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JAMREP

Un programme d’éducation thérapeutique pour les jeunes adultes atteints de maladie génétique à expression psychiatrique

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est utilisée pour améliorer la santé et la qualité de vie des patients.

Les patients atteints de troubles du spectre de l’autisme dus à des maladies rares neuro-développementales bénéficient généralement d’un fort soutien familial et de soins pédiatriques structurés pendant l’enfance. Lorsqu’ils deviennent de jeunes adultes, un défi majeur consiste à concilier leur vulnérabilité cognitive et psychologique avec leur désir d’autonomisation combiné à un système de soin chez l’adulte moins personnalisé et structuré. Cela conduit souvent à des ruptures dans le suivi et le parcours de soin.

De plus, ces patients échappent souvent aux approches psychoéducatives traditionnelles en raison de symptômes psychiatriques atypiques, de troubles cognitifs associés et d’un taux élevé de comorbidités, notamment de dysfonctionnements somatiques. C’est pourquoi le Centre GenoPsy a conçu un programme d’éducation thérapeutique nommé  » JAMREP  » pour aider les patients à améliorer leur qualité de vie et leur autonomie pendant la transition entre la jeunesse et l’âge adulte (16-30 ans). Le programme JAMREP est divisé en trois modules, chacun traitant de domaines spécifiques : la santé mentale, la communication avec les autres et les relations intimes.

 

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