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Le premier magazine dédié à la neurodiversité

À l’occasion de la sortie du premier numéro de « Zèbres & cie », nous avons rencontrées la directrice de publication et la rédactrice en cheffe pour échanger à propos du magazine :

Céline LIS-RAOUX
Directrice de publication de “Zèbres & cie”, ancienne cheffe de service et journaliste à l’Express, fondatrice de Rose Magazine à destination des femmes atteintes d’un cancer. Il est distribué gratuitement dans les services de cancérologie, sur le modèle de ventes de pages de publicité, mécénat de compétences et dons (Association Roseup). En 2012 elle est élue femme de l’année par France Télévision, RTL et Marie-Claire. En 2017, elle est faite chevalière de l’ordre national du mérite.

Claudine PROUST
Rédactrice en cheffe et journaliste de “Zèbres & cie”, magazine dédié à la neurodiversité, elle est ex-cheffe de la rubrique santé au Parisien-Aujourd’hui, journaliste spécialisée dans les questions d’éducation et de santé ; régulière de : Particulier Santé, Top Santé, Pleine Vie et Rose Magazine. Elle est également l’auteure d’ouvrages de santé et d’éducation.

Couverture du premier numéro du magazine Zèbres & cie : www.zebre-et-compagnie.fr

Qu’est-ce qui vous a poussé à créer

ce magazine ?

Nous avons créé ce magazine parce que nous sommes mamans d’enfants atypiques. En tant que parents, nous faisons souvent preuve de créativité pour trouver des astuces, et nous voulons partager ces expériences.

Il est essentiel de changer le regard du grand public sur la neurodiversité. La neurodiversité, c’est le vivant. Trop souvent, on essaie de mettre le vivant dans des cases : on entend des jugements comme « c’est un feignant » ou « vous êtes un mauvais parent », alors qu’il est crucial de comprendre que ces cases ne sont pas adaptées.

Les programmes scolaires sont conçus par et pour des neurotypiques, ce qui contribue à reproduire cette norme, comme l’a souligné Bourdieu. Nous ne pourrons pas changer cela uniquement par des lois. Nous voulons savoir comment d’autres parents font face à ces défis.

Chaque association opère souvent dans son propre couloir, avec des parents qui tentent de changer la loi en fonction de leurs propres difficultés. Cela crée des micro-marchés. Pourtant, nous sommes nombreux dans cette communauté, et ensemble, nous pouvons avoir un poids plus important. Si nous sommes suffisamment nombreux pour nous unir, nous pourrons interroger la norme sociale actuelle, qui est souvent déconnectée de la réalité. Si nous parvenons à faire évoluer le territoire de cette norme, nous pourrons véritablement faire avancer les choses.

 

Le titre du magazine a suscité quelques réactions sur les réseaux, le terme « zèbre » étant généralement associé aux personnes à haut potentiel intellectuel, de façon controversée*.
Dès la couverture de votre 1er numéro, vous titrez « HPI, n’en faites pas une maladie » comprenant une interview de Nicolas Gauvrit.

 

Le choix du terme « zèbre » fait-il référence au HPI, pourquoi ce choix ?

Le choix du terme « zèbre » pour notre magazine a effectivement suscité quelques réactions, mais nous l’assumons. Nous ne considérons pas ce terme comme la propriété exclusive d’un groupe particulier. Pour nous, le « zèbre » évoque plus largement la différence et la diversité, ce qui correspond parfaitement à notre vision éditoriale.

Notre décision repose sur plusieurs critères journalistiques et éditoriaux soigneusement réfléchis. « Zèbres & Cie » crée immédiatement un univers visuel positif et accueillant, incarnant un titre sympathique et mémorable. Le zèbre, vivant en troupeau tout en étant unique, symbolise parfaitement la neurodiversité que nous souhaitons mettre en lumière. De plus, l’expression « drôle de zèbre » évoque la différence de manière bienveillante, ajoutant une connotation tendre à notre approche.

Ce choix fait également écho à tout un imaginaire littéraire et culturel autour de la différence, enrichissant ainsi l’univers de notre magazine. Nous recherchions un terme suffisamment général pour englober diverses formes de neurodiversité, sans nous limiter à une condition spécifique, ce qui permet une approche inclusive. Notre objectif est d’offrir des solutions et du soutien, tout en maintenant une tonalité positive, sans alourdir le quotidien des personnes concernées et de leurs familles.

