Le premier magazine dédié à la neurodiversité
À l’occasion de la sortie du premier numéro de « Zèbres & cie », nous avons rencontrées la directrice de publication et la rédactrice en cheffe pour échanger à propos du magazine :
Céline LIS-RAOUX
Directrice de publication de “Zèbres & cie”, ancienne cheffe de service et journaliste à l’Express, fondatrice de Rose Magazine à destination des femmes atteintes d’un cancer. Il est distribué gratuitement dans les services de cancérologie, sur le modèle de ventes de pages de publicité, mécénat de compétences et dons (Association Roseup). En 2012 elle est élue femme de l’année par France Télévision, RTL et Marie-Claire. En 2017, elle est faite chevalière de l’ordre national du mérite.
Claudine PROUST
Rédactrice en cheffe et journaliste de “Zèbres & cie”, magazine dédié à la neurodiversité, elle est ex-cheffe de la rubrique santé au Parisien-Aujourd’hui, journaliste spécialisée dans les questions d’éducation et de santé ; régulière de : Particulier Santé, Top Santé, Pleine Vie et Rose Magazine. Elle est également l’auteure d’ouvrages de santé et d’éducation.
Couverture du premier numéro du magazine Zèbres & cie : www.zebre-et-compagnie.fr
Qu’est-ce qui vous a poussé à créer
ce magazine ?
Nous avons créé ce magazine parce que nous sommes mamans d’enfants atypiques. En tant que parents, nous faisons souvent preuve de créativité pour trouver des astuces, et nous voulons partager ces expériences.
Il est essentiel de changer le regard du grand public sur la neurodiversité. La neurodiversité, c’est le vivant. Trop souvent, on essaie de mettre le vivant dans des cases : on entend des jugements comme « c’est un feignant » ou « vous êtes un mauvais parent », alors qu’il est crucial de comprendre que ces cases ne sont pas adaptées.
Les programmes scolaires sont conçus par et pour des neurotypiques, ce qui contribue à reproduire cette norme, comme l’a souligné Bourdieu. Nous ne pourrons pas changer cela uniquement par des lois. Nous voulons savoir comment d’autres parents font face à ces défis.
Chaque association opère souvent dans son propre couloir, avec des parents qui tentent de changer la loi en fonction de leurs propres difficultés. Cela crée des micro-marchés. Pourtant, nous sommes nombreux dans cette communauté, et ensemble, nous pouvons avoir un poids plus important. Si nous sommes suffisamment nombreux pour nous unir, nous pourrons interroger la norme sociale actuelle, qui est souvent déconnectée de la réalité. Si nous parvenons à faire évoluer le territoire de cette norme, nous pourrons véritablement faire avancer les choses.
Le titre du magazine a suscité quelques réactions sur les réseaux, le terme « zèbre » étant généralement associé aux personnes à haut potentiel intellectuel, de façon controversée*.
Dès la couverture de votre 1er numéro, vous titrez « HPI, n’en faites pas une maladie » comprenant une interview de Nicolas Gauvrit.
Le choix du terme « zèbre » fait-il référence au HPI, pourquoi ce choix ?
Le choix du terme « zèbre » pour notre magazine a effectivement suscité quelques réactions, mais nous l’assumons. Nous ne considérons pas ce terme comme la propriété exclusive d’un groupe particulier. Pour nous, le « zèbre » évoque plus largement la différence et la diversité, ce qui correspond parfaitement à notre vision éditoriale.
Notre décision repose sur plusieurs critères journalistiques et éditoriaux soigneusement réfléchis. « Zèbres & Cie » crée immédiatement un univers visuel positif et accueillant, incarnant un titre sympathique et mémorable. Le zèbre, vivant en troupeau tout en étant unique, symbolise parfaitement la neurodiversité que nous souhaitons mettre en lumière. De plus, l’expression « drôle de zèbre » évoque la différence de manière bienveillante, ajoutant une connotation tendre à notre approche.
Ce choix fait également écho à tout un imaginaire littéraire et culturel autour de la différence, enrichissant ainsi l’univers de notre magazine. Nous recherchions un terme suffisamment général pour englober diverses formes de neurodiversité, sans nous limiter à une condition spécifique, ce qui permet une approche inclusive. Notre objectif est d’offrir des solutions et du soutien, tout en maintenant une tonalité positive, sans alourdir le quotidien des personnes concernées et de leurs familles.
