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Repenser l’espace urbain pour les personnes autistes

Illustration : Marion MENARDI

Bonjour Marie Pieron, votre projet AutiSenCité vient d’être financé par l’ANR (agence nationale de recherche), sur quoi porte-t-il ?

En tant qu’élue à la ville d’Ivry, j’ai échangé avec des représentant·es des collectivités territoriales sur les questions d’inclusion des personnes autistes dans notre ville. À la suite de ça, avec le Club Vision et Autisme, nous avons organisé plusieurs événements et ateliers rassemblant jusqu’à 180 personnes, dans le but de mieux comprendre l’impact des particularités visuelles des personnes autistes sur leur expérience urbaine. Ces rencontres m’ont permis d’échanger avec divers professionnels, tels que des chercheurs en neuroscience, des cliniciens, des élus de différentes villes françaises, ainsi que des représentants de l’Université de Dublin et une géographe de Sorbonne Université, Florence Huguenin Richard qui a d’ailleurs rejoint le projet. J’ai aussi eu l’occasion d’échanger avec des personnes autistes et des parents qui m’ont fait part d’une préoccupation majeure : les difficultés majeures auxquelles sont confrontées les personnes autistes lors de leurs déplacements à pied en ville : trop d’informations en même temps, un niveau de stimulation auditif et visuel intense, des lieux insécures (accès facile à la rue) . Il est crucial de recueillir ces témoignages et de collaborer avec les personnes autistes, les proches, les associations et les professionnels pour garantir la qualité de vie et l’autonomie des personnes autistes dans notre environnement urbain. Cet engagement participatif nous a permis de rédiger un livret regroupant les recherches et les témoignages sur l’expérience de la ville du point de vue des personnes autistes en espérant que les collectivités s’en emparent pour les projets d’aménagement urbain. Aujourd’hui, nous souhaitons aller plus loin avec ce projet de recherche participative, AutiSenCité.

Quels sont les objectifs d’AutiSenCité?

Nous avons deux objectifs principaux : d’une part, favoriser l’autonomie et améliorer la qualité de vie des personnes autistes dans la ville, et d’autre part, comprendre et atténuer les difficultés rencontrées lors de leurs déplacements urbains. Les témoignages recueillis sont souvent saisissant, certains allant jusqu’à qualifier ces déplacements de véritables épreuves, voire de torture. Cette réalité nous pousse à prendre conscience de l’ampleur des difficultés rencontrées. Même ceux qui parviennent à surmonter ces obstacles témoignent des efforts considérables que cela leur demande. Lors de mes propres déplacements en ville avec eux, j’ai pu constater à quel point cela représentait un véritable défi, se traduisant souvent par l’apparition de stéréotypies et une fatigue intense à la fin du trajet. Il est donc crucial de comprendre le véritable coût, parfois invisible, de ces déplacements en ville, même pour ceux qui parviennent à les accomplir.

Comment allez-vous procéder ?

Notre étude se divise en deux parties distinctes.

Tout d’abord, nous travaillons à la construction d’une méthodologie d’évaluation sensorielle de la ville en collaboration avec des personnes autistes, des proches et des professionnels. Cette approche participative garantit que chaque terme utilisé dans nos échelles d’évaluation sensorielle reflète la réalité vécue par les personnes autistes.  Des pictogrammes seront aussi associés à ces termes pour recueillir la parole la plus large possible au sein du spectre. Une fois cette méthodologie établie, nous recueillerons les retours des personnes autistes sur des aspects spécifiques de leur expérience urbaine : quels sont les aménagements qui sont bien ressentis, et ceux qui posent problème ?

Lorsque nous aurons terminé cette tâche, nous proposerons de réaliser des marches sensorielles dans des villes partenaires ou dans des universités (atypie-Friendly fait partie du consortium), où nous accompagnerons des personnes autistes sur des trajets familiers au cours desquels ils seront filmés, à bonne distance. Nous analyserons leurs réactions aux stimuli sensoriels (klaxons, sirènes, enseignes lumineuses, motos qui pétaradent, etc.), recueillerons des données sur l’environnement (mesure sonore à l’aide de l’application de science participative NoiseCapture) et leur demanderons de compléter les échelles d’évaluation. Ces observations nous permettront de dégager un indice d’évaluation sensorielle de l’environnement, alliant résultats scientifiques et sociétaux.

