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Inclusion dans l’enseignement supérieur pour les personnes avec TND : constat et perspectives

Présentation

L’inclusion dans l’enseignement supérieur constitue un principe essentiel visant à assurer un accès équitable à l’éducation pour tous, quelles que soient leurs différences et leurs besoins spécifiques. C’est non seulement une question de justice sociale, mais aussi un impératif pour valoriser pleinement les talents et les contributions de chacun au sein de la société.

Parmi les groupes nécessitant une attention particulière figurent les personnes présentant des troubles du neurodéveloppement tels que les troubles du spectre autistique (TSA), le trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH), les troubles dyslexiques (DYS), et d’autres encore. Leur nombre croissant dans l’enseignement supérieur souligne l’importance de répondre adéquatement à leurs besoins.

Cependant, malgré les efforts déployés, il est évident que l’enseignement supérieur peine encore à fournir les ajustements et le soutien nécessaires à ces personnes. Ces aménagements sont pourtant cruciaux pour leur réussite académique et à plus long terme leur estime de soi.

Face à ce constat, il est important de se demander pourquoi cette situation persiste. Quels sont les défis rencontrés par les personnes atteintes de troubles du neurodéveloppement lorsqu’elles évoluent dans l’enseignement supérieur ? Comment pouvons-nous faire évoluer les pratiques et les perceptions pour favoriser une véritable inclusion ?

Dans le cadre de ce webinaire, nous aurons l’opportunité d’entendre différentes perspectives grâce à nos deux intervenants: Alexandre Arbey, maître de conférences et lui-même concerné par les TSA, partagera son point de vue en tant qu’enseignant-chercheur, tandis que Michel Allouche, responsable du SESSAD les Passementiers, nourrira notre réflexion en partant du point de vue des étudiants qu’il accompagne dans leur parcours scolaire.

Intervenants

  • Alexandre Arbey, enseignant-chercheur à l’Institut de Physique des deux Infinis de Lyon (IP2I)
  • Michel Allouche, responsable du SESSAD les Passementiers de l’hôpital du Vinatier et responsable partenariat du Centre d’Excellence iMIND

Replay

Quelles frontières entre illettrisme et dyslexie?

Affiche comportant toutes les informations du webinaire. Un personnage en train de lire un livre est en bas à gauche. Un nuage de lettres sort de son livre.

Présentation

L’illettrisme désigne la situation d’une personne qui a appris à lire et à écrire, mais en a complétement perdu la pratique. Cette condition demeure un défi persistant pour notre société puisque cela concerne 7% de la population adulte qui a été scolarisée en France (soit environ 2,5 millions de personnes).

La dyslexie, quant à elle désigne un trouble du neurodéveloppement qui concerne environ 7% de la population française. Les individus présentant une dyslexie, qu’elle soit diagnostiquée dès leur plus jeune âge ou à l’âge adulte, peuvent être confrontés à des défis majeurs lorsqu’il s’agit de développer et maitriser des compétences en lecture et en écriture.

Bien qu’il soit possible d’identifier des points communs entre ces deux conditions, une réflexion autour des causes et de leurs manifestations respectives demeure essentielle pour l’identification des facteurs de risques et d’association.

Comment différencier illettrisme et dyslexie ? Le fonctionnement du cerveau des adultes illettrés et des adultes dyslexiques présentent-ils des similarités lorsqu’ils sont en train de lire et d’écrire ? Dans quelle mesure les difficultés de lecture que l’on présente enfants peuvent-elles conduire à l’illettrisme à l’âge adulte ? Comment les adultes illettrés et les adultes dyslexiques parviennent à s’adapter à leurs difficultés et ainsi améliorer leur niveau de lecture ? Enfin, existe-t-il des différences dans la réponse aux interventions entre ces deux conditions ?

Les intervenants

  • Nicole Philibert, présidente de l’association AtoutDys
  • Eddy Cavalli, enseignant-chercheur et responsable de l’équipe Cognition des Apprentissages et du Langage (CAL) du laboratoire EMC de l’Université Lyon 2. Les recherches d’Eddy Cavalli sont soutenues par l’Agence Nationale de la Recherche par le financement ANR-18-CE28-006 DYSucces.