La réception de notre magazine a été globalement très positive, dépassant même nos attentes. Le fait que nous nous soyons retrouvés en rupture de stock après seulement deux semaines témoigne de l’intérêt du public pour cette approche. Cette réponse enthousiaste confirme que notre choix éditorial répond à un véritable besoin dans la communauté, et nous encourage à poursuivre dans cette voie pour les prochains numéros.
Quelles neurodiversités explorez-vous ?
Dans notre magazine, nous explorons une large gamme de neurodiversités, en reconnaissant que ces conditions sont souvent interconnectées et peuvent se chevaucher. Voici les principales neurodiversités que nous abordons :
- Tous les troubles « dys » (dyslexie, dyspraxie, dyscalculie, etc.)
- Le Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH)
- Les Troubles du Spectre Autistique (TSA)
- Le syndrome de Gilles de la Tourette
- Le trouble du déficit intellectuel (incluant la trisomie 21)
- Le Haut Potentiel Intellectuel (HPI), abordé d’un point de vue scientifique
Nous gérons l’équilibre entre les différentes neurodiversités en adoptant une approche transversale qui met en lumière les défis quotidiens communs à plusieurs d’entre elles. Par exemple, les difficultés de socialisation peuvent toucher aussi bien les personnes atteintes de troubles du spectre autistique que celles souffrant de TDAH ou ayant un haut potentiel intellectuel. Au lieu de nous concentrer uniquement sur les spécificités de chaque condition, nous privilégions des solutions pratiques et des stratégies applicables à diverses neurodiversités. Nous abordons des questions pertinentes, comme celle du harcèlement, qui peut affecter plusieurs profils neuroatypiques.
Nous reconnaissons également que les troubles sont souvent croisés, ce qui signifie qu’une personne peut présenter plusieurs neurodiversités simultanément. Cette compréhension nous pousse à adopter une approche inclusive, veillant à ce que chaque numéro aborde un éventail de neurodiversités sans favoriser une condition par rapport aux autres. Nous nous efforçons de fournir un contenu scientifique équilibré, en présentant des informations à jour et validées, tout en évitant les stéréotypes ou les simplifications excessives.
Cette approche nous permet de créer un contenu riche et varié, tout en soulignant l’importance de considérer chaque individu dans sa globalité, au-delà des étiquettes diagnostiques. En mettant l’accent sur la diversité des expériences et des défis rencontrés par les personnes neurodivergentes, nous espérons contribuer à une meilleure compréhension et acceptation de la neurodiversité dans la société.
Parmi votre comité de conseil on retrouve le Pr Franck Bellivier, Mme Agnès Buzyn, le Pr Richard Delorme, le Pr Thomas Bourgeron, le Pr Yann Le Strat et M. Adrien Taquet.
Comment travaillez-vous avec ces experts pour garantir la qualité des informations publiées ?
Notre collaboration avec des experts et des professionnels de santé renommés est essentielle pour garantir la qualité et la précision des informations que nous publions dans notre magazine. Nous travaillons en étroite relation avec ces conseillers médicaux, dont le Pr Franck Bellivier, Mme Agnès Buzyn, le Pr Richard Delorme, le Pr Thomas Bourgeron, le Pr Yann Le Strat et M. Adrien Taquet. Avant chaque publication, nous leur envoyons le chemin de fer du magazine afin qu’ils puissent donner leur avis sur les sujets que nous prévoyons d’aborder.
Après la rédaction des articles, ces experts relisent l’intégralité du contenu du magazine. Cette étape cruciale nous permet de nous assurer que les informations présentées sont exactes, à jour et conformes aux connaissances scientifiques actuelles. Leur expertise dans divers domaines liés aux neurosciences et aux troubles du neurodéveloppement est un atout majeur pour valider la pertinence et la précision de nos articles.
Suite à leurs retours, nous effectuons les ajustements nécessaires pour garantir la qualité optimale de nos publications. Cette approche rigoureuse, impliquant des experts reconnus à chaque étape du processus éditorial, nous permet d’offrir à nos lecteurs un contenu fiable et de haute qualité scientifique. En intégrant les recommandations de ces spécialistes, nous renforçons notre engagement envers une information précise et bien documentée, essentielle pour aborder les enjeux complexes liés à la neurodiversité.
Pouvez-vous nous décrire votre processus éditorial ?
Notre processus éditorial pour « Zèbres & Cie » est à la fois rigoureux et flexible, visant à créer un contenu équilibré et pertinent pour notre communauté diverse.