Quels sont les résultats attendus ?

La recherche participative offre l’avantage de diffuser rapidement les résultats à la société. Sur le plan sociétal, cela se traduit par la création d’un kit d’évaluation sensorielle de l’environnement, ainsi qu’une grille d’évaluation accessible aux non-scientifiques. Ces outils seront notamment utiles pour les structures comme les IME ou les SESSAD, qui accompagnent des groupes de jeunes et peuvent ainsi identifier les problèmes sensoriels sur les trajets quotidiens.

Nous prévoyons de collaborer avec cinq villes pour aller plus loin dans notre démarche dont la métropole de Lyon. Sur leur territoire, des parcours spécifiques seront effectués, et une urbaniste travaillera avec elles pour envisager des améliorations concrètes en termes de micro-aménagement. Notre approche repose sur une science frugale, visant à maximiser les résultats avec un investissement minimal. Nous espérons que ces recherches seront intégrées dans les documents d’urbanisme des villes, par exemple, dans le cadre de grands projets de renouvellement urbain ou par la commission intercommunale d’accessibilité. L’objectif est d’incorporer la prise en compte de la sensorialité dans les cahiers des charges ou les plans climat-air-énergie, car actuellement, il n’existe ni norme ni standard concernant l’accessibilité de la ville aux personnes autistes.

Ce projet est un projet de recherche participative, pouvez-vous nous dire comment cela se manifeste ?

La gouvernance de notre projet implique diverses parties prenantes, notamment des personnes autistes, des associations, des collectivités territoriales, des chercheurs et des cliniciens. Cette gouvernance joue un rôle crucial dans la prise de décision concernant toutes nos actions.

Par exemple, l’une de nos premières discussions a porté sur les termes à utiliser pour désigner les personnes autistes. Nous avons débattu des différentes terminologies, de leurs implications, et nous avons conclu que l’utilisation du terme « personnes autistes » était préférable, et nous avons banni tout vocabulaire médical. Cette décision, prise au sein de la gouvernance, souligne l’importance de reconnaître le rôle et l’expertise des personnes autistes dans tout le processus. Nous avons également travaillé sur notre mode de communication interne. Cela demande du temps, de la diplomatie et du compromis.

Ces discussions mettent en lumière les défis de la recherche participative et la manière dont elle est perçue au sein de la communauté scientifique. Comment faire pour que la communauté scientifique comprenne qu’on utilise en recherche participative des critères scientifiques identiques à ceux des autres types de recherche en termes de rigueur, etc. ?

Les personnes concernées, qui ont rejoint le projet progressivement, ont chacune leur vécu. Cependant, passer de l’individuel au collectif reste un défi. Cela dit, on mesure déjà l’impact significatif des contributions des personnes autistes sur notre protocole de recherche.

En définitive, leur participation enrichissante met en évidence l’importance de leur inclusion dans la gouvernance des projets de recherche participative. Sans eux, nous aurions probablement omis des aspects cruciaux, notamment en ce qui concerne la perception visuelle. Cela souligne l’importance capitale de leur implication dans ces processus.

Pour en savoir plus :

Explorer les liens entre TDAH et sport de haut niveau

Nouveau projet de recherche participative iMIND

Le centre d’excellence autisme et troubles du neurodéveloppement (TND), vise à offrir un soutien aux personnes concernées, en mettant l’accent sur la compréhension des besoins spécifiques de chaque individu. Il initie des stratégies de recherches participatives pour mieux dépister et accompagner les TND.

Dans ce cadre, plusieurs institutions se réunissent pour réaliser une recherche scientifique concernant le Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH) chez les sportifs de haut niveau. 

En effet, les sportifs de haut niveau présentent une particularité dans leur engagement psychologique et physiologique. Parmi eux, un certain nombre éprouve des difficultés significatives dans leur reconversion professionnelle en fin de carrière. Régulièrement, des sportifs reconnus défraient la chronique autour des addictions multiples, de difficultés sociales et d’insertion.  

Un certain nombre de publications scientifiques identifient une forte prévalence du TDAH en population sportive de haut niveau. Cette association pourrait être une clé de compréhension de leur décrochage post-carrière. Le TDAH est présent chez 3 à 5% de la population, avec des difficultés de concentration, une impulsivité, de l’hyperactivité et de la dysrégulation émotionnelle. 

