ont permis d’élaborer un questionnaire de repérage afin de mieux identifier les demandeurs d’emploi qui sont potentiellement porteurs de troubles DYS. Il ne s’agit bien évidemment pas de diagnostiquer, mais d’adopter une grille de lecture lors d’un entretien, qui envoie des signaux d’alerte.

En effet, les questions ouvertes sur le travail, les loisirs, les intérêts, les challenges, l’expérience scolaire, etc révèlent énormément d’information utile qui aide le conseiller à mieux cibler les motivations et les forces de la personne. Très souvent, les compétences non-techniques ou ‘soft skills’, voire « mad-skils » (les passions, hobbies…) peut-être celles développées en dehors du travail ou l’école, ne figurent pas dans un CV.

Après cela, ils peuvent élaborer un plan d’accompagnement collaboratif qui sera le mieux adapté aux besoins et aux ambitions spécifiques de la personne.

Quel soutien est proposé ?

Le programme s’articule autour de plusieurs axes d’inclusion : le repérage et l’accompagnement des personnes DYS jusqu’au maintien dans l’emploi, l’innovation pédagogique, la formation/sensibilisation des entreprises et de l’écosystème partenaire (emploi, formation, insertion…).

Pour les individus, un accompagnement modulaire et individualisé est proposé, leur permettant d’affiner leurs objectifs professionnels, d’accéder à l’emploi qu’ils ont choisi et d’y rester. L’accent est mis sur l’apprentissage par immersion en entreprise.

Pour les entreprises, les recruteurs et les conseillers Pôle emploi, des formations d’une demi-journée sont dispensées par Nicole Philibert d’AtoutDys, afin qu’ils puissent mieux répondre aux besoins des personnes porteuses de troubles DYS.

Les formations/sensibilisations donnent aux employeurs des conseils pratiques pour rendre leurs processus de recrutement et leur environnement de travail plus accessibles aux personnes avec les troubles DYS.

Vers un monde du travail plus inclusif ?

Laurence Gattini explique que l’inclusivité repose souvent sur la volonté d’être inclusif, “on est inclusif si on le souhaite ». En effet, si une personne est prête à adapter son style de communication ou à prêter attention à l’accessibilité des documents qu’elle crée par exemple, le reste peut potentiellement suivre, en tout cas cela crée une première ouverture vers l’inclusion.

Le projet InDYSpensable est une expérimentation qui sera évaluée fin 2022, avec un souhait collectif de pouvoir l’essaimer par la suite et/ou pouvoir modéliser une adaptation pour d’autres publics que les DYS.

Nombreuses sont les personnes qui souffrent d’un manque d’accessibilité dans la sphère professionnelle, c’est pourquoi il est primordial que des projets comme celui-ci existent. Grâce à une sensibilisation accrue, des changements de culture et des adaptations, nous pouvons éliminer les barrières inutiles qui empêchent de nombreuses personnes talentueuses de travailler. Nous suivrons de près la suite du projet !

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Rendre l'emploi accessible à toutes et à tous

Ce mois-ci, on va s’intéresser à l’accès au monde du travail pour les personne en situation de handicap, plus spécifiquement les personnes porteuses de troubles du neuro-développement.

Un lieu de travail inclusif

Le travail fournit à une personne un revenu mais aussi un cadre qui structure sa vie et, dans de nombreux cas, il permet de se sentir “utile” à la société. Le fait de travailler peut également apporter de nombreux avantages en termes de liens sociaux, d’apprentissage, et de stimulation.

Cependant, en raison des diverses problématiques liées à l’accessibilité et à l’inclusion, les personnes en situation de handicap sont souvent exclues du monde du travail: à l’heure actuelle, elles sont deux fois plus susceptibles d’être au chômage.

Il faut se demander pourquoi, et quelles en sont les ramifications. Au cours du mois, on cherchera donc à répondre à des questions telles que :

À quoi ressemble un lieu de travail inclusif ?
Quels sont les principaux obstacles que les personnes neuroatypiques rencontrent sur leur lieu de travail ?
Que perd la société en excluant les talents des personnes neuroatypiques ?
Comment pouvons-nous repenser les démarches intégrales pour trouver et conserver un emploi afin qu’elles soient accessibles ?

Handicap et emploi, où en est-on ?

En 2018 en France, 2,8 millions de personnes étaient titulaires d’une reconnaissance administrative de handicap (RQTH) soit 7% de la population âgée de 15 à 64 ans, comme représenté ci-dessous .