Informations pratiques

Identité trans et TSA : démêler le vrai du faux

Illustration montrant une personne avec une chevelure mi-longue et portant un t-shirt bleu,blanc et rose. LE fond est en dégradé de rose et bleu et on peut lire le titre du webinaire et les informations sur la date, l'heure et les invités.

Présentation

La transidentité et les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) représentent deux aspects importants de la diversité humaine, chacun apportant sa propre complexité et sa richesse à l’identité des individus.

En France, il existe des idées reçues qui entourent ces deux réalités, mais aussi des zones d’intersection où se posent des questions cruciales. Les personnes trans, qui ressentent un décalage entre leur identité de genre et leur sexe enregistré à la naissance, peuvent également être autistes, et cela soulève des défis particuliers en matière de compréhension, de soutien et d’inclusion.

Dans le climat actuel, il nous semble essentiel de démystifier certaines idées reçues en s’appuyant sur les données actuelles de la science et les recommandations internationales, d’encourager la sensibilisation et de promouvoir le respect des droits et de la dignité de toutes et tous.

Les intervenants

  • Guilhem Bonazzi, psychiatre au pôle HU-ADIS, responsable de la consultation diagnostique TSA et Variance de genre.
  • Ethan Bernier, Ingénieur Business Analyst spécialisé en Data pour les secteurs de la Santé et de la Défense, détecté TSA, HPI et TDAH, marié et parent de 2 jumeaux de 22 ans.

Replay disponible :

La dépression chez les personnes autistes : comment la prévenir et accompagner ?

Présentation

La prévalence de la dépression est beaucoup plus importante chez les personnes avec un TSA que dans la population générale. Cela s’explique souvent par la difficulté à en reconnaitre les premiers signes et à demander de l’aide. Le traitement est plus long chez les personnes autistes et les conséquences sur la vie sociale, familiale et professionnelle sont souvent désastreuses, d’où l’importance de faire de la prévention auprès de ce public spécifique.

Comment reconnaître les premiers signes de la dépression et que faire pour qu’elle ne s’installe pas ? Nos deux expertes du jour, Véronique Barathon et Sandrine Sonié, s’attèleront à nous éclairer sur la question.

Les intervenants

  • Sandrine Sonié, psychiatre et coordinatrice du Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes, grâce à sa pratique quotidienne auprès de patients, nous expliquera ce qu’est la dépression, comment la prévenir et que mettre en place au quotidien.
  • Véronique Barathon, pair-aidante au TS2A, nous parlera de ses épisodes dépressifs, comment elle les a surmontés et les garde-fous qu’elle a mis en place dans son quotidien.

Replay disponible :

Que sait-on des origines génétiques du TDAH ?

Présentation

Le 12 juin prochain aura lieu la troisième édition de la Journée nationale du TDAH à l’initiative de deux associations : TDAH-Pour une égalité des chances et TypiK’AtypiK. C’est avec plaisir que nous vous proposons, à cette occasion, un webinaire consacré aux questions du diagnostic génétique dans le TDAH.

Le TDAH est un trouble du neuro-développement multifactoriel, impliquant une interaction complexe entre des facteurs génétiques et environnementaux. Comprendre les bases génétiques de ce trouble est essentiel pour améliorer la précision du diagnostic et développer des approches de traitement plus ciblées. Or, il s’avère que très peu de familles ont accès au diagnostic génétique. Comment l’expliquer ?

Pendant ce webinaire, nous explorerons les dernières avancées de la recherche en génétique du TDAH. Nous évoquerons l’intérêt d’entreprendre ces investigations mais aussi les freins et inquiétudes rencontrées par les personnes concernées.

Les intervenants

  • Pr Laurence Faivre, Professeur Universitaire Praticien Hospitalier au CHU de Dijon, responsable du centre génétique des maladies rares et coordinatrice de la filière AnDDI-Rares reviendra sur les connaissances actuelles des origines génétiques du TDAH et expliquera quand et comment accéder à un diagnostic génétique.
  • Stéphane Chetreff, formateur proposant des accompagnements sur les TND aux personne concernée et aussi aidant, nous fera part des éventuels freins rencontrés dans l’accès au diagnostic génétique du TDAH, au travers de son expérience et de l’expérience des familles qu’il accompagne.