Nous commençons par un brainstorming qui nous permet de constituer une pile d’idées de sujets. Dans cette phase, nous veillons à ce que chaque numéro aborde un éventail de neurodiversités, afin que tout le monde puisse s’y retrouver. Après un premier numéro axé sur les parents, nous cherchons également à élargir notre audience, notamment vers les jeunes adultes.
Pour établir la priorité des sujets à traiter, nous privilégions ceux qui touchent à la vie quotidienne. Par exemple, nous abordons des thèmes comme l’alimentation pour un enfant atteint de TSA ou de TDAH, ainsi que l’organisation des vacances. Nous intégrons systématiquement des « petits tips pratiques » dans chaque numéro pour apporter une valeur ajoutée aux lecteurs. De plus, nous nous assurons d’inclure des témoignages représentant chaque trouble, afin de combattre le sentiment de solitude souvent ressenti par les familles concernées. Nous cherchons également à ouvrir notre magazine sur des loisirs et des aspects culturels, tout en abordant des sujets d’actualité scientifique.
Une fois les sujets identifiés, nous procédons à une validation rigoureuse. Pour chaque thème, nous identifions des personnes ressources à interviewer. Nous autorisons systématiquement les scientifiques à relire leurs citations et les articles qui les concernent. Notre conseil scientifique est également impliqué dans ce processus : nous soumettons les articles scientifiques pour obtenir un regard extérieur et des suggestions de correction, notamment sur la terminologie utilisée.
Cette approche nous permet de maintenir un « temps plus long » dans notre traitement de l’information, en nous éloignant du rythme effréné du quotidien. Nous voulons offrir à nos lecteurs un contenu réfléchi et approfondi, tout en garantissant la qualité et la précision de nos publications.
Comment ce magazine s’inscrit-il dans le paysage médiatique actuel et quel impact espérez-vous avoir ?
Notre magazine s’inscrit de manière unique dans le paysage médiatique actuel en tant que premier média dédié spécifiquement à la neurodiversité. Nous nous positionnons comme un trimestriel qui aborde des sujets sociétaux à travers le prisme de la diversité neurologique, offrant ainsi une perspective nouvelle et nécessaire. Les retours que nous avons reçus, notamment lors de réunions avec des partenaires comme Bayard, sont très positifs. Cela nous encourage à poursuivre notre mission d’informer et de sensibiliser.
Notre impact sur la perception et la compréhension de la neurodiversité dans la société se manifeste à plusieurs niveaux. Tout d’abord, notre objectif principal est de contribuer à modifier la perception de la neurodiversité, en la présentant comme une source de diversité et de richesse plutôt que comme un handicap ou un fardeau. Nous cherchons ainsi à remettre en question la catégorisation systématique des personnes neurodivergentes, en les plaçant au centre du discours.
Nous proposons également des contenus fouillés et des sujets longs qui s’inscrivent dans l’actualité, permettant une compréhension approfondie des enjeux liés à la neurodiversité. À travers des portraits inspirants et des reportages variés, nous mettons en lumière les réussites et les contributions des personnes neurodivergentes dans divers domaines. De plus, notre magazine se veut une véritable « boîte à outils » pour les personnes neurodivergentes et leurs familles, offrant des conseils concrets pour améliorer leur qualité de vie.
Bien que le prix soit une contrainte due à notre indépendance et à nos coûts de production, nous nous efforçons de rendre notre contenu accessible au plus grand nombre, que ce soit en kiosque ou en ligne. En choisissant une périodicité trimestrielle, nous nous donnons le temps nécessaire pour produire un contenu de qualité, approfondi et réfléchi.
Cette approche s’inscrit dans une tendance plus large de reconnaissance de la neurodiversité comme une forme essentielle de diversité humaine, comparable à la biodiversité. Bien que notre démarche ne soit pas explicitement militante, notre existence même et notre contenu contribuent à faire évoluer les mentalités et à promouvoir une société plus inclusive et compréhensive envers la neurodiversité.
Intégrez-vous les retours critiques des lecteurs ?
Ont-ils une influence sur vos choix éditoriaux ?
Nous accordons une grande importance aux retours et critiques de nos lecteurs, car ils sont essentiels pour améliorer notre magazine et répondre au mieux aux besoins de notre communauté. Notre approche de gestion des retours est proactive et structurée.