Cette reconnaissance permet de bénéficier de différentes mesures pour accéder à l’emploi (obligation d’emploi, accès facilité à la fonction publique, formation…) ou pour le conserver (aménagement horaire et du poste de travail).

Les titulaires d’une RQTH sont cependant beaucoup plus souvent inactifs que le reste de la population (57% contre 28%), et ceux qui sont actifs sont plus souvent au chômage : 36% des bénéficiaires d’une RQTH sont en emploi contre 65% pour l’ensemble de la population en âge de travailler.

Pourquoi les personnes en situation de handicap sont-elles moins souvent en emploi ?

Il existe de nombreux facteurs systémiques et structurels qui font que les personnes en situation de handicap sont souvent exclues du lieu de travail. Cela va de l’obtention d’un emploi à son maintien. Voici quelques-unes des principales raisons :

Faible accessibilité : Selon Pôle emploi, plus de la moitié des établissements qui accueillent le public ne sont pas accessibles aux personnes en situation de handicap.

Il s’agit bien sûr d’adaptations de l’environnement de travail allant au-delà de celles dont ont besoin les personnes à mobilité réduite. Pour rendre un lieu de travail accessible, il faut aussi penser aux aspects sensoriels, par exemple le bruit, l’éclairage et l’aménagement du lieu.

Niveaux de qualification inférieurs : plus d’une personne en situation de handicap sur deux n’a pas le bac.

Le manque d’inclusion dans le système éducatif a un impact réel sur le parcours de vie et les possibilités d’emploi de personnes neuroatypiques et/ ou en situation de handicap.

Une discrimination persistante : la moitié des personnes en situation de handicap declare avoir été discriminées dans l’emploi.

Cela va des préjugés à la stigmatisation, en passant par le harcèlement et les brimades. Cela peut également signifier ne pas obtenir un emploi en raison de stéréotypes ou idées reçues sur les capacités d’une personne en situation de handicap.

Un zoom sur les obstacles rencontrés par les personnes autistes

Nous avons mené une enquête pour en savoir plus sur les obstacles et les expériences des personnes autistes sur le lieu de travail. Les difficultés les plus récurrents étaient les suivants :

Relations sur le lieu de travail

Relations avec les collègues
Des pauses déjeuner et café compliquées
Difficultés à travailler en équipe
Culture non bienveillante
Brimades
Incompréhension des besoins
Gestion des émotions

Modes de communication

Consignes peu claire
Mauvaise circulation de l’information
Difficultés à comprendre que certaines règles ou normes sont implicites
Incompréhension des attentes des supérieurs

Organisation de la charge de travail

Organisation du travail
Gestion du temps
Responsabilités écrasantes
Démarches administratives compliquées
Exigences de productivité
Fatigabilité

Trouver un travail approprié

Malentendus sur les compétences et les aspirations
Difficultés d’identification des compétences par soi même
Difficultés à mettre en valeur ses compétences lors d’un entretien d’embauche
Difficultés à demander un salaire juste

Processus et environnement inaccessibles

Processus de recrutement inadapté
Cadre horaire strict
Environnement non adapté (open space), trop de bruit et de lumière
Pas assez de mise en place de télétravail

Améliorer l’inclusion professionnelle

Bon nombre des défis mentionnés ci-dessus touchent plus largement les personnes concernées par les troubles du neuro-développement. Très souvent, les pratiques inclusives sont utiles à tous et ont un impact positif sur la productivité et le bien-être de l’ensemble des salariés. C’est pourquoi la conception universelle, qui prend en compte un large éventail de styles de travail différents, avec la possibilité d’un soutien spécialisé en cas de besoin, est une approche privilégiée pour rendre le lieu de travail accessible.

Une personne nous a dit que, pour eux, un travail inclusif, c’est :

“la compréhension de ses propres aspirations et valeurs, un temps de travail en adéquation avec sa fatigabilité, un environnement adapté à ses particularités sensorielles, une équipe ouverte aux différences. Plus une meilleure information des employeurs sur la réalité des troubles afin de lever la stigmatisation et le frein à l’emploi.”

Il n’est pas forcément coûteux ou compliqué de mettre en place des aménagements sur le lieu de travail pour que chacun puisse travailler au mieux de ses capacités et ressentir un sentiment d’appartenance. Souvent, il s’agit simplement d’écouter et de respecter les besoins des personnes concernées.

