Définition médicale et sociale des troubles du neurodéveloppement (TND) : comment se positionner entre troubles et diversité ?

Présentation

Ce webinaire tente d’explorer les enjeux et les défis liés au diagnostic des troubles du spectre de l’autisme (TSA) et du trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Il s’intéresse notamment à la notion d’impact fonctionnel, essentielle dans les classifications médicales actuelles, et aux questions qu’elle soulève : comment cet impact est-il évalué, quels outils sont utilisés et selon quelles normes ?

Le rôle du camouflage et des stratégies de compensation, qui peuvent masquer les troubles au point d’influencer le diagnostic, est également abordé.

L’échange porte sur l’élargissement proposé par la notion de neurodiversité ou l’adoption de la notion de spectre, et les conséquences que cela pourrait avoir. Ces évolutions posent des questions importantes, notamment sur les risques de sur-médication, de diagnostics insuffisamment différenciés et de réponses médicales apportées à des problématiques sociales.

Ce webinaire propose une réflexion sur les implications sociales, médicales et éthiques de ces transformations dans le champ des troubles neurodéveloppementaux.

Intervenants

Dre Sophie CERVELLO, psychiatre et cheffe de service de l’unité TS2A, Le Vinatier
Philippe LE MOUËL, Co-président fondateur de l’association PAIRS-TND, co-président de l’association PAARI, consultant et pair-aidant TSA.

Interview d'une ergothérapeute pour le TDAH

Ergothérapeute depuis 25 ans, Nathalie DESNAUTE s’est peu à peu spécialisée dans l’accompagnement des adultes ayant des troubles du neurodéveloppement (voir son site). Découvrez son interview :

Pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste votre métier , et dans quel contexte les professionnels peuvent ils faire appel à vous ?

N.D. : Le métier d’ergothérapeute est axé sur le lien entre activité et santé. L’objectif de l’ergothérapie est de permettre aux personnes d’accomplir les activités quotidiennes qui sont importantes pour elles. Cela concerne autant les activités qui permettent de prendre soin de soi et des autres, que les activités scolaires et professionnelles, ainsi que toutes les activités dans lesquelles chacun se réalise et s’intègre socialement.

Les ergothérapeutes proposent des approches collaboratives. Ils co-construisent les moyens d’action avec les personnes accompagnées, en partenariat avec leur entourage et les intervenants autour de leur situation.

Nous intervenons à 3 niveaux :

Au niveau de la personne en visant la récupération optimale des capacités cognitives, psychiques, motrices ;
Au niveau de l’environnement psychosocial et architectural en agissant sur les éléments qui peuvent faire obstacle ou au contraire faire levier et favoriser l’autonomie ;
Au niveau des caractéristiques de l’activité qui vont influencer son accomplissement (organisation dans le temps, choix des gestes…).

Les contextes d’adressage sont très variés. Ils concernent des personnes de tout âge en difficulté d’autonomie sociale et fonctionnelle ou à risque de développer des difficultés d’autonomie comme dans un contexte d’avancée en âge ou de pathologie évolutive.

Qu’est-ce qui vous a menée vers l’accompagnement des adultes avec des troubles du neurodéveloppement ?

N.D. : En cabinet libéral, j’ai toujours eu une forte demande concernant l’accompagnement d’enfants avec des troubles neurodéveloppementaux. Dans le cadre de ces soins, la guidance parentale a une importance fondamentale. Et les parents des jeunes avec TDAH (Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité), peuvent présenter eux aussi ce trouble, ils sont alors aux prises avec leurs propres difficultés de fonctionnement. Il est primordial d’avoir une bonne connaissance de l’impact du TDAH chez les adultes pour accompagner ces parents. J’ai commencé alors à m’intéresser au TDAH et à l’accompagnement des adultes pour qui l’offre de soin est limitée. Je prends tellement de plaisir à travailler avec ce public que j’ai décidé de me spécialiser.

Quelle approche adoptez-vous pour soutenir les troubles organisationnels ?