La réception de notre magazine a été globalement très positive, dépassant même nos attentes. Le fait que nous nous soyons retrouvés en rupture de stock après seulement deux semaines témoigne de l’intérêt du public pour cette approche. Cette réponse enthousiaste confirme que notre choix éditorial répond à un véritable besoin dans la communauté, et nous encourage à poursuivre dans cette voie pour les prochains numéros.

 

Quelles neurodiversités explorez-vous ?

Dans notre magazine, nous explorons une large gamme de neurodiversités, en reconnaissant que ces conditions sont souvent interconnectées et peuvent se chevaucher. Voici les principales neurodiversités que nous abordons :

  • Tous les troubles « dys » (dyslexie, dyspraxie, dyscalculie, etc.)
  • Le Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH)
  • Les Troubles du Spectre Autistique (TSA)
  • Le syndrome de Gilles de la Tourette
  • Le trouble du déficit intellectuel (incluant la trisomie 21)
  • Le Haut Potentiel Intellectuel (HPI), abordé d’un point de vue scientifique

Nous gérons l’équilibre entre les différentes neurodiversités en adoptant une approche transversale qui met en lumière les défis quotidiens communs à plusieurs d’entre elles. Par exemple, les difficultés de socialisation peuvent toucher aussi bien les personnes atteintes de troubles du spectre autistique que celles souffrant de TDAH ou ayant un haut potentiel intellectuel. Au lieu de nous concentrer uniquement sur les spécificités de chaque condition, nous privilégions des solutions pratiques et des stratégies applicables à diverses neurodiversités. Nous abordons des questions pertinentes, comme celle du harcèlement, qui peut affecter plusieurs profils neuroatypiques.

Nous reconnaissons également que les troubles sont souvent croisés, ce qui signifie qu’une personne peut présenter plusieurs neurodiversités simultanément. Cette compréhension nous pousse à adopter une approche inclusive, veillant à ce que chaque numéro aborde un éventail de neurodiversités sans favoriser une condition par rapport aux autres. Nous nous efforçons de fournir un contenu scientifique équilibré, en présentant des informations à jour et validées, tout en évitant les stéréotypes ou les simplifications excessives.

Cette approche nous permet de créer un contenu riche et varié, tout en soulignant l’importance de considérer chaque individu dans sa globalité, au-delà des étiquettes diagnostiques. En mettant l’accent sur la diversité des expériences et des défis rencontrés par les personnes neurodivergentes, nous espérons contribuer à une meilleure compréhension et acceptation de la neurodiversité dans la société.

 

Parmi votre comité de conseil on retrouve le Pr Franck Bellivier, Mme Agnès Buzyn, le Pr Richard Delorme, le Pr Thomas Bourgeron, le Pr Yann Le Strat et M. Adrien Taquet.

Comment travaillez-vous avec ces experts pour garantir la qualité  des informations publiées ?

Notre collaboration avec des experts et des professionnels de santé renommés est essentielle pour garantir la qualité et la précision des informations que nous publions dans notre magazine. Nous travaillons en étroite relation avec ces conseillers médicaux, dont le Pr Franck Bellivier, Mme Agnès Buzyn, le Pr Richard Delorme, le Pr Thomas Bourgeron, le Pr Yann Le Strat et M. Adrien Taquet. Avant chaque publication, nous leur envoyons le chemin de fer du magazine afin qu’ils puissent donner leur avis sur les sujets que nous prévoyons d’aborder.

Après la rédaction des articles, ces experts relisent l’intégralité du contenu du magazine. Cette étape cruciale nous permet de nous assurer que les informations présentées sont exactes, à jour et conformes aux connaissances scientifiques actuelles. Leur expertise dans divers domaines liés aux neurosciences et aux troubles du neurodéveloppement est un atout majeur pour valider la pertinence et la précision de nos articles.

Suite à leurs retours, nous effectuons les ajustements nécessaires pour garantir la qualité optimale de nos publications. Cette approche rigoureuse, impliquant des experts reconnus à chaque étape du processus éditorial, nous permet d’offrir à nos lecteurs un contenu fiable et de haute qualité scientifique. En intégrant les recommandations de ces spécialistes, nous renforçons notre engagement envers une information précise et bien documentée, essentielle pour aborder les enjeux complexes liés à la neurodiversité.