Replay disponible :

Le pari de la recherche participative : instaurer un dialogue avec les personnes concernées

Montage mettant en scène, à gauche des chercheurs et à droite une foule de personnes. Les photos de Danièle Langloys et Amélie Soumier sont au centre avec leurs noms, leurs titres et l'heure et date de l'évènement.

Présentation

Que chacun.e puisse accéder à une bonne compréhension de la science en général et de la recherche fondamentale en particulier est essentiel pour la société comme pour les citoyens. Aujourd’hui, un changement de paradigme pousse les chercheur.es à ouvrir leurs laboratoires au grand public et à montrer ce qu’ils étudient, pourquoi le faire, comment ils s’y prennent… Intégrer le plus possible les personnes concernées dans toutes les phases du processus est aussi l’un des nouveaux objectifs. Cette collaboration, du fait de sa nouveauté, nécessite des explications et des ajustements, et donc une construction commune.

Dans ce webinaire, nous avons invité Amélie Soumier, chercheure en neurosciences et Danièle Langloys, présidente d’association, pour les entendre sur leurs attentes respectives, leurs points de vue et sur des pistes qu’elles ont identifiées pour permettre un dialogue fructueux.

Les intervenants

  • Amélie Soumier, chercheure en neurobiologie cellulaire et moléculaire, s’intéresse aux réseaux de l’ocytocine fortement suspectés comme étant impliqués dans l’apparition des troubles du spectre autistique grâce à une approche innovante d’imagerie cellulaire qui permet de cartographier le développement cérébral.
  • Danièle Langloys est la présidente de l’association Autisme France.

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L'attention, des concepts au vécu

Présentation

Notre société actuelle, du fait de son appétence pour le numérique, a placé notre attention au centre de toutes les convoitises. Mais qu’est-ce que l’attention ? Comment fonctionne-t-elle ? Quels processus se mettent en place ? Notre attention fluctue naturellement au fil de la journée et des évènements, mais à quel moment parler de trouble de l’attention ou de TDAH ? Que faire pour y remédier ? Quelles stratégies mettre en place ?

Les intervenants

  • George Michael, professeur de neuropsychologie à l’Université Lyon 2 qui étudie les processus attentionnels normaux et pathologiques. Il nous présentera l’attention et son fonctionnement ainsi que les troubles qui lui sont associés.
  • Anne Royneau, pair-aidante de l’association Espairs depuis 2020, passionnée depuis toujours par les mécanismes d’interactions sociales, concernée à titre personnel par les TSA et le TDAH, qui partagera ses difficultés attentionnelles et les stratégies qu’elle a mis en place au fil des années pour les surmonter et même s’en détacher.

Le replay

Webinaire #6: Enfants prématurés, quand parler de TND ?

Montage photo avec le professeur Edouard Gentaz, le professeur Pierre Fourneret et le titre du webinaire.La prématurité est un facteur favorisant les troubles du neuro-développement. Un tiers environ des enfants nés prématurés sont concernés. Ils sont censés bénéficier d’un suivi médical particulier jusqu’à leur septième année, or ce n’est pas toujours le cas. Plus ces troubles sont pris en charge tôt, plus l’impact sur la vie de l’enfant s’en trouve réduit. Mais comment savoir si son enfant est sur une trajectoire de développement typique ou atypique ? À quel moment consulter ? Une fois les difficultés identifiées, que peut-on faire en tant que parents ou proches ?

Les intervenants

Pour ce sixième webinaire, voici nos deux intervenants:

  • Pr. Edouard Gentaz est professeur de psychologie du développement à l’Université de Genève et directeur de recherches au CNRS (LPNC-Grenoble). Il dirige, à la faculté de psychologie et des sciences de l’éducation (FPSE), le laboratoire du développement sensori-moteur, affectif et social de la naissance à l’adolescence. Il décrira les caractéristiques d’un développement typique et abordera le concept de « bornes développementales ».
  • Pr. Pierre Fourneret est pédopsychiatre, PU-PH, chef du service Psychopathologie du développement de l’hôpital Femme-Mère-Enfants de Lyon et spécialiste des troubles DYS. Il donnera la marche à suivre pour permettre une prise en charge rapide et efficace de l’enfant concerné. Il présentera aussi le panorama des structures à la disposition des parents concernés (le rôle des PCO 0-6 ans, 7-12 ans, comment y accéder, les réseaux régionaux de périnatalité…).