N.D. : J’ai eu la chance d’être formée à l’approche OPC (voir l’encadré ci-dessous) qui a complètement modifié ma pratique. J’ai été tellement enthousiasmée par cette approche que j’ai participé à un temps de supervision puis à une formation avancée donnée par la Docteure Fiona GRAHAM qui est à l’origine d’OPC.

OPC n’a pas été spécifiquement développé pour les adultes avec un TDAH, mais elle s’appuie sur les techniques de coaching qui vont faciliter l’engagement des personnes et donc l’atteinte de leurs objectifs. Depuis que je pratique cette approche pour accompagner les adultes avec un TDAH, je vois à quel point elle est pertinente. C’est une modalité d’intervention qui nourrit le sentiment de compétence et qui impacte positivement le fonctionnement quotidien.

OPC : Occupational Performance Coaching ou Coaching en Performance Occupationnelle, est une approche basée sur des données probantes, développée par la Docteure Fiona GRAHAM, la Professeure Sylvia RODGER et la Professeure Jenny ZIVIANI et basée sur les recherches de la Docteure Fiona GRAHAM à l’Université de Queensland en Australie.
Elle est fondée sur les sciences de l’occupation dont l’objectif est de comprendre comment les occupations (toutes les activités et les tâches quotidiennes) façonnent l’identité des individus, favorisent leur participation dans la société et influencent leur santé. Les concepts issus des sciences de l’occupation sont les fondements de l’ergothérapie moderne, telle qu’elle se pratique aujourd’hui tout autour du globe.
Le concept central est la participation occupationnelle, c’est-à-dire l’engagement actif d’une personne dans les activités significatives ou nécessaires qui sont essentielles à son bien-être et à son identité (activités de soins personnels, productives, ressourçantes, qui favorisent les interactions sociales…). Le concept de participation occupationnelle ne se limite pas à l’exécution de la tâche, cela englobe aussi le sentiment de contrôle, de compétence, de plaisir et d’engagement émotionnel ressenti par la personne.
La performance occupationnelle est la capacité d’une personne à accomplir les activités ou les tâches qu’elle souhaite avec efficacité et de manière satisfaisante.
Ces 2 concepts sont interconnectés : une bonne performance permet une participation enrichissante et une participation engagée soutient la performance à long terme.
L’OPC une approche centrée sur la personne, qui vise à soutenir l’identification de ses objectifs et la mise en pratique de changements qui vont favoriser la performance occupationnelle au quotidien. L’accompagnement est proposé sous la forme d’entretiens, c’est une approche particulièrement bien adaptée au télésoin.
La discussion et la réflexion sont orientées sur les objectifs et non sur les difficultés. C’est une approche qui met en valeur les compétences et encourage la confiance en soi afin que la personne puisse gérer les situations actuelles et futures de façon autonome.
OPC est basée sur 3 piliers :

La connexion avec la personne accompagnée avec mise en place d’un partenariat dans la réflexion ;
La structure qui permet l’analyse collaborative de la performance et la définition d’objectifs clairs et signifiants pour la personne ;
Le partage qui replace la personne en position d’experte de sa propre situation.

Il n’est pas nécessaire que le thérapeute ait une très bonne connaissance de la situation ou de la personne, en revanche il est nécessaire que la personne comprenne son propre fonctionnement et ses propres besoins pour trouver ses solutions sur mesure. C’est ce processus que l’OPC propose.

À ce jour, il n’existe pas de formation spécifique pour accompagner les troubles organisationnels de l’adulte. Quelles formations recommanderiez-vous aux ergothérapeutes et aspirants ?

N.D. : L’approche OPC est très intéressante, j’encourage mes collègues à se former aussi.
Il existe une autre approche en ergothérapie pour accompagner les adultes avec TDAH, il s’agit de Cog-Fun.