 

Pouvez-vous nous décrire votre processus éditorial ?

Notre processus éditorial pour « Zèbres & Cie » est à la fois rigoureux et flexible, visant à créer un contenu équilibré et pertinent pour notre communauté diverse.

Nous commençons par un brainstorming qui nous permet de constituer une pile d’idées de sujets. Dans cette phase, nous veillons à ce que chaque numéro aborde un éventail de neurodiversités, afin que tout le monde puisse s’y retrouver. Après un premier numéro axé sur les parents, nous cherchons également à élargir notre audience, notamment vers les jeunes adultes.

Pour établir la priorité des sujets à traiter, nous privilégions ceux qui touchent à la vie quotidienne. Par exemple, nous abordons des thèmes comme l’alimentation pour un enfant atteint de TSA ou de TDAH, ainsi que l’organisation des vacances. Nous intégrons systématiquement des « petits tips pratiques » dans chaque numéro pour apporter une valeur ajoutée aux lecteurs. De plus, nous nous assurons d’inclure des témoignages représentant chaque trouble, afin de combattre le sentiment de solitude souvent ressenti par les familles concernées. Nous cherchons également à ouvrir notre magazine sur des loisirs et des aspects culturels, tout en abordant des sujets d’actualité scientifique.
Une fois les sujets identifiés, nous procédons à une validation rigoureuse. Pour chaque thème, nous identifions des personnes ressources à interviewer. Nous autorisons systématiquement les scientifiques à relire leurs citations et les articles qui les concernent. Notre conseil scientifique est également impliqué dans ce processus : nous soumettons les articles scientifiques pour obtenir un regard extérieur et des suggestions de correction, notamment sur la terminologie utilisée.

Cette approche nous permet de maintenir un « temps plus long » dans notre traitement de l’information, en nous éloignant du rythme effréné du quotidien. Nous voulons offrir à nos lecteurs un contenu réfléchi et approfondi, tout en garantissant la qualité et la précision de nos publications.

 

Comment ce magazine s’inscrit-il dans le paysage médiatique actuel et quel impact espérez-vous avoir ?

Notre magazine s’inscrit de manière unique dans le paysage médiatique actuel en tant que premier média dédié spécifiquement à la neurodiversité. Nous nous positionnons comme un trimestriel qui aborde des sujets sociétaux à travers le prisme de la diversité neurologique, offrant ainsi une perspective nouvelle et nécessaire. Les retours que nous avons reçus, notamment lors de réunions avec des partenaires comme Bayard, sont très positifs. Cela nous encourage à poursuivre notre mission d’informer et de sensibiliser.

Notre impact sur la perception et la compréhension de la neurodiversité dans la société se manifeste à plusieurs niveaux. Tout d’abord, notre objectif principal est de contribuer à modifier la perception de la neurodiversité, en la présentant comme une source de diversité et de richesse plutôt que comme un handicap ou un fardeau. Nous cherchons ainsi à remettre en question la catégorisation systématique des personnes neurodivergentes, en les plaçant au centre du discours.

Nous proposons également des contenus fouillés et des sujets longs qui s’inscrivent dans l’actualité, permettant une compréhension approfondie des enjeux liés à la neurodiversité. À travers des portraits inspirants et des reportages variés, nous mettons en lumière les réussites et les contributions des personnes neurodivergentes dans divers domaines. De plus, notre magazine se veut une véritable « boîte à outils » pour les personnes neurodivergentes et leurs familles, offrant des conseils concrets pour améliorer leur qualité de vie.
Bien que le prix soit une contrainte due à notre indépendance et à nos coûts de production, nous nous efforçons de rendre notre contenu accessible au plus grand nombre, que ce soit en kiosque ou en ligne. En choisissant une périodicité trimestrielle, nous nous donnons le temps nécessaire pour produire un contenu de qualité, approfondi et réfléchi.

Cette approche s’inscrit dans une tendance plus large de reconnaissance de la neurodiversité comme une forme essentielle de diversité humaine, comparable à la biodiversité. Bien que notre démarche ne soit pas explicitement militante, notre existence même et notre contenu contribuent à faire évoluer les mentalités et à promouvoir une société plus inclusive et compréhensive envers la neurodiversité.

 

Intégrez-vous les retours critiques des lecteurs ?

Ont-ils une influence sur vos choix éditoriaux ?