Demain, nous organisons une rencontre avec une vingtaine de lecteurs pour écouter attentivement ce qu’ils ont à nous dire. Cette démarche s’inscrit dans notre volonté de maintenir un dialogue ouvert et constructif avec notre public. Jusqu’à présent, nous n’avons pas reçu de retour négatif sur le contenu, ce qui est encourageant.
Les commentaires que nous avons reçus mettent en lumière l’importance de notre approche centrée sur la diversité. Cette notion semble rassurer nos lecteurs, qui apprécient de se voir représentés sous un angle différent de celui du handicap traditionnellement associé aux troubles du neurodéveloppement.
Notre objectif est de créer un magazine qui reflète véritablement les expériences et les besoins de notre communauté neurodivergente. Les retours des lecteurs sont donc un outil précieux pour nous guider dans cette mission et pour continuer à améliorer « Zèbres & Cie » numéro après numéro.
Leur engagement illustre parfaitement comment l’expertise des personnes concernées peut être mise au service de la communauté, créant ainsi des ponts entre la recherche, les professionnels de santé et le grand public. Leur magazine s’ajoute aux efforts collectifs pour promouvoir une société plus inclusive envers la neurodiversité.
Nous leur souhaitons un bon lancement et attendons le numéro 2 avec impatience !
* Rappelons que le terme “zèbre” a été largement utilisé par la psychologue Jeanne Siaud-Facchin, qui a proposé ce terme dans son livre « Trop intelligent pour être heureux ? » paru en 2008. Ce terme a été beaucoup critiqué pour les raisons suivantes : il a été abusivement utilisé pour mettre en avant les “difficultés” que rencontreraient les personnes avec un HPI (à tort), certains estiment qu’il tend à romantiser excessivement le profil HPI, d’autres qu’il contribue à une forme d’élitisme ou de séparatisme.
Le Zibou Lab
Qu’est-ce que c’est ?
Le Zibou Lab sera un tiers lieu au service de l’inclusion, un lieu social, chaleureux et convivial où toutes et tous seront les bienvenus. Il regroupera 3 activités : un café, une boutique handi-responsable et une galerie d’art spontanée. Des personnes porteuses de troubles du neurodéveloppement seront recrutées et accompagnées, avec des conditions de travail adaptées. Il ouvrira ses portes en septembre 2024 à La Confluence.
Des évènements conviviaux et inclusifs
En attendant l’ouverture du tiers-lieu, l’équipe du Zibou Lab propose des évènements conviviaux et inclusifs tout l’été. Le prochain évènement aura lieu le vendredi 30 août à la Maison de la Confluence (73, rue Smith, 69002 Lyon).
Au programme : fresque participative, jeux inclusifs, pétanque et mölkky, petite restauration, et surtout des rencontres extraordinaires !
Le Zibou Lab sera également présent à la fête de quartier Hippo’Camp le mercredi 24 juillet (Place de l’Hippodrome, 69002 Lyon).
Informations pratiques
Le Zibou Lab ouvrira ses portes à l’automne 2024 à l’adresse suivante : 71 rue Smith 69002 Lyon.
Liens utiles
Pour suivre l’actualité du Zibou Lab :
- Facebook : https://www.facebook.com/leziboulab/
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L'oeuvre « Soi-même » décroche la seconde place du prix Helioscope-GMF
Co-construite par des jeunes du SESSAD Les Passementiers du Centre Hospitalier Le Vinatier et avec des artistes de l’association AADN, l’œuvre Soi-même créée pour la Fête des Lumières 2022 de Lyon, a récemment gagné le deuxième prix du prix Hélioscope – GMF visant à récompenser les initiatives du personnel soignant en France.
Origine du prix et création
Le Prix Hélioscope-GMF est un concours prestigieux qui récompense l’excellence et l’innovation dans le domaine des sciences et des technologies. Organisé en partenariat entre la Fondation Hélioscope et le Groupe GMF, ce prix vise à encourager la recherche et le développement de projets novateurs qui contribuent au progrès scientifique et technologique. Ouvert à toutes les disciplines, le concours offre une plateforme unique aux chercheurs, scientifiques et inventeurs pour présenter leurs réalisations et compétences originales. Le Prix Hélioscope-GMF représente ainsi une occasion inestimable de mettre en avant les avancées majeures et de célébrer les esprits brillants qui façonnent notre avenir.
Un grand bravo aux jeunes et professionnels qui se sont investis sur ce projet.