Cog-Fun est une approche fonctionnelle cognitive conçue pour les personnes avec TDAH et pratiquée par des ergothérapeutes certifiés. Elle est basée sur des données probantes issues de la recherche du laboratoire de réadaptation neurocognitive de l’Université de Jérusalem en Israël.
Son objectif est d’aider les personnes à gérer les conséquences fonctionnelles du TDAH dans leurs activités quotidiennes à long terme. Elle se base sur l’amélioration des connaissances sur les symptômes et leurs retentissements fonctionnels, l’acquisition de stratégies d’adaptation personnalisées, la régulation dans la mise en pratique des stratégies dans la vie quotidienne.

L’approche « adultes » est actuellement (2024) en cours de traduction et sera proposée en formation continue pour les ergothérapeutes en France dans les prochaines années.

Il existe plusieurs diplômes universitaires spécifiques au TDAH : tdah-france.fr/TDAH-les-offres-de-formation-professionnelle-sur-le-TDAH.html
En tant que soignant, il est nécessaire d’être bien formé et d’améliorer ses connaissances en continu, pour appréhender les dimensions multiples de ce trouble.
Il me semble indispensable que les étudiants en ergothérapie soient mieux sensibilisés sur le sujet. Je pense rapidement proposer des actions dans ce sens au sein des instituts de formation en ergothérapie et pourquoi pas une formation pour les ergothérapeutes cliniciens et/ou pour un public plus large.

Avez-vous des ressources à recommander pour les professionnels (ergothérapeute ou autre), et/ou les personnes concernées ?

N.D. : Il existe des ressources scientifiques, qu’il faut souvent aller chercher à l’international.
Certains professionnels consacrent leur activité à enrichir les connaissances de chacun, notamment Sébastien HENRARD, psychologue spécialisé en neuropsychologie.
Certains sites sont destinés au grand public mais orientent vers des ressources plus spécialisées pour les professionnels comme tdah-france.fr et tdah-age-adulte.fr.

Retrouvez l’interview plus axée TDAH sur le site TDAH Âge Adulte →

8e colloque international sur le TDAH

Le 8e Colloque International en Langue Française sur le TDAH a réuni des professionnels et professionnelles de pays francophones de différentes spécialités pour explorer les différentes dimensions de ce trouble de l’enfance à l’adulte, allant de la génétique, la neurobiologie aux facteurs psychologiques, familiaux et sociétaux.

Le Trouble Déficit d’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH) représente un enjeu majeur pour la santé publique en raison de sa prévalence élevée et de son impact de plus en plus important sur la qualité de vie des personnes concernées et de leur entourage.

Résumés des conférences

Des synthèses des conférences suivies durant l’événement ont été produites par iMIND.
Retrouvez les résumés ci-dessous (nous ajoutons également des liens vers les résumés de Stephanie Booth qui nous a donné son accord) :

Retrouvez ci-dessous les résumés de Stéphanie Booth (qui nous a donné son accord), des conférences auxquelles nous n’avons pas pu assister :

Edit 13 octobre 2024 : retrouvez aussi les résumés de Mickaël Nardi (qui nous a donné son accord), notamment sur le TDAH et trouble de la personnalité narcissique (TPN) :

Résumés de Mickaël Nardi

Informations supplémentaires

Date : 26 au 27 septembre 2024
Lieu : CICG – Centre International de Conférences Genève, rue de Varembé 17 – 1202 Genève
Site de l’événement : www.tdah2024.org

ECLAH recrute!

Contexte

L’Équipe de Coordination des Troubles de l’Attention et de l’Hyperactivité (ECLAH) du Vinatier – Psychiatrie Universitaire Lyon Métropole œuvre dans les domaines du soin, de la recherche, de la coordination et de la formation. L’ECLAH est une équipe née en novembre 2023. Elle regroupe des professionnels issus des secteurs impliqués dans la prise en charge du TDAH au Campus Hospitalier du Vinatier : psychologue et neuropsychologue, psychiatre, pédopsychiatre, addictologue, pharmacien et attaché de recherche clinique. Les missions de l’ECLAH sont transversales et non sectorisées (en région Auvergne-Rhône-Alpes). Elles visent à répondre aux besoins de formation et d’accompagnement des professionnels concernés par le TDAH, mais aussi à recevoir des personnes (résidant dans le Rhône) en consultation de recours ou dans le cadre d’ateliers de psychoéducation à tous les âges de la vie ». L’ECLAH participe également à la recherche médicale dans le champ du TDAH.