Nous accordons une grande importance aux retours et critiques de nos lecteurs, car ils sont essentiels pour améliorer notre magazine et répondre au mieux aux besoins de notre communauté. Notre approche de gestion des retours est proactive et structurée.

Demain, nous organisons une rencontre avec une vingtaine de lecteurs pour écouter attentivement ce qu’ils ont à nous dire. Cette démarche s’inscrit dans notre volonté de maintenir un dialogue ouvert et constructif avec notre public. Jusqu’à présent, nous n’avons pas reçu de retour négatif sur le contenu, ce qui est encourageant.

Les commentaires que nous avons reçus mettent en lumière l’importance de notre approche centrée sur la diversité. Cette notion semble rassurer nos lecteurs, qui apprécient de se voir représentés sous un angle différent de celui du handicap traditionnellement associé aux troubles du neurodéveloppement.

Notre objectif est de créer un magazine qui reflète véritablement les expériences et les besoins de notre communauté neurodivergente. Les retours des lecteurs sont donc un outil précieux pour nous guider dans cette mission et pour continuer à améliorer « Zèbres & Cie » numéro après numéro.

Leur engagement illustre parfaitement comment l’expertise des personnes concernées peut être mise au service de la communauté, créant ainsi des ponts entre la recherche, les professionnels de santé et le grand public. Leur magazine s’ajoute aux efforts collectifs pour promouvoir une société plus inclusive envers la neurodiversité.

Nous leur souhaitons un bon lancement et attendons le numéro 2 avec impatience !

 

 

* Rappelons que le terme “zèbre” a été largement utilisé par la psychologue Jeanne Siaud-Facchin, qui a proposé ce terme dans son livre « Trop intelligent pour être heureux ? » paru en 2008. Ce terme a été beaucoup critiqué pour les raisons suivantes : il a été abusivement utilisé pour mettre en avant les “difficultés” que rencontreraient les personnes avec un HPI (à tort), certains estiment qu’il tend à romantiser excessivement le profil HPI, d’autres qu’il contribue à une forme d’élitisme ou de séparatisme.

28/09/21, par Jennifer Beneyton

D'un CAP boulangerie à un Master en ressources humaines à l'ESDES

Nous avons rencontré Bakay Fofana, 24 ans, actuellement en Master 2 en RH digital et business au sein de l’ESDES, l’école de commerce de la Fac catholique de Lyon. Bakay est autiste et a la particularité d’être le premier jeune du SESSAD les Passementiers à avoir suivi un cursus scolaire en milieu ordinaire. Nous sommes allées à la rencontre de Bakay et Michel, l’un de ses tuteurs au SESSAD, pour en savoir plus.

Bonjour Bakay, peux-tu nous parler un peu de ton parcours scolaire ?

Bakay : J’ai suivi un cursus général de la sixième à la troisième, au collège Jean Monnet dans le deuxième à Lyon. Pour mon stage de troisième, j’ai travaillé dans une boulangerie et comme ça m’avait bien plu, j’ai fait une seconde Bac Pro en boulangerie pâtisserie. Mais je me suis vite rendu compte que je n’étais pas une personne manuelle. Se lever tôt ne me dérangeait pas, mais le travail ne me convenait pas et je me suis réorienté vers un cursus plus administratif.

Michel : C’est là que tu as commencé au lycée Jacques de Flesselles, et le SESSAD est intervenu à cette époque. Ce n’était pas évident là-bas…

Bakay : J’étais en Bac Pro en gestion administrative dans une classe vraiment difficile. Mais heureusement, le SESSAD a commencé à me suivre pendant ma première année, en septembre 2013, même si mon diagnostic n’est intervenu qu’en 2015.

Michel : Effectivement, tu avais eu un diagnostic clinique, mais le vrai diagnostic n’avait jamais été clairement posé.

Bakay : Au lycée Jacques de Flesselles, nous avons travaillé sur un livre de cuisine internationale dont j’ai eu l’idée, nous avons monté une micro-entreprise et grâce à mon réseau en hôtellerie restauration, j’ai pu faire quelques ventes. Nous l’avons publié en version papier. J’étais aussi le délégué de ma classe. Comme la classe était agitée, je faisais le médiateur entre les profs et les élèves. Puis après mon Bac Pro, j’ai fait un BTS Assistant Manager pour lequel je devais faire deux stages dont au moins un à l’étranger. J’ai choisi de faire les deux stages en Angleterre : un dans une agence de communication et un dans un cabinet de recrutement.