Qu’il s’agisse de fournir un bureau calme, sans lumière fluorescente éblouissante, des logiciels spécialisés ou un accompagnement, il existe de nombreuses façons de s’assurer que les personnes neuroatypiques peuvent travailler au mieux de leurs capacités. Il est dans l’intérêt de tous de fournir les outils dont elles ont besoin pour exploiter leurs compétences et s’épanouir.

Sensibiliser le monde du travail aux particularités des troubles du neuro-développement par des formations adaptées et nommer des référents, peut contribuer à faire tomber les barrières sociales et la stigmatisation. Cela peut améliorer les relations et la communication avec les collègues et les managers. La sensibilisation peut également aider à donner aux individus la confiance nécessaire pour exprimer leurs besoins ainsi qu’encourager les collègues à demander comment ils peuvent s’adapter pour les soutenir.

L’information et l’accompagnement, au sein des entreprises et pour les demandeurs d’emploi neuroatypiques peut faciliter le parcours d’insertion professionnelle. Le recours à un job coaching spécialisé, qui aide à identifier des bonnes stratégies pour contourner des défis peut être extrêmement utile.

Il est bon de se rappeler que chacun, en situation de handicap ou non, présente des forces, des faiblesses, et des styles de travail différents. Cela nous aide à être plus souples et plus réfléchis lorsque nous travaillons avec les autres. La bienveillance, l’humanité, et l’ouverture d’esprit comptent pour beaucoup.

Quelques dates à retenir

Lundi 15 au dimanche 21 novembre 2021 : La 25e édition de la Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (SEEPH)

Jeudi 18 novembre 2021 : DuoDay© a été créé sur le principe de l’immersion professionnelle pour changer le regard sur le handicap. L’idée est simple, une personne en situation de handicap compose, le temps d’une journée, un duo avec un professionnel pour découvrir son poste, ses missions et son environnement de travail.

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« Je ne me rendais pas compte à quel point un hôpital psychiatrique est un endroit normal. »

Pascal Bellanca-Penel avait une passion pour son métier d’enseignant de physique-chimie. Après 23 ans de carrière dans l’Éducation Nationale et au terme d’une décennie de plus en plus difficile à gérer, 2019 marque la fin définitive de sa carrière et aussi le début d’une nouvelle vie où il apprend à vivre avec un TSA. Éternel enthousiaste et foisonnant de projet, il vient de lancer un podcast pour sensibiliser différemment les professionnels de la santé au spectre de l’autisme.

Pouvez-vous vous présenter ?

Je m’appelle Pascal Bellanca Penel, j’ai 50 ans, j’ai enseigné la physique et la chimie la moitié de ma vie au Lycée, dont deux années en classe prépa, à Istanbul ; deux années merveilleuses de découvertes. J’ai suivi en parallèle des études d’histoire et de philosophie des sciences et j’ai obtenu mon doctorat en 2016 sur un sujet d’histoire de physique nucléaire. Le métier d’enseignant m’a passionné toute ma vie et m’a porté du matin au soir et beaucoup occupé pendant ce que l’on appelle « les vacances ». Ça a été un grand privilège pour moi de partager ma passion de la physique avec ces milliers de jeunes gens.

Mais, depuis une dizaine d’année, chaque année était un peu plus difficile. En 2018, j’ai perdu le sommeil, des douleurs thoraciques sont apparues, sans que je fasse de lien avec une angoisse quelconque. J’ai toujours été très intolérant au bruit. Le brouhaha des élèves m’a toujours beaucoup gêné, mais là, c’était devenu insupportable physiquement.

Je pensais que tout cela était le signe que je vieillissais. Les rentrées ont toujours été particulièrement éprouvantes, mais celle de 2019 fut la dernière pour moi. La réforme Blanquer des lycées est dans doute la goutte d’absurdités qui m’a fait basculer dans l’autre monde. J’ai toujours été très impliqué dans des collectifs de recherches liés à l’enseignement et j’y trouvais un réel plaisir. Je participais à 3 ou 4 d’entre eux. Lors de la réforme, je voyais quotidiennement la différence entre l’affichage (« l’école de la confiance ») et la réalité du terrain. C’est devenu pour moi insupportable. Je suis allé voir un psychiatre qui m’a hospitalisé pendant 3 semaines. De fil en aiguille, j’ai finalement eu deux diagnostics de TSA au CRA puis au TS2A. Je suis maintenant, une « personne concernée » par l’autisme.