Adeline Lacroix, lauréate du Prix Jeunes Talents de l'Oréal-UNESCO 2022
Adeline Lacroix, doctorante en neurosciences au LPNC à Grenoble s’est vu remettre un Prix Jeunes Talents par l’Oréal le 12 octobre dernier. Découvrez son parcours et ses recherches!
Pouvez-vous vous présenter ?
Je suis Adeline Lacroix. J’ai 39 ans. Je suis doctorante au Laboratoire de Psychologie et NeuroCognition (LPNC) à Grenoble. J’ai commencé ma carrière professionnelle en étant professeure des écoles, puis j’ai été enseignante spécialisée en SEGPA. Je m’occupais d’élèves avec des problématiques d’apprentissage. Malgré mon intérêt pour ce travail, j’avais de plus en plus de difficultés dans mon quotidien professionnel : le bruit, la gestion de la classe, le fait de devoir faire plusieurs choses en même temps, etc… Ces difficultés ne se voyaient pas forcément de manière flagrante dans mon travail mais généraient un épuisement intense et m’ont conduit à des problèmes de santé. J’ai donc essayé de comprendre d’où cela pouvait venir. J’ai d’abord consulté une psychologue, puis je me suis rendue dans un CRA et j’ai été diagnostiquée avec un TSA. Suite à cela, je me suis beaucoup documentée sur la question, j’étais aussi très intéressée par la recherche. Ma reconversion professionnelle étant une nécessité, c’est donc tout naturellement que j’ai décidé de reprendre mes études en 2014 et je suis actuellement en fin de thèse de neurosciences.
Sur quoi porte vos recherches ?
Je travaille sur la perception visuelle des visages chez les adultes autistes. Je m’appuie sur un modèle suggérant que le traitement visuel des sujets typiques se baserait d’abord sur des caractéristiques globales, grossières des stimuli (visages ou autre). Ces informations grossières seraient envoyées dans les aires frontales pour réaliser des prédictions qui seraient réinjectées ensuite dans les aires de la reconnaissance visuelle pour favoriser une reconnaissance rapide. Or, les personnes autistes ont un traitement visuel de l’information qui est davantage axé sur les caractéristiques locales, les détails. On sait que le traitement des visages peut être particulier chez les personnes autistes. Les personnes autistes ne vont pas explorer visuellement les mêmes aires ou n’auront pas le même temps de fixation sur les différentes aires du visage que des personnes non autistes. Bien souvent, il y a des difficultés de reconnaissance des émotions, mais on ne sait pas si c’est lié à des particularités perceptives, à des difficultés de compréhension sociales plus générales ou encore à une difficulté à reconnaitre ses propres émotions. Ces trois explications peuvent d’ailleurs co-exister. De mon côté, j’étudie si les difficultés qu’ont les personnes autistes dans le traitement visuel des visages pourraient être en partie liées à des particularités perceptives en lien avec des processus prédictifs atypiques.
Vous vous êtes aussi intéressée à la question du TSA au féminin.
Effectivement, je me suis intéressée particulièrement aux femmes autistes, parce que je me suis aperçue que peu de recherches portaient sur elles, les rendant moins visibles que les hommes. Je m’intéresse aussi aux différences liées au sexe et au genre, puisque c’est un sujet qui me tient à coeur et qu’il est vraiment important d’étudier si on veut rattraper le retard diagnostique dont sont sujettes les femmes. Heureusement, beaucoup de recherches sur ce sujet se sont développées ces dernières années.
Vous êtes à l’Université de Melbourne, en Australie, pour quelques mois, dans quel but ?
J’utilise plusieurs méthodes dans mes recherches. J’étudie la réponse comportementale des personnes autistes en enregistrant leurs réponses et leur temps de réactions lors d’expériences. J’étudie également l’activité électrique de leur cerveau avec l’électroencéphalographie (EEG) ce qui me permet de mesurer l’amplitude et la latence de leur réponse cérébrale lors du traitement des visages. L’EEG est très précis d’un point de vue temporel mais moins d’un point de vue spatial. Pour connaitre les aires impliquées dans la réponse observée, nous avons des techniques pour reconstituer les sources. Au degré encore supérieur, il existe une technique, la DCM (Dynamic Causal Modeling), qui permet d’étudier la connectivité effective entre les aires. Cela permet de comprendre l’influence d’une aire sur une autre lors d’un traitement. Je suis venue à Melbourne pour apprendre cette technique au sein de l’équipe de Marta Garrido, qui a fait sa thèse et qui collabore avec Karl Friston, à l’origine du DCM (Dynamic Causal Modeling).
