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Cine-debate: La part du risque (The risk factor)

On the occasion of World Epilepsy Day, iMIND and the EPI association are pleased to invite you to the screening of the documentary La part du risque, in the presence of the director and experts, followed by an exchange with the audience.

The risk factor

La part du risque relates the daily life of several children and young adults with severe epilepsy and associated neuro-developmental disorders, as well as the people around them: families, carers, medical and social professionals.

This documentary reveals the complexity of the situations encountered, but also the existence of possible and adapted responses that allow these young people and their families to live a meaningful and even fulfilling life.

The guests

Yves Aubrée, director of the documentary La part du risque
Dr Alexis Arzimanoglou, head of the clinical epileptology department at HCL
Bernard Thomas, representative of the EPI association and the EFAPPE federation
François Rafier, specialised educator, FAHRES referent for rare disability situations
With the participation of Marco de Matteïs, co-president of EFAPPE and member of the iMIND steering committee and iMIND coordinators: Pr Caroline Demily and Dr Angela Sirigu

Practical information

Date: Tuesday 8 February, screening from 20:30, discussion with experts from 21:45

Place: Aquarium Ciné-café located at 10 rue Dumont 69004

Free but compulsory registration via this form (note that there are 40 places)

Vaccination pass required

06/09/2021, by Jennifer Beneyton

Summary

The start of the new school year at the University of Lyon 3’s Disability Service

La rentrée est un moment tendu pour tout le monde mais aussi un moment charnière pour les étudiants porteurs de handicap. Alors, qui peuvent-ils trouver derrière la porte du Pôle Handicap Étudiant de Université Lyon 3 ?

Équipe de la mission handicap de l’université Lyon 3: Flore, Jean, Elsa, Magali

Ça y est, c’est la rentrée à l’Université Lyon 3. Magali Lastricani, responsable du Pôle Handicap, s’attend, comme chaque année, à voir nombre de nouvelles têtes déboussolées défiler dans son bureau dans les semaines à venir. Étudiants porteurs de handicap ou non.

« La rentrée, c’est déroutant pour tout le monde, mais encore plus pour nos étudiants en situation de handicap, et pourtant, ce n’est pas faute d’anticiper… »

La rentrée, Magali Lastricani la prépare avec son équipe dès le mois de juin. Elle organise des visites. Elle reçoit les lycéens qui en font la demande pour faire un premier état des lieux de leurs besoins. En effet, certains nécessiteront la présence d’accompagnateurs ce qui engendre des recrutements. De son côté, le service de médecine préventive fait le bilan avec les étudiants accompagnés au cours de l’année qui s’achève pour faire le point sur les éventuels nouveaux besoins et ajuster les aménagements pour l’année suivante. Des emails avec relance sont envoyés à tous les étudiants qui ont coché la case signalant un handicap lors de leur inscription. Tout est fait pour que personne ne passe à travers les mailles du filet.

« Ça a pu arriver, mais c’est rare. Il faut être vigilant, mais pas intrusif. »

C’est là, tout l’art de ce métier : trouver le bon dosage de soutien sans être infantilisant, aider les étudiants sur le chemin de l’autonomisation tout en leur offrant une présence rassurante.

Un suivi personnalisé avec l’insertion professionnelle en ligne de mire.

Tout commence par le projet de l’étudiant. C’est la porte d’entrée principale. Quels sont ses souhaits ? Vers quel avenir professionnel se destine-t-il ? Une fois ce projet identifié, il s’agit de déterminer les besoins de l’étudiant, ce qui ne coule pas forcément de source pour tous.

« Et ce n’est pas grave, on prend autant de temps qu’il le faut pour nos étudiants. Ce temps de réflexion est primordial, on est sur du sur-mesure et sur du long cours. »

Parfois, une équipe pluridisciplinaire se met en place autour de l’étudiant avec Magali, un médecin, un enseignant, le référent handicap de la composante de l’étudiant, et le cas échéant, les autres structures qui accompagnent l’étudiant en dehors de sa vie universitaire… Plus on multiplie les regards et les expériences, plus on affine l’accompagnement de l’étudiant, facilitant ainsi son chemin vers une autonomie grandissante.

« Mon objectif, c’est que mes étudiants me disent : merci, mais je n’ai plus besoin de vous ! »

Magali et son équipe agissent telle une boîte à outil qui permettrait de pallier les difficultés rencontrées par certains pour mettre tout le monde sur un pied d’égalité. L’une des facettes de l’accompagnement, c’est d’apprendre aux étudiants à anticiper, à s’organiser avec l’idée de capitaliser sur cet accompagnement pour faciliter leur insertion professionnelle, tout en restant dans un cadre réglementaire. Il n’est pas question de tout faire à leur place, cela serait infantilisant et finalement contre-productif. Or ce qui anime ce pôle, c’est véritablement de rendre à ces étudiants leur pouvoir de décision et d’autodétermination.