J’ai compris beaucoup de choses rétrospectivement par rapport à mes angoisses, mes douleurs et à ma fatigabilité. Je ne m’en étais pas rendu compte, mais il y avait des manifestations depuis toujours. Je suis marié depuis 24 ans, ma femme a toujours su qu’il y avait quelque chose d’atypique chez moi. Cela a été parfois très compliqué pour mon entourage, qui a dû vivre mes angoisses, mes intérêts totalement envahissants et parfois, mes décompensations. Le fait d’avoir une vie professionnelle « suffisamment bonne et acceptable » pour l’institution, se payait par contrecoup sur le plan privé, personnel et familial. Cela, jusqu’à ce que je n’arrive plus à circonscrire mes difficultés dans mon cercle privé et que ça déborde du coté professionnel. Mais je crois être resté professionnel jusqu’au bout ; je l’espère en tout cas.

Quel est votre parcours d’usager ?

Ça commence en 2019 avec ce psychiatre qui me propose de m’hospitaliser pour une durée de trois semaines dans le cadre d’un programme qu’il avait mis en place. Je quitte son cabinet sous le choc (ai-je vraiment besoin d’être hospitalisé ?) mais j’accepte finalement d’aller dans cette clinique sans aucune appréhension mais comme dans un état second. Pour moi, il y avait deux espèces de hors-lieu, de lieux que je n’avais jamais investi dans mon imaginaire des possibles : la prison et l’hôpital psychiatrique. Je ne me rendais pas compte à quel point un hôpital psychiatrique est un endroit normal. C’est juste un endroit où des professionnels prennent soin de vous et des liens que vous avez au monde. J’ai trouvé ça fantastique et tellement apaisant d’être pour la première fois de ma vie, dans un lieu coupé du monde qui fonctionne ; plus rien de sa toxicité ne pouvait me faire de mal. J’ai été très privilégié. Cette clinique privée est un écrin magnifique, arboré, silencieux ; un espace apaisant et totalement bienveillant. Je sais évidemment que toute institution est dysfonctionnelle, par certains côtés, mais j’ai eu beaucoup de chance de trouver ce psychiatre et cette clinique sur mon chemin.

Pendant les 3 semaines, j’ai participé aux activités journalières. Il y avait tout un programme pour « nous remettre dans le circuit ». Je suis sorti avec 15 jours d’arrêt, hyper angoissé de ce que pourrait être la suite. Je n’ai pas été médiqué durant ce premier séjour en clinique. C’est après ma sortie, que j’ai chuté et que j’ai été aspiré par le trou noir de la dépression. Je me suis retrouvé face à un immense vide. J’ai été suivi en hôpital de jour à partir de janvier 2020 avec la promesse d’un suivi psychothérapeutique en libéral. J’ai mis du temps à trouver ma psychothérapeute car je voulais faire de l’EMDR, une technique que j’avais expérimenté en clinique. Mais au bout de deux entretiens, elle m’a dit qu’elle ne pouvait pas continuer son travail avec moi avant d’en savoir plus. Elle suspectait un TSA et voulait connaître « les murs porteurs de mon psychisme ». J’ai donc pris contact avec le CRA et j’ai été diagnostiqué en mai 2020. C’est comme ça que je suis rentré dans la psychiatrie. Enfin, j’avais eu des contacts avec les psychiatres tout au long de ma vie, mais aucun n’avait mis le doigt sur un TSA. Mais de manière globale, j’ai une gratitude énorme pour tous les soignants que j’ai rencontré. Je leur dois beaucoup.

Que signifie comorbidités selon vous ?

On parlait de « murs porteurs » du psychisme. Je pense que les comorbidités sont des murs non porteurs, mais qui sont très visibles en revanche, car très colorés dans mon imaginaire. Ils prennent beaucoup de places mais ne soutiennent pas la structure psychique de la personne. Ils peuvent donc se construire et se déconstruire tout au long de la vie, mais ont la particularité d’être plus visibles que les murs porteurs.

Je pense aussi à la notion d’écran en référence à une personne que j’ai rencontré grâce au podcast, Florence, qui a un parcours tellement difficile. Elle a été diagnostiquée entre 28 et 30 ans. Elle a tellement de comorbidités : des TOCs extrêmement forts, un trouble anxieux généralisé tellement important que tout cela faisait écran à son TSA.

Les SISM viennent de s’achever, avez-vous une expérience en lien avec la santé mentale à partager avec nous ?