Afin de l’aider dans son développement, l’ECLAH est à la recherche de son·sa futur·e chargé·e de communication.

Missions

Création de site Web :

Élaborer et mettre en œuvre un site Web dédié à l’ECLAH.
Assurer la mise à jour régulière du contenu et garantir la pertinence des informations présentées.

Conception de supports de formation et de psychoéducation :

Développer des supports pédagogiques adaptés aux différents publics cibles (professionnels de santé, usagers en santé, familles).
Collaborer avec l’équipe médicale pour assurer la qualité et la précision des contenus.

Outils de communication :

Concevoir des outils de communication variés (brochures, flyers, vidéos, etc.) pour promouvoir l’ECLAH et ses activités en lien avec le Centre d’excellence Troubles du neurodéveloppement iMIND porté par le Vinatier.
Animer les réseaux sociaux professionnels pour renforcer la visibilité de l’équipe.

Relations médias et institutionnelles :

Établir et entretenir des relations avec les médias généralistes et spécialisés.
Communiquer auprès des institutions concernées par les troubles du neurodéveloppement pour promouvoir les actions de l’ECLAH.

Organisation d’événements :

Participer activement à l’organisation d’événements (conférences, ateliers, journées de sensibilisation) en lien avec les activités de l’ECLAH.
Contribuer à la visibilité de l’équipe lors des congrès et journées professionnelles, tant au niveau régional qu’au niveau national.

Profil recherché

Formation en communication, marketing, ou domaine connexe.
Expérience significative dans la création de sites Web et la gestion de projets de communication.
Une bonne connaissance du secteur médical et/ou du domaine des troubles du neurodéveloppement (TDAH) serait un plus.
Aptitudes rédactionnelles et capacité à produire des contenus clairs et adaptés à différents publics.
Maîtrise des outils de communication numérique et des réseaux sociaux.
Autonomie, rigueur, créativité et excellentes qualités relationnelles.
Capacité à travailler en équipe pluridisciplinaire et à collaborer étroitement avec les professionnels de santé.

Conditions de travail

Lieu de travail : Campus Hospitalier du Vinatier, Bron.
Possibilité de télétravail selon les besoins, avec accord préalable.
Contrat à Durée Déterminée.
Temps de travail à déterminer

Modalités de candidature

Les candidats intéressés sont invités à envoyer leur CV et lettre de motivation à hugo.prunier@ch-le-vinatier.fr et caroline.demily@ch-le-vinatier.fr

L’impact du TDAH dans les relations sociales

Présentation

Ce webinaire vous présentera les défis rencontrés par les personnes avec un TDAH dans les habiletés sociales d’après la littérature scientifique et abordera également des thérapies et stratégies éprouvées pour améliorer les compétences sociales et la qualité de vie.

Pour illustrer le sujet, une personne concernée témoignera de son quotidien, ses défis et les moyens mis en œuvre pour les surmonter.

Rejoignez-nous pour ce webinaire qui promet d’être passionnant afin de construire des réponses participatives et efficaces pour soutenir les personnes concernées.

Intervenants

Pauline BEDE, personne concernée, instructrice MBSR spécialisée dans le TDAH
Pierre OSWALD, psychiatre, Md, PhD, médecin-chef au CH Jean Titeca de Bruxelles en Belgique – Maître de conférence à l’Université de Bruxelles pour la faculté des sciences de la motricité – Chargé de cours à la faculté de psychologie et sciences de l’éducation de l’UMONS

Explorer les liens entre TDAH et sport de haut niveau

Nouveau projet de recherche participative iMIND

Le centre d’excellence autisme et troubles du neurodéveloppement (TND), vise à offrir un soutien aux personnes concernées, en mettant l’accent sur la compréhension des besoins spécifiques de chaque individu. Il initie des stratégies de recherches participatives pour mieux dépister et accompagner les TND.