Nous souhaitons donc pour la première fois en France, repérer le TDAH dans une population de sportifs de haut niveau. Dans un second temps, nous identifierons des anciens sportifs de haut niveau, pour rechercher ce diagnostic, mais aussi pour évaluer leur trajectoire post-carrière sportive.  

Critères d’inclusion

Nous recherchons 150 participants·es pour cette étude : 

  • Âgés de 12 à 35 ans
  • Reconnus comme sportif·ve de haut niveau par le ministère des sports, tout sport confondu

    Les participants·es à l’étude peuvent présenter ou non un handicap physique et/ou psychique, sans distinction.

    Tous les individus, qu’ils aient ou non un handicap, sont admissibles à participer à cette recherche.

Objectifs

  • Dépistage du TDAH chez les personnes pratiquant un sport à haut niveau, reconnues par le ministère des sports.
  • Caractérisation de l’état de santé physique et psychique, de sportifs·ves repérés·ées comme étant porteurs·euses d’un TDAH.

Hypothèse

Nous pensons que la prévalence du TDAH pourrait être supérieure dans la population des sportifs·ves de haut niveau au regard de la population générale. En France, ce trouble pourrait en partie expliquer la recherche d’une pratique intensive, ainsi que les difficultés des personnes concernées à se reconvertir après l’arrêt de leur pratique et là où le sport de haut niveau apportait un cadre de vie et un exutoire. Il est aussi possible que le TDAH soit responsable de plus de blessures pendant la pratique sportive intensive et augmenterait donc l’arrêt brutal de carrières débutantes. Documenter cela au plan scientifique et médical inciterait les pouvoir publics à mettre en place un plan de prévention et de reconversion précis pour les jeunes et pourrait les aider au plan médical si besoin. 

Méthodes d’évaluation

Questionnaires:

  • Dépistage du TDAH : ASRS, WURS 25
  • Dépistage des consommations de substances ou addiction comportementales
  • Dépistage des blessures

Entretien développemental :

  • Recueil des troubles physiques et psychiques : anamnèse

Bibliographie

Partenaires

  • Pre Caroline DEMILY, cheffe de service du Pôle HU-ADIS et du centre d’excellence iMIND au Vinatier
  • Pr Benjamin ROLLAND, chef du Service Universitaire d’Addictologie de Lyon (SUAL) au Vinatier
  • Dre Amélie SOUMIER, chercheuse en neurosciences au Vinatier
  • Dr Hugo PRUNIER, psychiatre responsable de l’Équipe de Coordination des troubles de l’Attention et de l’Hyperactivité (ECLAH) au Vinatier
  • Dr Sébastien LE GARREC, chef du pôle médical, Direction de la Politique Sportive, INSEP
  • M. Arnaud LESTANG, conseiller information, communication, sport, culture
  • Mme Elodie Couderc, conseillère technique fédérale autisme et activités motrices de la Fédération Française du Sport 
  • Mme Christine GETIN, présidente de l’association TDAH France HyperSupers
  • Mme Jennifer BENEYTON, cheffe de projet du centre d’excellence iMIND au Vinatier
  • Mme Lucile HERTZOG, cheffe de projet TDAH du centre d’excellence iMIND au Vinatier
 

Étude PrémiCeS22

Appel à participation à l’étude des réponses comportementales associées au traitement de l’information faciale émotionnelle chez les enfants porteurs d’une délétion 22q11.2 

Promoteur : CH Le Vinatier
Investigateur : Mme Marie-Noëlle BABINET 
Contact : marie-noelle.babinet@ch-le-vinatier.fr

Objectifs de la recherche 

Nous souhaitons mieux comprendre les réponses comportementales associées au traitement de l’information faciale émo-tionnelle chez les enfants porteurs d’une délétion 22q11.2. 

Pour cela, nous allons essayer de : 

(i) Mieux caractériser les compétences et les fragilités des enfants (4-13 ans) por-teurs d’une délétion 22 dans le domaine des aspects émotionnels de la cognition sociale. 

(ii) Déterminer si ces difficultés sont sous-tendues par des processus attentionnels et/ou visuo-spatiaux. 

(iii) Déterminer si les difficultés comporte-mentales rapportées par les familles de ces enfants sont sous-tendues par des difficul-tés spécifiques dans la reconnaissance des émotions faciales, le traitement de la direc-tion du regard d’autrui et par un traite-ment perceptif atypique des visages. 