Qu’avez-vous prévu pour la suite ?
Dans un premier temps, je vais finir ma mobilité à Melbourne puis rentrer en France pour soutenir ma thèse. Ensuite, je vais rejoindre l’équipe iMIND pour quelques mois pour avancer sur le projet autisme et parentalité. Puis, je vais retourner au LPNC pour faire un post-doc. Dans un futur plus ou moins proche, j’aimerais avoir un poste dans la recherche. Mais je sais que c’est difficile. Donc on verra…
Quel est votre parcours et comment êtes-vous arrivée à Lyon ?
J’ai fait mes études en Egypte, à la faculté de sciences de l’université d’Alexandrie. J’ai toujours été très intéressée par l’embryologie, mais je crois qu’en France, on appelle cela le développement cortical, c’est-à-dire la façon dont le cerveau se développe à travers les âges. Cependant, il n’existe pas de spécialité en Neurosciences à l’Université d’Alexandrie. J’ai donc fait un Master en anatomie comparative et en embryologie. Au cours de mon cursus, nous avions six mois de stage à faire. Je suis donc partie à Stockholm pendant six mois au Karolinska Institute. C’est là que je me suis formée aux techniques de biologie moléculaire (PCR, Western Plot etc…) tout d’abord pour mieux comprendre les mécanismes à l’œuvre dans le cancer du foie.
Après mon master, j’ai voulu faire un doctorat en neurosciences et c’est ainsi que je suis venue en France, à Marseille. J’ai fait ma thèse sous la direction de Dr Monique Esclapez de l’Institut de Neurosciences des systèmes qui est une spécialiste de la neuroanatomie. J’ai fait beaucoup de manipulations de traçage dans le cerveau pour étudier les connexions corticales. J’ai travaillé sur des modèles animaux (souris) sains et aussi sur des modèles épileptiques. J’ai validé mon doctorat en co-tutelle: spécialité neurosciences à l’Université d’Aix-Marseille et Anatomie comparative et embryologie à l’Université d’Alexandrie.
Au fil de mes expériences, j’ai acquis beaucoup de connaissances et d’expertise en neuroanatomie, en techniques de traçage, en développement moléculaire et cellulaire dans le cerveau. Cependant, j’avais envie de parfaire mes connaissances en descendant encore d’un niveau et de me lancer dans des études génétiques. Cela a donc orienté la recherche de mon premier post-doc. J’ai finalement trouvé un poste à Strasbourg auprès du Dr Ipek Yalcin à l’Institut des neurosciences cellulaires et intégratives. J’ai travaillé sur les douleurs chroniques et la dépression. La dépression et les troubles de l’humeur en général, résultent toujours d’un problème entre les neurones gabaergiques et glutamatergiques. Mon travaille a consisté à étudier les mécanismes moléculaires des neurones gabaergiques qui sont impliqués dans la dépression.
Vous venez de recevoir une bourse post-doctorale de la part du Centre Hospitalier le Vinatier (montant ?). Pouvez-vous nous expliquer de quoi il s’agit ?
Suite à mon premier post-doc à Strasbourg, je vais faire un second post-doc auprès du Pr Caroline Demily et du Dr Angela Sirigu à l’Institut des Sciences Cognitives Marc Jeannerod à Lyon au cours duquel je vais étudier le système ocytocinergique et son implication potentielle dans les comportements sociaux notamment dans les troubles du spectre de l’autisme (TSA) et le syndrome de Williams. Je compte réaliser des analyses transcriptomiques, c’est-à-dire un mapping de tous les gènes. On pense en effet que les gènes impliqués dans le système ocytocinergique sont, soit surexprimés (dans le syndrome de Williams, ce qui correspond à leur « hypersociabilité »), soit sous-exprimés (dans les troubles du spectre de l’autisme).
Le financement qui m’est généreusement attribué par le Vinatier a pour but de soutenir cette recherche.
Combien de sujets seront inclus dans l’étude ?
Nous en avons dix pour l’instant, mais on aimerait en avoir une trentaine et une parité entre hommes et femmes car historiquement, les protocoles scientifiques ont toujours pris des modèles humains masculins comme référence et comme les femmes n’ont pas du tout les mêmes caractéristiques biologiques, il est grand temps d’intégrer cette dimension à nos protocoles scientifiques, ce qui ne manquera pas, nous l’espérons, d’augmenter les connaissances sur l’autisme au féminin.