Dans ce cadre, plusieurs institutions se réunissent pour réaliser une recherche scientifique concernant le Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH) chez les sportifs de haut niveau.

En effet, les sportifs de haut niveau présentent une particularité dans leur engagement psychologique et physiologique. Parmi eux, un certain nombre éprouve des difficultés significatives dans leur reconversion professionnelle en fin de carrière. Régulièrement, des sportifs reconnus défraient la chronique autour des addictions multiples, de difficultés sociales et d’insertion.

Un certain nombre de publications scientifiques identifient une forte prévalence du TDAH en population sportive de haut niveau. Cette association pourrait être une clé de compréhension de leur décrochage post-carrière. Le TDAH est présent chez 3 à 5% de la population, avec des difficultés de concentration, une impulsivité, de l’hyperactivité et de la dysrégulation émotionnelle.

Nous souhaitons donc pour la première fois en France, repérer le TDAH dans une population de sportifs de haut niveau. Dans un second temps, nous identifierons des anciens sportifs de haut niveau, pour rechercher ce diagnostic, mais aussi pour évaluer leur trajectoire post-carrière sportive.

Critères d’inclusion

Nous recherchons 150 participants·es pour cette étude :

Âgés de 12 à 35 ans
Reconnus comme sportif·ve de haut niveau par le ministère des sports, tout sport confondu

Les participants·es à l’étude peuvent présenter ou non un handicap physique et/ou psychique, sans distinction.
Tous les individus, qu’ils aient ou non un handicap, sont admissibles à participer à cette recherche.

Objectifs

Dépistage du TDAH chez les personnes pratiquant un sport à haut niveau, reconnues par le ministère des sports.
Caractérisation de l’état de santé physique et psychique, de sportifs·ves repérés·ées comme étant porteurs·euses d’un TDAH.

Hypothèse

Nous pensons que la prévalence du TDAH pourrait être supérieure dans la population des sportifs·ves de haut niveau au regard de la population générale. En France, ce trouble pourrait en partie expliquer la recherche d’une pratique intensive, ainsi que les difficultés des personnes concernées à se reconvertir après l’arrêt de leur pratique et là où le sport de haut niveau apportait un cadre de vie et un exutoire. Il est aussi possible que le TDAH soit responsable de plus de blessures pendant la pratique sportive intensive et augmenterait donc l’arrêt brutal de carrières débutantes. Documenter cela au plan scientifique et médical inciterait les pouvoir publics à mettre en place un plan de prévention et de reconversion précis pour les jeunes et pourrait les aider au plan médical si besoin.

Méthodes d’évaluation

Questionnaires:

Dépistage du TDAH : ASRS, WURS 25
Dépistage des consommations de substances ou addiction comportementales
Dépistage des blessures

Entretien développemental :

Recueil des troubles physiques et psychiques : anamnèse

Bibliographie

Association entre consommation d’alcool, violence et sportifs de haut niveau (Sønderlund A.L et al, 2014 ; Smith A.C.et al, 2010 ; John W. Dougherty, III et al, 2022)
Association entre sport de haut niveau, risque de blessures et TDAH (Reid Davis et al, 2024)
Association entre profil cognitif évocateur d’un TDAH et sportifs de haut niveau (Elizabeth Ekman et al., 2021)
Association entre addictions et TDAH (Faraone et al., 2021)
Association entre recherche de sensations et TDAH (Moggi F et al, 2020)

Partenaires

Pre Caroline DEMILY, cheffe de service du Pôle HU-ADIS et du centre d’excellence iMIND au Vinatier
Pr Benjamin ROLLAND, chef du Service Universitaire d’Addictologie de Lyon (SUAL) au Vinatier
Dre Amélie SOUMIER, chercheuse en neurosciences au Vinatier
Dr Hugo PRUNIER, psychiatre responsable de l’Équipe de Coordination des troubles de l’Attention et de l’Hyperactivité (ECLAH) au Vinatier
Dr Sébastien LE GARREC, chef du pôle médical, Direction de la Politique Sportive, INSEP
M. Arnaud LESTANG, conseiller information, communication, sport, culture
Mme Elodie Couderc, conseillère technique fédérale autisme et activités motrices de la Fédération Française du Sport
Mme Christine GETIN, présidente de l’association TDAH France HyperSupers
Mme Jennifer BENEYTON, cheffe de projet du centre d’excellence iMIND au Vinatier
Mme Lucile HERTZOG, cheffe de projet TDAH du centre d’excellence iMIND au Vinatier

Contact

imind.lyon@gmail.com

Que sait-on des origines génétiques du TDAH ?