J’ai découvert un podcast qui s’appelle les garde-fous. Dans l’épisode du 31 janvier 2021, ils ont interviewé le psychiatre Mathieu Bellahsen. Il est très engagé et a écrit un livre qui s’appelle « la santé mentale : vers un bonheur sous contrôle ». Dans ce podcast, il raconte que dans un rapport officiel de 2009, la santé mentale était définie comme la capacité de s’adapter à une situation à laquelle on ne peut rien changer. Je trouve ça horrible ! Cela présuppose qu’il y a des situations auxquelles on ne peut rien changer. C’est la plus grande des violences. Pourtant, il n’y a rien qu’on ne puisse déconstruire. Dysfonctionner reviendrait à ne pas ou ne plus s’adapter à une situation considérée comme inamovible. Si c’est ça, il faut que tout le monde se mette à dysfonctionner. Pour moi, une bonne santé mentale c’est l’inverse, c’est la capacité à arrêter de s’adapter à un moment donné, la capacité à dire stop à un système qu’on considère toxique.

La crise sanitaire liée au COVID semble derrière nous, comment appréhendez-vous ce retour à la vie d’avant ?

J’ai adoré la période COVID : ma famille était autour de moi, ce qui me rassurait beaucoup car j’ai toujours peur qu’il leur arrive quelque chose. Il n’y avait plus de circulation et on entendait à nouveau le chant des oiseaux. Le chant des martinets en particulier est une source de joie extraordinaire pour moi. Cela me fait penser au programme Papageno pour la prévention du suicide. Papageno est un personnage de la Flûte enchantée de Mozart qui projette de se suicider après avoir été éconduit par Papagena. Au moment où il passe à l’acte, un chant d’oiseau le ramène à la vie, le reconnecte avec la beauté du monde. D’où l’envie de vivre.

Maintenant que la vie reprend plus ou moins son cours, je remarque que les surcharges arrivent vite. Je sais qu’après une interaction de 2h, il va me falloir 2h pour m’en remettre, soit dans le silence total ou avec mon casque sur lequel j’ai des enregistrements naturalistes. Toutes les interactions que j’engage me coûtent beaucoup psychiquement. J’organise donc mon emploi du temps en fonction. Avant, je ne sais pas comment je faisais. Je ne m’écoutais pas. Je travaillais comme un forcené, les week-ends, les vacances… J’ai appris au bout de 15 ans de travail, au cours d’un déjeuner entre collègue, que certains ne travaillaient pas le week-end. Cela m’a semblé surréaliste. C’est tellement délicat pour moi la relation sociale qu’il faut que je « borde » de tous les côtés. Pour moi 1h de cours, c’était 10h de mon temps. Beaucoup de préparation angoissée en amont, une performance de prof attentif à chacun où je dois savoir réagir à tout ce qui se passe et des ruminations post-cours ; bref, l’épuise totale.

Ce qui est dur, c’est que je ressens maintenant des situations de handicap, que je ne ressentais pas avant. Je n’ai pas de souci avec le handicap dans le sens où je sais qu’il n’y a que des situations de handicap et que ce n’est pas essentiel à ma personne. Mais j’ai 50 ans, je n’ai plus la même énergie pour compenser, il faut que je compose avec tout ça.

Vous avez lancé un podcast qui s’appelle TroubleS dans le spectre à destination des professionnels de santé. Comment vous est venu l’idée ?

Ma première idée, c’était de parler au psychiatre que j’ai rencontré en 2019, qui m’a hospitalisé et qui a continué de me suivre pendant quelques temps. Il m’a un jour questionné sur mes avancées avec ma psychothérapeute. Quand je lui ai dit que cette psychologue avait émis l’idée d’un TSA, il m’a dit « si vous êtes autiste, moi je change de métier ». Finalement, quand j’ai partagé avec lui mon diagnostic, il a été un peu choqué, mais par la suite, il a complètement intégré cet élément de mon psychisme dans l’appréhension de ma personne et de cette dépression résistante. J’ai trouvé ça assez fort de sa part de revenir sur une son appréhension première. Il est devenu un allié.

L’autre élément déclencheur, c’était lorsque j’ai participé à un atelier au CRA et que tous les participants sans exception ont fait part de difficultés avec le personnel soignant. En rentrant chez moi, je me suis dit qu’il fallait atteindre ces gens-là, et qu’on les rende sensible à la parole à toute l’étendue du spectre, à travers la parole des personnes concernées. L’idée du podcast est née comme ça. J’en ai parlé au TS2A, au CRA et au CRR. Et puis, la belle équipe (Floriane, Céline, Aude, Romain, Sandrine et Alejandra) s’est constituée pour développer ce projet.