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Webinaire iMIND

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Webinaire #5: Autisme et libre arbitre

Nos deux invités 

Portrait de Gaston, homme blanc avec un bonnet rouge et des lunettesGaston Seigneurie est un militant associatif depuis 12 ans. Aujourd’hui il travaille avec une association de personnes autistes au travers d’accompagnements à l’organisation d’événements, à la tenue de discussions et conférences ainsi qu’au travers de la tenue d’ateliers de médiation. L’objectif de cette association, le Café Autistes Adultes Lyon (CAAL), est à la fois de faciliter la sociabilité entre personnes autistes adultes et de construire l’autonomie. Les ateliers de médiation sont un des supports de la construction de cette autonomie, à la fois sur les comportements et besoins spécifiques au travail et dans les relations sociales ordinaires. Formé en psychologie et sociologie au niveau licence, Gaston Seigneurie base ses pratiques sur 4 ans d’expérience dans l’animation de méthodes participatives de l’éducation populaire. Il participe aussi à un podcast : https://www.secondsouffle.me/page/podcast/

Pr Nicolas Franck est professeur des universités – praticien hospitalier au CHU de Lyon depuis 2005. Au centre hospitalier Le Vinatier, il est responsable du centre ressource de réhabilitation psychosociale et de remédiation cognitive (CRR) et du pôle Centre rive gauche (exerçant une mission de secteur sur les 3e, 6e et 8e arrondissements de Lyon et une mission de structuration régionale de la réhabilitation psychosociale avec le SUR-CL3R). À l’université Claude Bernard Lyon 1, il est coordinateur du DES de psychiatrie de Lyon ; il a été responsable de l’enseignement des sciences humaines en première et en troisième année de médecine et responsable de l’enseignement de la psychiatrie à la faculté Charles Mérieux Lyon Sud. Il a créé plusieurs diplômes d’université. Il est également directeur scientifique de l’EMC-Psychiatrie (Elsevier) depuis 2013. Il a écrit de nombreux articles scientifiques et chapitres d’ouvrage. Il a par ailleurs écrit ou coordonné plusieurs livres destinés aux professionnels ou au grand public.

Informations utiles

Date/ horaire : Vendredi 7 octobre de 12h30 à 13h30

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Webinaire iMIND

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Webinaire #4 : Le TDAH à travers les âges

Nous avons le plaisir d’accueillir Lucile Hertzog, diagnostiquée tardivement avec un TDAH (le Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité) et autrice du site TDAH âge adulte, et d’Elodie Zante, cheffe de clinique au CH Le Vinatier travaillant dans le champ des troubles du neuro-développement, pour un webinaire spécial marquant la journée nationale de sensibilisation au TDAH le 12 juin prochain.

Dans ce webinaire, elles discuteront de l’évolution du TDAH à différents stades de la vie et des implications que cela a sur l’identité d’une personne, le diagnostic et le suivi. Elles croiseront leurs perspectives en tant que personne concernée et professionnelle de santé pour partager leurs réflexions principalement sur les aspects suivants :

1. Les symptômes de la triade inattention, impulsivité et hyperactivité aux différents âges
2. Les facteurs environnementaux qui influencent le TDAH au cours de la vie
3. Les troubles associés et leurs influences sur le TDAH 

Les intervenantes

Informations pratiques

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Webinaire iMIND #3

Troubles du comportement alimentaire (TCA) et troubles du spectre de l’autisme (TSA): vers une vision intégrative ?

Au sein du CHU de Rouen et de l’hôpital Croix-Rouge de Bois-Guillaume, le service de nutrition a développé une expertise en détection de troubles du spectre de l’autisme (TSA) sur les dernières années car cette patientèle est très représentée : on parle d’une moyenne de 2 à 4 patients sur les 22 lits que compte le service, ce qui est largement plus important que les chiffres de prévalence connus actuellement dans la population générale.