Michel : Tu les as trouvés tout seul tes stages en plus, tu nous avais épaté ! C’est un malin, Bakay, il trouve toujours les bons plans (rire).

Bakay : Après le BTS, j’ai pris une année sabbatique car je n’avais pas réussi à trouver d’employeur pour ma licence pro. J’ai fait des petits boulots en attendant. Mais en 2019 j’ai réussi à me trouver un employeur : Renault Trucks, et j’ai donc pu valider ma licence pro en alternance à l’IUT Lyon 3.

Michel : D’ailleurs grâce à ça, nous avons même fait une formation auprès de tous leurs référents handicap de Renault Trucks au niveau national et depuis, nous sommes toujours en lien avec eux. On en a aussi fait une chez RTE, l’une des filiales d’EDF.

Bakay : Et je suis maintenant en Master de ressources humaines que je fais en alternance chez SANOFI. C’est suite à mon deuxième stage à Londres que j’ai voulu m’orienter dans cette branche.

As-tu rencontré des difficultés pendant ton parcours ?

Bakay : Oh oui. Au collège, ce n’était vraiment pas simple avec les élèves. J’arrivais à suivre les cours, mais les relations avec les autres étaient difficiles car je subissais beaucoup de moqueries liées à mon trouble.

Michel : C’est quelque chose qu’on observe auprès de tous les jeunes que nous suivons. Le collège est vraiment une période difficile.

Bakay : Oui, c’est la loi de la jungle. Je voudrais oublier ces années-là.

Michel : Et tes plus belles années ?

Bakay : Mes années BTS avec mes deux stages à Londres. Depuis que je suis dans le supérieur, les étudiants, les professeurs, les employeurs… sont plus tolérants. Mais parfois, ça pose encore problème. Par exemple, cette année, nous avions un cours de SI-RH (Système d’information en ressources humaines). Mais malgré mes demandes, le professeur ne nous a pas fourni de véritable cours, ce qui fait que j’ai raté l’examen. C’est le seul que j’ai raté, et je vais devoir le repasser au rattrapage. J’en ai parlé avec mon référent à l’université et il s’est entendu avec ce prof pour que l’année prochaine il fournisse des supports de cours. Au moins, j’espère que cela servira aux autres après moi !

Michel : On voit bien que sans support, lorsqu’un cours n’est pas bien préparé, cela te pose des difficultés. Tu en as parlé à la mission handicap de l’ESDES ?

Bakay : Non, mais j’aurais dû.

Peux-tu nous raconter ce que ton suivi au SESSAD a changé ?

Bakay : Déjà, c’est le SESSAD qui m’a permis d’avoir le diagnostic et ce fut un soulagement. Mais le SESSAD m’a aussi beaucoup aidé dans mes capacités sociales. Par exemple, j’avais beaucoup de mal à me présenter ou à répondre au téléphone.

Michel : C’est sûr qu’au début, ce n’était pas évident. Elodie (une éducatrice du SESSAD) en a fait beaucoup des jeux de rôles avec toi pour t’entrainer !

Bakay : Maintenant c’est moi qui fais des jeux de rôles à l’école pour coacher les autres.

Michel : Et les pauses café, tu te souviens ? Au début cela te posait problème. « Pourquoi ils vont à la pause café » ? « Qu’est-ce qu’ils se disent à la pause café » ?…

Bakay : Oui, ce n’était pas facile au début. Souvent les gens racontent un peu leur vie et même parfois celles des autres. Mais ça me gênait car pour moi les RH, c’est la confidentialité et la discrétion et certains n’en font pas preuve.

Michel : Nous avons suivi Bakay de 2013 à 2016, pour 3 ans, ensuite il est resté dans le groupe des anciens jusqu’en 2019 et depuis il n’a plus rien à voir avec le SESSAD, mais nous avons toujours conservé des liens forts. Il est devenu notre porte-parole auprès des jeunes qu’on accueille actuellement. Ainsi il leur parle un peu de son parcours pour leur faire un retour d’expérience aussi, notamment sur le fait de cacher son autisme.