Des étudiant comme les autres

Être étudiant, c’est aussi, faire des rencontres, participer aux soirées étudiantes, éventuellement sécher des cours… C’est pourquoi Magali milite pour que les étudiants accompagnés aient le droit de ne pas réussir, tout comme les autres étudiants. Ce n’est pas parce qu’il y a un accompagnement qu’on est en droit d’attendre une réussite assurée. Tout comme il faut respecter le droit de certains de ne pas être accompagnés, il faut respecter le souhait de certains de vouloir s’amuser. De la même manière, il faut respecter la vie privée des étudiants. Si un étudiant connaît bien ses besoins, rien ne l’oblige à divulguer sa pathologie. Cela lui appartient. L’équipe veille à bâtir son accompagnement via le prisme du projet et des besoins de l’étudiant plutôt que via le prisme du handicap.

Depuis quelques années, Magali a mis en place un système de don de notes : le pôle récupère les notes des volontaires et les distribue aux étudiants qui en font la demande. Cette initiative qui rencontre un fort succès est très déstigmatisante dans la mesure où les donateurs et les bénéficiaires restent anonymes. En outre, cela limite le recours aux « preneurs de note » qui sont effectivement une aide précieuse, mais qui font parfois figure d’obstacle à la création de lien social au sein de l’amphi.

Pourquoi un nom si stigmatisant pour un pôle qui se veut déstigmatisant ? Le terme de mission ou pôle handicap reste relativement connoté et peu apprécié des personnels de ces service ainsi que de leurs bénéficiaires. Néanmoins, cela reste encore un point de repère pour beaucoup. Il faudrait faire évoluer cette appellation au niveau du Ministère.

Une équipe soudée et soutenue

Le Pôle Handicap de Lyon 3, c’est quatre personnes à temps plein avec un turn-over très faible voire inexistant. En général, les personnes qui oeuvrent dans ce secteur ne sont pas très mobiles.

« Quand on travaille avec de l’humain, on doit se renouveler sans cesse et on apprend tous les jours. »

Chacun a sa spécialité : Elsa, c’est l’accueil et la récupération des notes, Flore, qu’on appelle « le couteau suisse », gère davantage les aspects administratifs de la scolarité, Jean s’occupe de la transcription braille et fait le lien avec le monde culturel, quant à Magali, c’est la mémoire vivante du service. Mais ce n’est pas tout ! Ils sont épaulés par une vingtaine d’étudiants vacataires pour assurer les rôles d’accompagnateurs. Ils travaillent aussi en étroite collaboration avec la médecine préventive et les enseignants.

« Le fait que les enseignants partagent avec nous leurs visions pédagogiques est primordial dans la réussite d’un accompagnement. »

En effet, cela permet d’une part de resituer l’individu accompagné en tant qu’étudiant, et d’autre part, c’est la compréhension des attendus du cours et des examens qui va orienter l’accompagnement. Sans cela, les chances de réussite seraient considérablement amoindries. Ces échanges avec les enseignants ont aussi la vertu de les sensibiliser et de les former à la question du handicap et des éventuels obstacles que peuvent rencontrer leurs étudiants. Magali a commencé à travailler à Lyon 3 en 1987, et a été promue chargée de l’accueil des étudiants en situation de handicap à partir de 2002, soit bien avant la loi de 2005 (insérer le lien). Elle portait déjà assistance aux étudiants en difficultés avec les moyens à sa disposition. Grâce à ses connaissances empiriques, à sa grande capacité d’écoute et aux nombreuses formations auxquelles elle et son équipe participent encore très régulièrement, l’Université Lyon 3 est passée maître dans l’art d’accompagner les étudiants. Au fil du temps, des moyens logistiques plus importants ont pu être déployés. C’est ainsi qu’un espace d’aide à la vie quotidienne a pu être mis à la disposition des étudiants pour se restaurer, pour étudier au calme ou se reposer.

Et même si Magali a vu se succéder diverses équipes de Direction depuis qu’elle est là, elle peut témoigner de leur soutien indéfectible vis-à-vis du pôle et de ses engagements.

« S’il y a peut-être quelque chose dont je suis un peu fière, c’est d’avoir insufflé une certaine culture du handicap au sein de l’Université de Lyon 3. », conclue la trop modeste Magali.

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