Quoi de neuf chez SIBIUS?
Créée à Lyon en 2019 à la suite d’un transfert de technologie d’une invention brevetée du CNRS opéré par PULSALYS, la startup SIBIUS développe une plate-forme basée sur l’intelligence artificielle destinée à améliorer la détection et le suivi des troubles cognitifs. Utilisant le support d’une simple tablette, la solution de SIBIUS mesure l’attention visuelle grâce à l’exploration tactile d’images.
Premiers résultats concluants pour Digitrack
En effet, grâce à un partenariat avec la métropole de Lyon via les PMI, 115 enfants en école maternelle, âgés de 3 et 4 en majorité, ont été testés de façon systématique et les résultats sont très concluants. Parmi eux, vingt-trois enfants présentaient un profil atypique. Dix d’entre eux étaient suivis pour des troubles déjà identifiés, marquant ainsi la robustesse du test DIGITRACK. Les treize autres enfants, sans symptôme particulier, présentaient des profils potentiellement à risque de trouble du spectre de l’autisme, trouble de l’attention, ou encore déficience intellectuelle. Grâce à cela, les médecins de la PMI ont pu communiquer avec les familles pour mettre en place un suivi adéquat. Il est aussi envisagé de développer une détection systématique à un autre moment charnière : l’entrée au CP. Une discussion avec le Ville de Lyon va s’ouvrir à ce sujet.
Dépister en priorité les enfants nés prématurés…
Grâce au soutien financier de la Région Auvergne Rhône-Alpes, SIBIUS a lancé une expérimentation auprès de plusieurs services de néonatalogie (Lyon, Saint-Etienne, Grenoble, Clermont-Ferrand) afin de tester systématiquement les enfants nés prématurément. Cette population est en effet 70% plus susceptible de développer des troubles du neurodéveloppement. Un dépistage précoce permet ainsi un suivi au plus près des besoins de chaque enfant. L’expérimentation devrait commencer dès la rentrée de septembre. Les enfants concernés ayant des consultations régulières jusqu’à l’âge de 7 ans, le dépistage DIGITRACK sera intégré au cours de ce suivi.
… et les personnes vieillissantes
La collecte de données a démarré auprès de cette population pour pouvoir détecter des troubles de type Alzheimer et démence au plus tôt. Ce travail en phase de R&D a un objectif ambitieux, mieux comprendre et modéliser l’évolution des fonctions cognitives à travers les âges, permettant ainsi d’élaborer des trajectoires cognitives et d’identifier les variables qui les influencent.
Commercialisation d’un premier produit d’ici la fin de l’année
Une levée de fonds est en cours dans l’objectif de commercialiser une solution digitale pour aider les médecins de ville à la détection précoce de troubles du neurodéveloppement auprès de leur jeune patientèle. Il devrait être disponible prochainement sur différents réseaux de distribution. Affaire à suivre…
Ressources:
- Communiqué de presse SIBIUS – 2 avril 2022
- Site internet SIBIUS
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Laurie-Anne Sapey Triomphe récompensée pour ses travaux sur l'autisme
La Métropole de Lyon et la Ville de Lyon en partenariat avec l’Université de Lyon, ont décerné le Prix de la Jeune Recherche 2021. Trois chercheurs ont été récompensés dont Laurie-Anne Sapey Triomphe, ancienne doctorante du CRNL, qui travaille sur l’autisme.
Pouvez-vous vous présenter?
Je suis Laurie-Anne Sapey-Triomphe. Je suis actuellement chercheuse post-doctorante à KU Leuven en Belgique. J’ai commencé par étudier la biologie à l’ENS de Lyon où j’ai fait un master recherche et un master enseignement. J’ai ensuite continué avec un doctorat de neurosciences au CRNL sous la direction de Christina Schmitz et Jérémie Mattout. Mes travaux de thèse portaient sur la perception chez les adultes autistes. Puis, je suis partie en post-doc en Belgique au sein du laboratoire de Johan Wagemans qui a élaboré les théories sur lesquelles j’ai basé ma thèse : essayer de comprendre l’autisme par le prisme de la théorie du cerveau prédictif ou cerveau bayésien.
Vous avez reçu un prix de la Métropole de Lyon pour vos travaux sur l’autisme, pouvez-vous nous en dire plus ?