Bakay : Au début, c’est vrai que je ne voulais pas en parler, puis, avec le soutien du SESSAD, j’ai commencé petit à petit à en parler et maintenant, j’en parle librement. Avant, je ne me sentais pas très à l’aise pour en parler, pour expliquer ce que c’était et puis je craignais aussi le regard des autres.

Michel : C’est vrai qu’au début, Bakay ne voulait pas du tout en parler. Nous respections bien évidemment son choix. Mais sa recherche d’employeur s’est révélée plus compliquée que prévu. Ses entretiens se passaient bien, mais il n’était jamais retenu, sans doute car il manquait une pièce du puzzle pour les recruteurs. À partir du moment où il en a parlé en entretien, ça a complètement débloqué la situation. Chez Renault Trucks, par exemple, ils ont dit qu’ils avaient justement apprécié cette honnêteté et cette authenticité. Mais toutes les entreprises ne sont pas aussi bienveillantes et c’est pourquoi c’est une décision qui ne doit pas être prise à la légère.

Bakay : J’ai aussi beaucoup travaillé sur le fait d’être flexible, ce qui n’est pas évident pour les personnes autistes. Comprendre l’autre, prendre en compte l’avis de l’autre ne sont pas des choses évidentes.

Michel : Tu es plus souple qu’avant alors !

Comment envisages-tu ton futur ?

Bakay : Je suis ouvert à tous les environnements professionnels, mais dans l’immédiat, j’aimerais bien rester chez SANOFI. Je m’y sens bien à tous points de vue. En plus, ils sont présents dans de nombreux pays, j’aimerais bien faire un VIE (volontariat international en entreprise) au Canada, en Irlande ou dans les pays nordiques. Je suis aussi en lien avec l’une des branches de SANOFI qui est à Reading, près de Londres car je m’occupe des formations des salariés sur ce site. Je partirais bien là-bas ! De manière générale, j’ai trouvé les Anglais plus bienveillants que les Français concernant mes particularités.

Michel : Je peux prendre ma retraite, quand je t’entends parler comme ça, je me dis qu’on a bien travaillé.

Quels conseils donnerais-tu à des jeunes comme toi ?

Bakay : Ayez confiance en vous. Si vous avez envie de travailler dans un domaine, allez-y. Écoutez les conseils des autres, mais ne les suivez pas forcément. Prouvez votre valeur. Montrez-leur que même si vous êtes autistes, vous pouvez viser haut, vous pouvez aller loin. Et assumez votre autisme.

Michel : Je suis tellement content Bakay de t’entendre parler ainsi. Cela m’émeut. Moi qui te connais depuis que tu as 16 ans, tu as tellement évolué. Je te félicite. Cet entretien me scotche.

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16/09/21, par Jennifer Beneyton

On s’intéresse enfin aux étudiants dyslexiques…

Une étude récente dans la revue Brain Science montre que contrairement à ce qu’on pourrait penser, les étudiants dyslexiques font plus d’erreurs sur les mots simples et courants que sur les mots complexes et que malgré le fait qu’ils font des erreurs, ils ne s’auto-censurent pas dans leurs choix linguistiques. Pour en savoir plus, nous sommes allés à la rencontre d’Audrey Mazur Palandre, ingénieure de recherche à l’Université de Lyon et autrice principale de l’article.

Votre étude permet de mieux caractériser le profil de scripteur des étudiants dyslexiques. Quels sont les points majeurs à retenir ?

Audrey Mazur-Palandre: Nous savions déjà que ces étudiants présentaient des difficultés persistantes en lecture et écriture et qu’ils avaient un comportement attentionnel atypique, qui pourrait, entre autres, expliquer les erreurs d’orthographe, les faibles performances enregistrées lors du processus de révision (le fait de corriger ses erreurs lors de la relecture), les difficultés à gérer son emploi du temps, les difficultés à combiner prise de note, écoute et compréhension du cours. Plusieurs articles scientifiques, allant dans ce sens, ont été publiés. Certains de ces travaux montrent par exemple que ces étudiants font beaucoup plus d’erreurs en général que des étudiants contrôles : 0 à 10 pour les contrôles tandis qu’on enregistre un minimum de 15 erreurs pour les étudiants dyslexiques, avec un maximum pouvant monter à 65 erreurs par texte. Notre récent article apporte des informations supplémentaires sur les choix lexicaux et les erreurs en production écrite des étudiants dyslexiques. L’un des résultats importants de cette étude est que ces erreurs touchent davantage les mots courts : prépositions, déterminants et homophones (mais-met, pré-près, etc…) alors que nous pensions qu’elles toucheraient les mots plus longs.