Présentation

Le 12 juin prochain aura lieu la troisième édition de la Journée nationale du TDAH à l’initiative de deux associations : TDAH-Pour une égalité des chances et TypiK’AtypiK. C’est avec plaisir que nous vous proposons, à cette occasion, un webinaire consacré aux questions du diagnostic génétique dans le TDAH.

Le TDAH est un trouble du neuro-développement multifactoriel, impliquant une interaction complexe entre des facteurs génétiques et environnementaux. Comprendre les bases génétiques de ce trouble est essentiel pour améliorer la précision du diagnostic et développer des approches de traitement plus ciblées. Or, il s’avère que très peu de familles ont accès au diagnostic génétique. Comment l’expliquer ?

Pendant ce webinaire, nous explorerons les dernières avancées de la recherche en génétique du TDAH. Nous évoquerons l’intérêt d’entreprendre ces investigations mais aussi les freins et inquiétudes rencontrées par les personnes concernées.

Les intervenants

Pr Laurence Faivre, Professeur Universitaire Praticien Hospitalier au CHU de Dijon, responsable du centre génétique des maladies rares et coordinatrice de la filière AnDDI-Rares reviendra sur les connaissances actuelles des origines génétiques du TDAH et expliquera quand et comment accéder à un diagnostic génétique.
Stéphane Chetreff, formateur proposant des accompagnements sur les TND aux personne concernée et aussi aidant, nous fera part des éventuels freins rencontrés dans l’accès au diagnostic génétique du TDAH, au travers de son expérience et de l’expérience des familles qu’il accompagne.

Replay disponible :

Affiche sur le trouble de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH)

Qu’est ce que le trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ? Voici une affiche rassemblant les informations-clés sur ce trouble.

Télécharger l’affiche en pdf : Trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité

Guide

Fond jaune avec les petits points en violet et des gribouillages

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Le projet innovant « InDYSpensable » vise à montrer aux employeurs qu’embaucher des personnes avec des troubles DYS peut être avantageux et révéler des talents souvent exclus du marché du travail.

L'attention, des concepts au vécu

Présentation

Notre société actuelle, du fait de son appétence pour le numérique, a placé notre attention au centre de toutes les convoitises. Mais qu’est-ce que l’attention ? Comment fonctionne-t-elle ? Quels processus se mettent en place ? Notre attention fluctue naturellement au fil de la journée et des évènements, mais à quel moment parler de trouble de l’attention ou de TDAH ? Que faire pour y remédier ? Quelles stratégies mettre en place ?

Les intervenants

George Michael, professeur de neuropsychologie à l’Université Lyon 2 qui étudie les processus attentionnels normaux et pathologiques. Il nous présentera l’attention et son fonctionnement ainsi que les troubles qui lui sont associés.
Anne Royneau, pair-aidante de l’association Espairs depuis 2020, passionnée depuis toujours par les mécanismes d’interactions sociales, concernée à titre personnel par les TSA et le TDAH, qui partagera ses difficultés attentionnelles et les stratégies qu’elle a mis en place au fil des années pour les surmonter et même s’en détacher.

Le replay

Webinaire #4 : Le TDAH à travers les âges

Nous avons le plaisir d’accueillir Lucile Hertzog, diagnostiquée tardivement avec un TDAH (le Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité) et autrice du site TDAH âge adulte, et d’Elodie Zante, cheffe de clinique au CH Le Vinatier travaillant dans le champ des troubles du neuro-développement, pour un webinaire spécial marquant la journée nationale de sensibilisation au TDAH le 12 juin prochain.