J’étudie la perception, surtout visuelle et tactile chez les adultes autistes. Selon la théorie du cerveau prédictif, pour nous aider à traiter la quantité de stimuli auxquels nous sommes confrontés chaque jour, notre cerveau se construit des représentations internes au fil du temps, qui l’aide à simplifier et à traiter les informations plus efficacement et rapidement. Les informations reçues par notre cerveau sont comparées à ces représentations ou a priori. Notre perception résulte donc du mélange entre l’information sensorielle réelle et nos a priori. Cette théorie s’est révélée particulièrement intéressante dans le cadre de l’autisme car elle permettait d’expliquer l’hétérogénéité des particularités autistiques. Au départ, on pensait que les personnes autistes ne pouvaient pas se construire d’a priori ce qui rendait leur environnement imprédictible et donc plus difficile à appréhender. En effet, pour évoluer dans un monde avec énormément d’information à traiter en même temps, il faut être capable de filtrer les informations non pertinentes, ce qui est très difficile si on n’a pas ces a priori pour nous aider. Les intérêts restreints et les comportements répétitifs étaient perçus comme un moyen de restaurer une certaine forme de prédictibilité.
Cette théorie a finalement dû être nuancée car certaines expériences relatées dans la littérature scientifique ont montré que les personnes autistes peuvent se former des a priori, mais qui sont parfois tellement précis qu’ils n’aideraient pas au processus de synthétisation de l’information. En effet, si on compare l’information nouvelle avec un a priori très précis, il risque d’y avoir peu de superposition et cela ne va pas aider à simplifier la compréhension.
Nous avons aussi pu observer des choses intéressantes sur la dynamique d’ajustement de ces a priori. Quand ces a priori sont construits dans un certain contexte, mais qu’au fur et à mesure, cette règle devient de moins en moins fiable, alors on va ajuster notre a priori pour être un peu plus flexible. Chez les personnes autistes, cette dynamique d’ajustement serait moins rapide. Si elles se sont construites un a priori très fort, alors ce serait plus difficile de le redéfinir ou de l’ajuster, ce qui expliquerait qu’elles ont plus de difficultés à tolérer les changements, les incertitudes.
Quels outils utilisez-vous pour mettre tout cela en évidence ?
On étudie les comportements de groupes de personnes autistes et de groupes de personnes qu’on appelle « contrôle ». Mais je suis aussi très intéressée de voir ce qui se passe au niveau cérébral et moléculaire pour avoir une sorte de continuum entre le comportement, le fonctionnement cérébral et les corrélats moléculaires.
On utilise par exemple la spectroscopie par résonnance magnétique pour mesurer la concentration de certains neurotransmetteurs. Nous avons donc mesuré les deux neurotransmetteurs principaux qui agissent dans le gyrus frontal inférieur droit qui est une région impliquée dans l’apprentissage des a priori. Il s’agit du glutamate, un neurotransmetteur excitateur qui facilite le passage de l’information, et du gaba, un neurotransmetteur inhibiteur qui, à l’inverse, réduit la quantité d’information transmise. On a observé que les ratios glutamate/gaba étaient corrélés à la capacité d’apprentissage des a priori, et que les personnes autistes avaient plus de glutamate dans cette région que les contrôles. Cela signifie qu’il y a plus d’information qui passe, mais potentiellement plus parasitée. Pour l’instant, cela reste juste des corrélations, mais ce sont des pistes pour essayer de mieux comprendre les bases moléculaires de l’autisme.
Vous êtes de retour à Lyon, des projets ?
Mon post-doc en Belgique se termine fin août, et j’ai quelques pistes auprès d’équipes lyonnaises pour la suite, mais nous sommes en attente de réponse des demandes de financement. L’année prochaine, je compte préparer les concours de chercheurs CNRS et Inserm et d’enseignant-chercheur. Mais d’ici là, j’ai quelques projets à finaliser à Leuven, notamment un projet pour comprendre comment faciliter l’apprentissage des enfants autistes. Nous sommes en train de tester dans quel contexte les jeunes enfants autistes vont plus facilement pouvoir se créer des a priori : serait-ce dans un environnement très variable avec tout l’éventail des possibles pour qu’ils se créent très tôt des a priori ou, au contraire, est-ce qu’il faut amener la variabilité petit à petit pour leur permettre d’ajuster à leur rythme… La question reste entière !
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