Tout est parti du constat qu’une certaine proportion des patients pris en charge dans le service du Pr Déchelotte présentaient un profil de troubles du comportement alimentaire qui différait des schémas habituels. Les prises en charge proposées n’étaient donc pas pleinement satisfaisantes et impliquaient des hospitalisations répétées qui s’étalait dans le temps, atteignant parfois plusieurs années de suivi intermittent pas le service sans trouver de solution pérenne. Depuis que le service traite ces cas atypiques par le biais d’une approche adaptée aux personnes TSA, la prise en charge est plus rapide et efficace.

Les intervenants

Pour ce webinaire, nous aurons le plaisir de donner la parole à deux intervenants :

  • Pr Pierre Déchelotte, chef du service de nutrition du CHU de Rouen et directeur du laboratoire Inserm 1073 « Nutrition, inflammation et dysfonctionnement de l’axe intestin-cerveau ». Il présentera un rapide état des lieux des troubles du comportement alimentaire ainsi que des hypothèses permettant d’expliquer les similitudes entre les TCA et les TSA.
  • Dr Amandine Turcq, psychiatre et pédopsychiatre au sein de l’hôpital Croix-Rouge de Bois-Guillaume, spécialisée dans les troubles du comportement alimentaire (anorexie mentale, boulimie et obésité) de l’adolescent à l’âge adulte et formée au diagnostic ainsi qu’à la prise en charge de l’autisme sans déficience chez l’adolescent et l’adulte souffrant de troubles alimentaires. Elle présentera ses techniques de repérage et d’identification et quelques pistes d’actions.

Le replay

Webinaire iMIND

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Webinaire iMIND #2

Dépendance aux écrans : intérêts restreints ou addiction ?

Notre 2ème webinaire a eu lieu le vendredi 4 mars à 12h30.

Beaucoup de parents se questionnent sur la bonne attitude à avoir vis-à-vis des écrans. Les salles d’attente des pédiatres regorgent de dépliants et d’affiches sur le sujet. On nous martèle en permanence à quel point les écrans sont nocifs et que « c’est surtout pas avant trois ans ».

Dans ce foisonnement d’informations plus ou moins avérées, il n’est pas toujours aisé de savoir à qui se fier. Nous vous proposons donc un webinaire qui aidera à démêler le vrai du faux, ou en tout cas, qui fera le point sur l’état actuel de la recherche sur cette question et vous proposera quelques recommandations.

Nous discuterons également de ce que signifie la dépendance aux écrans dans le contexte de l’autisme. Où se situe la limite entre l’utilisation excessive, l’intérêt spécifique et le fait de le considérer comme un outil utile qui se prête aux particularités de l’autisme.

Les intervenants

Pour ce webinaire, nous aurons le plaisir de donner la parole à deux intervenants :

  • Pascal Bellanca-Penel, ex-enseignant, 50 ans, concerné par l’autisme, bénévole au CRR et au CRA et auteur du podcast TroubleS dans le Spectre. Pascal Bellanca-Penel ouvrira ce webinaire en parlant de sa pratique et de celle de membres de sa famille. Il expliquera ce que les écrans lui ont apporté et comment il les intègre à son quotidien.
  • Pr Benjamin Rolland, du Service d’addictologie du Centre Hospitalier le Vinatier et des HCL. Benjamin Rolland apportera une approche complémentaire en exposant les réflexions actuelles qui ont cours au plan international, basées sur de l’épidémiologie, et qui s’opposent aux recommandations françaises de pédiatrie qui préconise le principe largement médiatisé du 3/6/9/12.

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10/01/22, par Jennifer Beneyton

Devenir parents quand on est autiste

Le 14 janvier dernier, nous avons invité Marine Dubreucq, sage femme référente de parcours en périnatalité, et Adeline Lacroix, doctorante en neurosciences et personne concernée, pour discuter de cette question:

Les intervenantes

Adeline Lacroix est actuellement doctorante en neurosciences et psychologie cognitive à l’université Grenoble Alpes. Son sujet de thèse porte sur les spécificités du cerveau prédictif chez les personnes autistes. Par ailleurs, ayant elle-même reçu un diagnostic d’autisme en 2014, elle s’est particulièrement intéressée au sujet des femmes autistes, notamment au regard des travaux de recherches. Elle souhaite transmettre au plus grand nombre les connaissances actuelles sur les spécificités des femmes autistes qui existent tant d’un point de vue phénotypique que de part leur condition de femme.