Je voulais communiquer sur un mode sensible, mais pas un mode savant. Je sais qu’en France, la tradition psycho-psychanalytique est encore très forte. Les stéréotypes sur l’autisme sont aussi institutionnels. Avec ce podcast, on ne cherche pas à convaincre, mais à enrichir les représentations des personnels de santé. Le personnel soignant est souvent très « sachant ». Il est entraîné à s’endurcir face à des situations parfois très complexes à gérer. Je pense que se rendre perméable et se laissant affecter par les autres est aussi très important. Avec ce podcast, je ne cherche pas à rajouter une couche expérientielle, je ne suis pas en train de dire non plus qu’il n’y a que les personnes TSA qui détiennent la vérité. Ce podcast est une proposition de lien qu’on fait aux professionnels de santé pour qu’ils tissent ou retissent différemment leurs relations avec les personnes concernées. S’ils ont la possibilité et la disponibilité de se laisser affecter par ce qu’ils vont entendre, alors, c’est gagné pour nous.

Si vous aviez un conseil pour les professionnels soignants, quel serait-il ?

Je pense qu’il est très important qu’ils adoptent – pompeusement – une « posture épistémique ouverte », c’est-à-dire qu’ils ne se placent pas systématiquement en position de « sachant ». Les praticiens ou les psychiatres ont une parole, mais ils ne sont pas les seuls à savoir. Il est important que la voix des personnes concernées soit aussi portée et représentée.

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par Françoise THOMAS-VIALETTES, vice-présidente EPI et expert EFAPPE et Raphaele VON KOETTLITZ

L’épilepsie et les troubles du neuro-développement : quel est le lien ?

L’épilepsie peut avoir un impact considérable sur la vie quotidienne d’une personne en termes d’indépendance, de sécurité, de bien-être mental et d’inclusion sociale. C’est une population hétérogène et assez mal connue; par exemple, on manque de chiffres sur ceux qui sont en situation de handicap à cause de leur épilepsie et/ou de troubles ou déficiences associés. Cet article vise donc à donner un large aperçu des particularités de la vie avec l’épilepsie et à expliquer pourquoi nous en parlons dans le domaine des troubles du neuro-développement.

Qu’est-ce que l’épilepsie ?

L’épilepsie est une condition neurologique reliée à un déséquilibre dans les réseaux du cerveau. Elle se caractérise par la présence de crises épileptiques récurrentes et par des conséquences psychologiques, sociales et cognitives. Une crise d’épilepsie est une manifestation clinique transitoire, liée à une activité électrique, neuronale anormale des cellules du cortex cérébral. Durant la crise, les neurones s’activent, pouvant générer jusqu’à 6 fois plus d’impulsions par seconde qu’en temps normal.

La prévalence de l’épilepsie, comme celle des TSA, est d’environ 1% de la population générale en France. Il s’agit d’une condition qui peut être efficacement prise en charge avec un traitement médicamenteux : 70% des enfants et adultes épileptiques sont libres de crise avec un traitement adapté. Cependant 30% des cas sont pharmaco-résistants. Ces personnes ont au moins une crise par an, alors qu’elles ont un traitement adapté.

L’épilepsie sévère est définie comme un handicap depuis 2011. On l’appelle « sévère » en raison de son impact sur la capacité à mobiliser ses compétences et du danger qu’elle représente (blessure, état de mal, SUDEP – « Mort subite inattendue en épilepsie ») contre lequel la personne ne peut ni s’autoprotéger ni prévenir un aidant…! Même non sévère, elle peut être source de handicap en raison de l’imprévisibilité des crises, des effets secondaires des traitements, d’un manque d’autonomie, d’un manque de confiance ou de séquelles neuro-développementales.

Différents types d’épilepsie

Les origines et les pronostics de l’épilepsie sont très divers comme mentionné ci-dessus (ex. génétique, maladie rare), ainsi que les types de crises. Des crises peuvent prendre différentes formes et avoir différentes intensités. En raison de ces nombreuses manifestations, on dit parfois qu’il y a des épilepsies.