Dans ce webinaire, elles discuteront de l’évolution du TDAH à différents stades de la vie et des implications que cela a sur l’identité d’une personne, le diagnostic et le suivi. Elles croiseront leurs perspectives en tant que personne concernée et professionnelle de santé pour partager leurs réflexions principalement sur les aspects suivants :

1. Les symptômes de la triade inattention, impulsivité et hyperactivité aux différents âges

2. Les facteurs environnementaux qui influencent le TDAH au cours de la vie

3. Les troubles associés et leurs influences sur le TDAH

Les intervenantes

Lucile Hertzog, UX Designer, diagnostiquée TDAH à l’âge adulte, autrice du site TDAH âge adulte.
Dr Elodie Zante, cheffe de clinique sur le pôle hospitalo-universitaire ADIS (Autisme et Déficiences IntellectuelleS) au Centre hospitalier Le Vinatier

Informations pratiques

Date : Vendredi 10 juin de 12h30 à 13h30
Inscriptions obligatoires sur Zoom : cliquez ici !

Replay disponible !

09/03/22, par Jennifer Beneyton

Comment le Méthylphénidate a changé ma vie

Après des années d’errance à ne pas comprendre l’origine de ses nombreuses difficultés et une vie en pointillé, Lucile, accompagnée de son neurologue, met le doigt sur son trouble de déficit de l’attention (TDAH). S’en suit une révolution sans précédent grâce à la prise d’un traitement médicamenteux qui lui permet aujourd’hui d’apprécier sa vie à tous les niveaux.

Pouvez-vous nous parler de votre parcours ?

Lucile Hertzog: J’ai eu un parcours scolaire assez hétérogène avec des échecs, mais aussi de grandes réussites. De manière générale, quand il y a du sens et de la motivation, je peux déplacer des montagnes. Enfin, j’ai fini mes études par deux années de master en architecture de l’information pour me préparer à une carrière dans l’UX design. Mon entrée dans la vie active a été très compliquée. J’avais des problèmes d’intégration et beaucoup de mal à effectuer le travail demandé du fait de mon manque de motivation ce qui me plongeait dans des épisodes de dépression fréquents. Pour remédier à cela je suis allée consulter une psychologue. Elle m’a fait faire un bilan pré-diagnostic et m’a ensuite orientée vers le TS2A qui a confirmé le diagnostic de TSA en quelques mois.

Comme la question de l’insertion professionnelle était centrale pour moi, j’ai intégré des ateliers d’accompagnement professionnel qui m’ont aidé dans une certaine mesure, mais mon bilan neuropsychologique avait révélé un possible TDAH et j’ai souhaité explorer cette piste. C’est finalement ma rencontre avec un neurologue spécialisé dans le TDAH qui m’a réellement permis d’avancer. Le diagnostic TDAH a été posé rapidement.

Qu’est-ce que le diagnostic a changé dans votre vie ?

LH: Le diagnostic m’a permis d’avoir un traitement médicamenteux, ce qui fut une véritable révolution pour moi. Je peux travailler dans de bonnes conditions, on m’a confié d’autres missions qui nécessitent un effort cognitif dont je suis aujourd’hui capable. Je travaille le matin. Avant, je passais mes après-midis à dormir tellement j’étais vidée. Aujourd’hui, j’ai développé mon activité d’auto-entrepreneuse : je fais des sites internet dans le domaine de la santé et de la culture. Je peux désormais engager des projets, alors que pendant très longtemps, je restais prostrée, comme paralysée. Je suis les conversations beaucoup plus aisément, je n’ai plus de problème de mémoire immédiate, j’avais tendance à rentrer dans les murs et les portes et à faire tomber des objets, ce n’est plus du tout le cas ! Les relations sociales restent toujours un peu compliquées mais cela s’améliore. J’étais très envahie par les bruits, je ne sortais jamais sans mon casque anti-bruit, maintenant, c’est davantage un accessoire de confort que j’utilise de temps à autre. J’ai aussi réalisé que mes troubles de l’apprentissage étaient liés à mon TDAH, je pensais être dyscalculique mais mon traitement me permet de faire du calcul mental. Cela a dépassé mes attentes.

