Gérer mes cookies

Formation de sensibilisation aux maladies rares

Evolu'Psy, Génopsy

Sous la responsabilité de Marin Herreman, Clémentine Aubry, Caroline Demily, Catherine Mouillac-Vuillet, marie-Noëlle Babinet

Professionnel de proximité, il vous arrive d’accompagner au quotidien une ou des personnes (enfant et/ou adulte) qui présentent une maladie rare entrainant des troubles du neurodéveloppement (exemple : syndrome de Smith-Magenis, Prader-Willi, délétion22q11, Williams-Beuren, X-Fragile, Angelman, autres …). Face à ces diagnostics et à leurs manifestations psychiatriques complexes qui peuvent légitimement interroger les pratiques professionnelles, l’équipe du Centre Maladies Rares GénoPsy propose un programme de sensibilisation et de formation aux problématiques comportementales de ces maladies rares.

Objectifs :

  • Sensibilisation aux problématiques spécifiques du diagnostic des maladies rares à expression psychiatrique
  • Sensibilisation à la démarche d’analyse fonctionnelle des comportements défis dans le but de mettre en place des outils d’accompagnement adaptés
  • Aux éventuelles répercussions institutionnelles et familiales en lien avec ce type de diagnostic.
  • Aux dispositifs ressources disponibles sur le territoire et à la façon de les solliciter

Programme

Jour 1 : 

Définitions des maladies rares et enjeux éthiques du diagnostic étiologique

Comportements défis et troubles psychiatriques associés aux maladies rares

Jour 2 : 

Enjeux familiaux et institutionnels en lien avec les maladies rares, quelques clés pour mieux appréhender les fonctions cognitives et le handicap cognitif, habiletés sociales & gestion des émotions

Jour 3 : 

Autodétermination et médecine personnalisée, dossier MDPH / Protection des biens/ Citoyenneté / Vie affective et sexuelle / Parentalité et génétique

Modalités du contrôle des connaissances

  • Pré-requis : Aucun

  • Evaluation : Evaluation des connaissances pré- et post-formation – Retour d’expérience à 6 mois – Questionnaire de satisfaction à l’issue de la formation

Public

Professionnels de première et seconde ligne accompagnant des personnes (enfant ou adulte) présentant une maladie rare à expression psychiatrique

Durée

  • 3 jours de 7h (9h-17h) présence obligatoire à tous les temps
  • Prochaine session: 06, 07 et 08 février 2023
  • Prévoir 1 journée de retour d’expérience à 6 mois en visioconférence

Tarif

  • 600€ par participant