Les crises tonico cloniques sont les plus connues du public parce que ce sont les plus ‘spectaculaires’ avec perte de conscience, raideur brutale entraînant une chute, secousses convulsives, parfois apnée, cri, bave, perte d’urine ou morsure de langue. La personne perd immédiatement conscience et ne se rappelle de rien.
Les absences entraînent une suspension de conscience pouvant durer quelques secondes voire plus et se répètent souvent plusieurs fois dans la journée.
Les crises myocloniques qui sont des secousses musculaires brèves peuvent survenir en pleine conscience.
Les crises atoniques sont caractérisées par une brusque perte musculaire qui provoque une chute soudaine.

Épilepsie et troubles du neuro-développement

Alors pourquoi parler de l’épilepsie en relation avec les troubles du neuro-développement ?

Car les épilepsies de la petite enfance sont souvent sources de troubles du neuro-développement (TND), soit que la maladie génétique ou la lésion du cerveau à l’origine des crises soit aussi cause de TND, soit que la répétition des crises perturbe le neurodéveloppement. On sait aussi que les enfants atteints de TND ont davantage de risque d’être épileptiques que la population générale.

Des enfants atteints de TND peuvent développer une épilepsie soit dès l’enfance soit plus tardivement. Par exemple, 8% des enfants porteurs de Trisomie 21 ont une épilepsie, 28% des plus de 45 ans ; 18% des enfants TSA sont épileptiques, 28% des adultes. Ainsi, l’épilepsie est souvent une condition qui se chevauche avec d’autres troubles neurodéveloppementaux (ex. TDAH, DYS etc) et psychiatriques (ex. anxiété et dépression) et troubles de comportement.

Il est donc important de tenir compte des conditions coexistantes afin de mieux comprendre les besoins uniques de chaque personne.

Repérage des TNDs chez une personne épileptique

Aujourd’hui nous avons une meilleure connaissance des TND chez les personnes épileptiques grâce à :

La systématisation des bilans neuropsychologiques dans les centres de référence épilepsies rares
De gros progrès dans le traitement des encéphalopathies épileptiques (épilepsies graves de la petite enfance)
La volonté des familles soutenue par les neuropédiatres de favoriser le développement de l’enfant

✔ Oui, il faut faire une recherche de TND dès que l’on a un doute, lorsqu’il y a une épilepsie précoce, même si elle a pu être stabilisée.

✔ Oui il faut faire une recherche d’épilepsie chez un enfant ou adulte atteint de TND, dès qu’on a un doute. Soigner l’épilepsie a un impact positif sur le développement de l’enfant et sur les troubles de l’enfant ou l’adulte.

✔ Oui, il n’est jamais trop tard : même chez un adulte épileptique depuis l’enfance, il est utile de comprendre et prendre en charge ses TND (et vice-versa).

Obtenir un diagnostic peut aider à identifier et mieux comprendre les besoins d’une personne. Cette vidéo donne un aperçu du déroulement du diagnostic de l’épilepsie. Le processus peut être complexe en raison du chevauchement des troubles. Par exemple, une épilepsie peut passer inaperçue car certaines crises d’épilepsies peuvent être confondues avec d’autres troubles moteurs. Aussi parce que rechercher une épilepsie chez un enfant ou un adulte atteint de TSA ou déficience intellectuelle sévère peut être complexe. L’EEG ou l’IRM demandent que la personne accepte l’examen et reste tranquille le temps nécessaire. Il existe pourtant des moyens pour l’aider à comprendre et accepter l’examen. Par exemple les fiches santeBD.org sont d’excellents outils pédagogiques pour expliquer le processus de manière visuelle. C’est important aussi de prévenir l’équipe qui doit réaliser l’examen afin d’en faciliter le déroulement en tenant compte des besoins de la personne.

Prises en charge adaptées

À quoi ressemble l’inclusion pour les personnes épileptiques ?

Tout d’abord c’est considérer la personne dans sa globalité et tous les troubles qui lui sont associés. L’inclusion c’est:

se sentir en sécurité vis à vis de l’imprévisibilité de ses crises d’épilepsie (aménagements matériels, présence humaine)
mobiliser ses compétences
être soutenu dans un environnement adapté à ses troubles du neurodéveloppement.

Depuis la petite enfance (crèche, école maternelle) jusqu’à l’âge adulte, il faut penser l’inclusion des personnes épileptiques dans un milieu aussi ordinaire que possible et aussi dans les établissements et services médico-sociaux. Pour cela une bonne connaissance de l’ensemble des difficultés de la personne, et aussi de ses compétences est indispensable pour l’aider à bâtir un projet de vie épanouissant.