Est-ce contraignant de devoir prendre ce traitement ?

LH: Évidemment, ce n’est pas anodin de prendre un traitement tous les jours, mais ma vie est tellement plus épanouissante et agréable, pour moi comme pour mon entourage, que je ne le vis pas du tout comme une contrainte. Je prends mon traitement une fois le matin et puis je n’y pense plus. Je suis encore en phase d’apprivoisement de la gestion de cette molécule de Méthylphénidate. J’observe beaucoup de variations de ces effets en fonction de mon planning, je gère au jour le jour. Il faut être bien accompagné par son médecin. On commence par de petites doses et on voit ce qu’il se passe jusqu’à obtenir le grammage optimal. Il faut aussi respecter une certaine chronologie dans les traitements, par exemple, il est primordial de traiter les troubles anxieux et dépressifs avant d’introduire le Méthylphénidate sous peine d’accroître les autres troubles.

Même si ce traitement doit être proposé en première intention chez l’adulte, vous avez observé des résistances…

Oui, malheureusement, il subsiste encore une grande méconnaissance du TDAH chez l’adulte ce qui occasionne parfois des moments assez humiliants dans les pharmacies, notamment. « Vous êtes sûre que vous prenez ça ? Pourtant vous êtes adulte ! ». J’ai eu parfois à faire à des personnes qui me culpabilisaient, qui me questionnaient pendant de longues minutes, façon interrogatoire, qui mettaient un temps fou à me fournir mes médicaments, comme si je n’étais pas légitime, alors que je suis pourtant dans mon bon droit. Aujourd’hui, je ne fréquente que ma pharmacie qui me connaît bien et je n’ai plus aucun problème, mais je comprends que certaines personnes puissent être intimidées par tout ça. Face à ce manque de connaissance sur le TDAH adulte, j’ai eu envie d’organiser et de mettre à profit les connaissances que j’ai acquises tout au long de mon parcours et c’est ainsi que j’ai créé un site internet.

Votre site est d’ailleurs très informatif, clair et complet, bravo !

Il est en ligne depuis septembre 2021. J’ai beaucoup travaillé dessus pendant la crise du COVID car mon employeur m’avait mise en chômage partiel ce qui m’a laissé du temps. J’avais moi-même trouvé des bribes d’informations çà et là. Mon souhait était donc de rassembler les données, mais aussi de faire un effort de clarté pour que la lecture convienne aux personnes comme moi. Cela s’est révélé être un outil de psychoéducation très utile pour mon entourage et a servi de base aux discussions liées à mon TDAH, ce qui fait que ce n’est pas du tout un tabou dans ma famille, on en parle tout à fait librement. Il y a une partie informative et descriptive sur le TDAH, le traitement etc… mais j’ai aussi une rubrique actualité pour laquelle j’écris des articles de fond sur des sujets qui me tiennent à cœur comme par exemple récemment les personnes haut potentiel intellectuel (HPI) qui sont parfois assimilés à tort à certains troubles du neuro-développement (cf ressources). Chacun de mes articles est sourcé et relu par des professionnels du domaine.

Des projets à venir ?

J’espère continuer à alimenter ce site qui me tient à cœur. J’ai également plusieurs projets sur la thématique du TDAH, que je vous invite à découvrir prochainement sur mon site…

Quelques données récentes sur le diagnostic des adultes TDAH

Ressources :

Site internet de Lucile Hertzog: vivre avec le TDAH à l’âge adulte
Site de l’association Hyper Super TDAH France
Vidéo sur le traitement médicamenteux sur la chaîne YouTube d’Hyper Super TDAH France
Site internet de Julie Philippon, personne concernée: TDAH, les 20 signes qui ne trompent pas
Repérer et accompagner le TDAH à l’âge adulte – Association Raptor Neuropsy