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Présentation du Centre iMIND

Contexte

Les troubles du neuro-développement touchent environ 5% de la population générale. Ils sont encore trop méconnus et sous-diagnostiqués. Pour remédier à cela, le gouvernement français a lancé une stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement menée par la Secrétaire d’Etat Sophie Cluzel et la Déléguée Interministérielle, Claire Compagnon. 

L’une des premières actions de cette stratégie a été de lancer un appel à projets en 2019 visant à identifier des Centres d’excellence autisme et troubles du neurodéveloppement. Le centre iMIND, porté par le centre hospitalier Le Vinatier à Lyon, a été labellisé en 2020. Ces centres rassemblent des acteurs scientifiques, cliniques, universitaires, associatifs et industriels et œuvrent à créer des synergies dans le but d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes concernées.

iMIND s’inscrit dans cet effort national qui vise d’une part à mieux comprendre les besoins des personnes concernées pour améliorer la qualité des soins et adapter l’environnement et d’autre part à faire évoluer les mentalités via des actions de sensibilisation et de déstigmatisation.

iMIND a aussi à cœur de s’engager dans des interactions proactives avec les personnes porteuses de troubles du neurodéveloppement ainsi que leurs proches afin de faire connaître leur vision du monde, trop souvent ignorée.

Les troubles du neuro-développement

Les troubles du neuro-développement sont très hétérogènes. Ils se manifestent différemment pour chaque individu et ont des répercussions variées sur la vie quotidienne. Les impacts peuvent être minimes lorsque la personne parvient à surmonter ses difficultés grâce à des stratégies de compensation et d’adaptation. Mais il arrive souvent que les personnes soient confrontées à des obstacles conséquents qui entravent leur capacité à évoluer de façon autonome dans notre société.

iMIND et le principe de neurodiversité

Raisonner en dichotomie avec d’un côté les personnes neurotypiques et de l’autre les personnes neuroatypiques n’est pas correct et ne reflète pas la réalité. Certaines peuvent présenter quelques particularités à rapprocher de l’autisme sans pour autant être diagnostiquées comme autiste. Au sein d’iMIND, on considère qu’il existe un continuum sur lequel se place chaque individu en fonction de ses particularités qu’il faut valoriser et respecter. On parle alors de neurodiversité. Chacun a sa façon unique de penser, de faire et d’apprendre.

La thématique de l’adulte, une spécificité du centre iMIND

Si des progrès significatifs ont été réalisés pour les enfants, les adultes sont restés les grands oubliés des plans autisme successifs. Pourtant la majorité des personnes porteuses de troubles du neurodéveloppement sont adultes. Il y a urgence à diagnostiquer et accompagner cette population. De nombreuses questions se posent dans ce domaine : la place de la famille, la question du libre arbitre, le couple, la parentalité, l’insertion sociale et professionnelle, la citoyenneté, le vieillissement, etc… Fort de son réseau régional multidisciplinaire, iMIND représente une plateforme unique en France dédiée aux adultes et à la transition enfant/adulte et œuvre pour que les usagers bénéficient d’un parcours de vie construit tout au long de leur vie, en fonction de leurs besoins spécifiques.

Un réseau régional pour une ambition internationale

iMIND est le fruit de la collaboration de longue date entre des structures hospitalières, des structures de recherche, des formations et des associations d’usagers avec qui le projet a été co-construit. iMIND associe l’expertise de cliniciens et de scientifiques issus de la région lyonnaise, mais aussi de Grenoble, Clermont-Ferrand et Saint-Etienne. Afin de traiter à la fois les aspects singuliers et communs de l’autisme et des troubles neurodéveloppementaux, la recherche menée au sein du réseau iMIND transcende les frontières scientifiques, en s’appuyant à la fois sur des ressources locales et des collaborations nationales et internationales reconnues telles que Jordan Grafman de Northwestern University (États-Unis), Rony Paz du Weizmann Institute (Israël), Salvatore Aglioti de La Sapienza (Italie). iMIND convoque aussi régulièrement son comité d’experts internationaux composés de Nathalie Boddaert (Paris), Ann Smith (États-Unis), Bhismadev Chakrabarti (Royaume-Uni), Elissar Andari (États-Unis), Petra Hüppi (Suisse), Nadia Chabane (Suisse).

Pluridisciplinarité et parcours personnalisé

La pluridisciplinarité des équipes de recherche et des équipes cliniques, combinée au savoir-faire et au savoir expérientiel des associations donnent accès à des prise en charge sur mesure et de très haute qualité pour les usagers. Des analyses génétiques de pointe sont d’ores et déjà disponibles pour identifier les variants pathogènes potentielles et mettre en œuvre des soins personnalisés. Les travaux de recherche en cours sur les neurotransmetteurs, notamment, l’ocytocine, la sérotonine et la dopamine contribuent à clarifier leur implication dans l’autisme et les troubles du neurodéveloppement. Les études des aspects sociaux de l’autisme seront enrichies par des approches comparatives dans des contextes naturalistes, en utilisant le modèle du primate non humain pour étudier le rôle de l’expérience précoce. La recherche de nouveaux marqueurs cognitifs sera déployée pour améliorer la détection précoce et le diagnostic différentiel. Des stratégies de remédiation innovantes seront développées à l’aide de différentes approches, notamment le neurofeedback, les environnements virtuels, le design et l’architecture.

Vers une société plus inclusive

Comme le dit si bien Stéphane Benhamou de l’association Le Silence des Justes , « les personnes porteuses de troubles du neurodéveloppement ne peuvent pas s’adapter à la société actuelle, c’est à la société de s’adapter ». Même si la France a fait beaucoup de progrès au cours des dernières décennies, les personnes avec des troubles du neuro-développement sont encore trop souvent confrontées à des préjugés et des environnements inadaptés. Au sein d’iMIND, le handicap est perçu comme le produit d’un large éventail de facteurs biologiques, sociaux, culturels et économiques. En adaptant l’environnement, les pratiques et en portant un autre regard, il devient possible de faire en sorte que tout le monde se sente mieux accueilli et inclus, quelles que soient ses forces et ses difficultés.

L’ambition d’iMIND est de faire évoluer le regard, les connaissances et les pratiques autour des troubles du neuro-développement.

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