Contexte 

La délétion 22q11.2 est l’un des syndromes de microdélétion les plus fréquents (1/2000-1/4000 naissances) et l’un des facteurs de risque génétique les plus robustes de la schi-zophrénie (1 à 2% de délétion 22q11.2 chez les personnes atteintes de schizophrénie). 

Les enfants porteurs d’une délétion 22q11.2 présentent souvent des compétences sociales plus faibles que les jeunes au développement typique. Ces difficultés d’adaptation aux si-tuations sociales et aux relations interperson-nelles pourraient être sous-tendues par des altérations des processus cognitifs sociaux et pourraient également être liés à l’émergence de signes psychotiques. 

Intérêt clinique de la recherche 

La question d’une meilleure compréhen-sion des signes précurseurs à l’émergence de signes psychotiques est un enjeu ma-jeur dans la prise en charge de ces enfants et adolescents. 

De plus, la question de l’origine des pro-cessus cognitifs sociaux reste à ce jour peu explorée. 

Qui peut participer ?

  • des enfants âgés de 4 à 13 ans porteurs de la délétion 22q11.2 
  • des enfants âgés de 4 à 13 ans qui n’ont pas de trouble du neurodéveloppement 

Déroulé de la recherche 

1. Evaluation pour connaitre le niveau global de l’enfant si cela n’a pas déjà été réalisé 

2. Passation de trois tâches expérimentales évaluant les aspects émotionnels de la cognition sociale

3. Evaluation des processus cognitifs attentionnels et visuospatiaux

4. Passation de trois tâches com-portementales simples sur ordinateur 

Une fois l’étude terminée, l’enfant et ses parents recevront un compte-rendu dé-taillé des différentes évaluations. 

Infos pratiques

Lieu: 

GénoPsy – Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique 

Centre Hospitalier le Vinatier 

95 Bd Pinel, 69500 BRON 

Bâtiment 505, RDC 

Pour participer ou poser vos questions, contactez : 

Mme Marie-Noëlle BABINET 

mail : marie-noelle.babinet@ch-le-vinatier.fr 

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Etude ARITH22

Appel à participation à l’étude des compétences arithmétiques des enfants présentant une délétion 22q11.2 scolarisés en primaire

Promoteur : CH Le Vinatier
Investigateurs : Pr C. DEMILY & E. FAVRE
Contact : emilie.favre@ch-le-vinatier.fr, tel : 04 37 91 50 13

Logos Vinatier / Genopsy

Chiffres colorés

A quoi cela sert-il ?

La délétion 22q11.2 (del22q11.2) est un syndrome génétique rare qui se manifeste notamment par des difficultés scolaires en mathématiques.

L’étude ARITH22 a pour objectif de mieux comprendre les difficultés à compter et calculer et de proposer des techniques qui permettront de mieux aider les enfants porteurs de la del22q11.2. Elle contribuera  également à améliorer les connaissances sur le développement des capacités arithmétiques entre 4 et 10 ans.

Qui peut participer ?

Les participants de l’étude sont : 

  • Des enfants âgés de 4 à 10 ans porteurs d’une del22q11.2 
  • Des enfants âges de 4 à 10 ans qui n’ont pas de trouble du neurodéveloppement 

Il est indispensable que des enfants sans difficulté participent aussi à l’étude ARITH22 pour pouvoir comprendre précisément où se situent les difficultés des enfants porteurs de la del22q11.2. 

La participation à l’étude ARITH22 est volontaire. L’enfant et ses parents ont le droit d’accepter ou de refuser, à tout moment, la participation à l’étude. 

Comment l’étude se déroule-t-elle ?

L’étude est présentée en détail à l’enfant et à ses parents par les investigateurs. 

Si l’enfant et ses parents donnent leur accord, 2 rendez-vous (durée : entre 30 min et 1h30 ; le délai maximum entre les visites est de 21 jours) sont programmés au CRMR GénoPsy, CH Vinatier, BRON. 

Au cours de ces visites, l’enfant réalise des tests neuropsychologiques et des exercices d’arithmétiques ludiques sur ordinateur. 

Enfin, un compte-rendu individuel des résultats est expliqué et remis aux parents et à l’enfant. 