Les recherches nous permettent de mieux connaître la population, les troubles associés et les impacts sur la santé mentale, la famille et la vie sociale et est donc une facette essentielle dans la quête pour l’inclusion.

RESSOURCES

Les Centres de référence des épilepsies rares – CARTE DES CENTRES
- Dans la région nous avons : HFME et Hôpital neurologique Pierre Wertheimer qui est aussi un des 8 sites constitutifs du centre de référence épilepsies rares.
- Il y a aussi des centres de compétence épilepsies rares dans les CHU de Grenoble, St Etienne et Clermont-Ferrand.

Les épilepsies rares font partie de la filière maladies rares du neurodéveloppement DéfiScience (maladies rares du développement cérébral et de la déficience intellectuelle) – CARTE DES CENTRES
Le centre national de ressources handicaps rares – épilepsie sévère
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

Que sait-on des origines génétiques du TDAH ?

Présentation

Les intervenants

Informations pratiques:

On a besoin de vous pour une étude sur le jugement moral!

Contexte

Objectifs

Profils

Déroulement

Contact

Lancement de la Cohorte MARIANNE

Le projet de cohorte MARIANNE a été lancé officiellement le mercredi 29 mars à l’occasion d’une inauguration par Mme Geneviève DARRIEUSSECQ, Ministre déléguée aux personnes handicapées.

Qui peut participer ?

Comment se déroule l’étude ?

Pourquoi participer ?

Qui conduit l’étude ?

Contact

Le pari de la recherche participative : créer un dialogue équitable entre personnes autistes et chercheur.es

Présentation

Les intervenants

Informations pratiques

Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

À l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, nous avons participé à différents évènements :

Séance ciné-relax au cinéma les Alizés de Bron (1er avril à 14h30)

Une visite inclusive au musée de l’Illusion (1er et 2 avril)

Ensemble par l’Art et la Culture avec Sésame Autisme (1er et 2 avril)

Le pari de la recherche participative : instaurer un dialogue avec les personnes concernées

Présentation

Les intervenants

Informations pratiques:

De la recherche fondamentale au patient, il n’y a parfois qu’un pas.

Le parcours diagnostic dans les maladies rares

Qu’est-ce que l’UDN?

Dossier UDN N°068

Comment l’équipe s’y est-elle prise ?

Un modèle animal sur mesure

Qu’est-ce que C. elegans ?

La révolution CRISPR-Cas9

La validation de mutation

De l’importance d’identifier ces syndromes

Que sait-on sur la Neurobeachin (NBEA)?

En résumé

Ressources

Un diagnostic de TSA à partir d’une mèche de cheveux de nourrisson? Notre experte reste prudente...

L’enjeu d’un diagnostic précoce

L’origine encore floue des troubles du spectre de l’autisme

L’étude publiée dans Journal of Clinical Medecine

L’avis de notre post-doc Heba Elseedy

Affiche sur le trouble de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH)

Télécharger l’affiche en pdf : Trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité

Comment accueillir un.e collègue avec un trouble du spectre de l'autisme en entreprise ?

Télécharger l’affiche en pdf : Accueillir un.e collègue avec un trouble du spectre de l’autisme

Formation de sensibilisation aux maladies rares

Evolu'Psy, Génopsy

Sous la responsabilité de Marin Herreman, Clémentine Aubry, Caroline Demily, Catherine Mouillac-Vuillet, marie-Noëlle Babinet

Objectifs :

Programme

Modalités du contrôle des connaissances

Public

Durée

Inscription

Tarif

L'attention, des concepts au vécu

Présentation

Les intervenants

Le replay

Formation de sensibilisation aux maladies rares

Evolu'Psy, Génopsy

Sous la responsabilité de Marin Herreman, Clémentine Aubry, Caroline Demily, Catherine Mouillac-Vuillet, marie-Noëlle Babinet

Objectifs :

Programme

Modalités du contrôle des connaissances

Public

Durée

Inscription

Tarif

Soi-même

Le SESSAD Les passementiers du pôle HU-ADIS du Centre Hospitalier le Vinatier a co-créé avec l’équipe artistique d’AADN une installation audiovisuelle cinétique et participative, inspirée de l’autisme. Retour sur ce formidable projet!

Les origines du projet

L’oeuvre Soi-même

Séance ciné-relax au cinéma les Alizés de Bron (1^er avril à 14h30)

Une visite inclusive au musée de l’Illusion (1^er et 2 avril)

Ensemble par l’Art et la Culture avec Sésame Autisme (1^er et 2 avril)