Marine Dubreucq est sage-femme référente de parcours en périnatalité. Elle a travaillé au Centre Expert FondaMental TSA-SDI de Grenoble de 2017 à 2020 où elle a contribué au développement d’une offre de soins et services à destination des femmes avec autisme, via la mise en place d’une consultation dédiée, d’un l’accompagnement pendant les 1000 premiers jours pour les parents avec TSA-SDI et d’interventions en individuel et en groupe. Elle intégrera le dispositif LE(A)²N de Saint Etienne à partir de janvier 2022 où elle poursuivra ce travail. Elle coordonne un groupe de travail sur la parentalité chez les personnes autistes au sein du Centre d’Excellence I-Mind sur les troubles du neurodéveloppement de Lyon.

Pourquoi a-t-on besoin, encore aujourd’hui, de poser la question de la parentalité chez les personnes autistes ?

Adeline Lacroix : Cela vient en partie de la conception qu’on a eu de l’autisme pendant longtemps.  On n’imaginait pas que les personnes autistes pouvaient devenir parents. Cette méconnaissance a aussi laissé des traces dans certaines familles avec des mères accusées de maltraitance.

Marine Dubreucq : On diagnostique de plus en plus de femmes autistes, non pas parce qu’il y en a plus, mais parce qu’on sait mieux les détecter. Cela signifie aussi aborder des questions sous un nouvel angle. Non pas que la question de la parentalité n’existait pas avant, puisque les hommes sont tout aussi concernés, mais l’enjeu était considéré comme moindre. La société change aussi, ce qui est très positif car on supporte de moins en moins la stigmatisation et l’injustice. Les personnes concernées vont plus faire entendre leurs voix, il semble donc logique qu’on en parle aujourd’hui plus qu’avant. Mais effectivement, cela devrait aller de soi.

Selon vous, est-ce qu’il y a encore beaucoup de personnes qui, du fait de leur autisme, se posent la question de devenir parents ?

AL : Parmi les personnes que je connais, il y en a pas mal qui sont parents dont une bonne partie qui ont découvert leur autisme après avoir eu leurs enfants, à l’occasion de leur diagnostic par exemple. Parmi ceux qui ne sont pas parents, ce qui revient souvent c’est que cela représenterait une trop grosse responsabilité supplémentaire par rapport aux challenges déjà présents du quotidien.

MD : La parentalité est un sujet complexe pour tout le monde aujourd’hui. Notre société fait face à pas mal de bouleversements et de questionnements. Beaucoup de femmes renoncent du fait de leur autisme, mais beaucoup de femmes décident d’en avoir malgré tout car elles sentent la pression de la société à faire des enfants, quitte à parfois le regretter. Et d’ailleurs, cela ne se voit pas que chez les femmes autistes, cela s’observe aussi chez les personnes dites neurotypiques.

Avez-vous un message pour les personnes autistes aspirant à devenir parents ?

MD : Je voudrais leur dire qu’ils seront des parents comme les autres, ils partageront les mêmes soucis que les autres parents et les mêmes doutes. Ils vont se poser les mêmes questions que tout le monde, avec le prisme de leur particularité. Ce qu’il faudra, c’est bien s’entourer, de professionnels bienveillants et informés sur l’autisme. C’est important qu’ils osent exprimer ce désir de parentalité ou de non parentalité.

AL : Je pense qu’il est important de rappeler qu’il ne faut pas se comparer aux autres, que ce soit dans la parentalité ou ailleurs. Il est facile de tomber dans le « je ne suis pas comme ci, ou comme ça, regarde comment il/elle fait, ce n’est pas bien ce que je fais ». Certaines mamans me disaient qu’elles avaient l’impression qu’elles n’avaient pas le même lien avec leurs enfants alors que c’étaient de supers mamans. Il y a plein de manières d’être parents, celle des personnes autistes n’est pas moins bien parce qu’elle est différente, et puis au final, est-elle vraiment si différente ?

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