Y-a-t-il des risques ? 

Non, il n’y a pas de risque sérieux prévisible. Les seules contraintes sont la réalisation des exercices papier-crayon et informatiques. 

Si des difficultés cognitives ou mathématiques sont repérées, une consultation médicale est réalisé (hors protocole) pour réaliser les éventuels examens complémentaires et s’assurer de la mise en place d’une prise en charge adéquate. 

Indemnisation 

Tous les enfants qui participent reçoivent une carte cadeau de 15 euros dans une enseigne de livres et jeux éducatifs. 

Les frais de déplacement sont également pris en charge. 

Infos pratiques

Pour participer ou poser vos questions, contactez : 

Mme Emilie FAVRE,

emilie.favre@ch-le-vinatier.fr 

tel : 04.37.91.50.13 

Lieu de l’étude : Centre GénoPsy, CH Le Vinatier, 95 bd Pinel BP 30039 69678 BRON Cedex 

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Congrès co-organisé par le GIS autisme et TND et iMIND

Description

Le GIS Autisme et TND et le centre d’excellence iMIND co-organisent une journée scientifique dans le but de favoriser la création de nouveaux ponts entre les différents champs disciplinaires de la recherche sur les troubles du neuro-développement (TND). L’objectif est de mettre en avant cette recherche transdisciplinaire, qui vise à éclairer la physiopathologie jusqu’aux outils numériques, comme source de bénéfices concrets pour les personnes concernées par les TND et les familles.

Pré-programme

08h45 – 09h15: Accueil café

09h15 – 10h00: Introduction de la journée par:

  • Pascal Mariotti, Directeur du Centre Hospitalier le Vinatier
  • Claire Compagnon, déléguée interministérielle autisme et troubles du neuro-développement
  • Catherine Barthélémy, directrice du GIS autisme et troubles du neuro-développement

10h00 – 10h30: Table ronde avec Pascal Mariotti, Claire Compagnon, Catherine Barthélémy, Danièle Langloys sur « la stratégie nationale autisme et TND: le bilan et après? »

10h30 – 11h00: Pause café

11h00 – 12h15: Session 1 sur la physiopathologie des troubles du neuro-développement (modération Angela Sirigu)

  • Bases neurones du comportement social – Angela Sirigu (ISC-MJ, Lyon)
  • Haploinsuffisance en RAI1 dans le syndrome de Smith-Magenis – Guillaume Lio (ISC-MJ)
  • Animaux modèles dans l’étude des troubles neuro-développementaux – Mélissa Cizeron (MeLiS, Lyon)

12h15 – 13h30: Pause déjeuner

13h30 – 14h45: Session 2 sur les outils numériques pour améliorer les interventions (modération Amélie Soumier)

  • Oculométrie et repérage précoce de l’autisme – Mikhail Kissine, en visio (Université Libre de Bruxelles)
  • Intérêt d’une évaluation digitalisée neurodéveloppementale des fonctions neuropsychomotrices (NP-MOT) dans la démarche diagnostique du TSA : Approche intégrative à partir d’une étude de cas – Soukaina Hamdioui (Université de Paris)
  • Les directives anticipées à l’épreuve des TSA – Anne-Cécile Cornibert (Centre Ressource et Réhabilitation, CH le Vinatier)

14h45 – 15h00: Pause café

15h00 – 16h15: Session 3 sur la participation des usagers à la recherche (modération Caroline Demily)

  • La recherche participative : comment avoir une réelle co-construction avec les personnes autistes ? – Caroline Demily (pôle HU-ADIS, CH le Vinatier) accompagnée de Marine Dubreucq (sage femme), Adeline Lacroix (doctorante en neuroscience) et Danièle Langloys (présidente de l’association Autisme France)
  • Solliciter l’expertise des adultes ayant reçu un diagnostic d’autisme: expériences et besoins identifiés – Raven Bureau, (LISEC, STRAS&ND, Strasbourg)
  • Recherche participative impliquant des parents et des jeunes autistes pour l’apprentissage des soins bucco-dentaires – Cécile Lacôte-Coquereau (CREN, Nantes)

Information pratiques

Pass sanitaire obligatoire

Replay

Les vidéos de la journée sont maintenant en ligne ! Voici la playlist de toutes les sessions de la journée, que vous pouvez regarder confortablement depuis chez vous !

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