Extrait d’une production écrite d’un étudiant présentant une dyslexie, projet de recherche FLEXIDYS

Par ailleurs, nous avions fait l’hypothèse que les étudiants utiliseraient un vocabulaire simple et courant pour essayer de limiter leurs erreurs. Or il s’est avéré que les étudiants de notre étude ne se sont pas auto-censurés. Ils sont conscients de leur trouble, mais ils savent aussi qu’ils ont des choses intéressantes à dire. On peut penser qu’ils sont résignés sur le fait qu’ils font des fautes, alors autant ne pas se limiter en plus sur le fond.

Afin d’étudier le comportement de scripteurs des étudiants, Audrey et ses collègues leur ont demandé d’écrire sur des tablettes tactiles et grâce au logiciel Eye and Pen, ont pu rétrospectivement retracer tout ce qui s’est passé, que ce soit, les pauses, les retours en arrière pour se corriger, les ratures, les erreurs…

Comment expliquer ce phénomène ?

AMP: Les personnes dyslexiques ont globalement peu de confiance en elles. Mais ici, nous nous intéressons à un public spécifique : les étudiants du supérieur. Si ces étudiants sont arrivés jusqu’à l’université, c’est qu’ils ont généralement un parcours scolaire plutôt réussi, même si souvent difficile, laissant supposer que leur entourage était bienveillant et qu’une remédiation efficace, dès l’enfance, a été mise en place. Le fait de parvenir en étude supérieure montre que, malgré une faible confiance en soi, ils restent pugnaces, volontaires et sont néanmoins en réussite scolaire.

Il existe beaucoup d’études chez l’enfant, alors qu’elles sont quasiment inexistantes chez l’adulte. Comment l’expliquer ?

AMP: Si ce trouble est détecté tôt, on peut mettre en place une remédiation efficace qui ne va pas effacer le trouble mais qui va permettre à l’enfant de vivre sa scolarité au mieux. Le Plan Ringard de 2001 a effectivement mis l’emphase sur les enfants qui sont mieux détectés et plus étudiés. Ceci dit, les idées reçues ont la vie dure : beaucoup de gens considèrent encore que la dyslexie s’arrête miraculeusement en grandissant. On ne le répètera jamais assez, il s’agit d’un trouble neuro-développemental qu’on a dès la naissance et pour toute sa vie. L’autre idée reçue c’est que la dyslexie se soigne. Autrement dit, si la remédiation mise en place dès l’enfance est efficace, alors on « guérit » de ce trouble à l’âge adulte. C’est évidemment faux. Il est vrai que certaines personnes ne vivent plus leur trouble comme un problème grâce aux aménagements mis en place et aux diverses stratégies de compensation, mais cela ne veut pas dire que ces personnes ont « guéri ». En fait, ce trouble complexe et multifactoriel évolue différemment selon les individus, leur environnement et les remédiations mises en place… ce qui rend ces profils adultes plus difficiles à caractériser et donc à étudier. Cela étant dit, on peut trouver de nombreuses études internationales sur les adultes dyslexiques, et plus spécifiquement sur l’étudiant présentant une dyslexie dans l’enseignement supérieur. Et les études, en France, se multiplient, ce qui est une excellente chose et ce qui va permettre de toujours mieux comprendre la dyslexie, et notamment la dyslexie à l’âge adulte.

Dyslexie phonologique et dyslexie de surface

Dans l’apprentissage de la lecture, on peut passer par deux voies : la voie de décodage par assemblage et la voie par adressage. La voie de décodage par assemblage consiste à décomposer et associer chaque graphème à un phonème pour arriver à lire le mot. C’est souvent ce qui se passe pendant l’apprentissage de la lecture. Plus le lecteur devient expert, moins il a besoin de passer par le décodage. Il voit un mot, il le lit sans difficulté. C’est la voie par adressage qui est alors sollicitée. Lorsque la voie par décodage est touchée, on parle de dyslexie phonologique. Dans ce cas-là, le lecteur compensera et utilisera davantage la voie par adressage en enrichissant leur lexique interne. Lorsque la voie par adressage est touchée, on parle de dyslexie de surface ce qui signifie que ces personnes, quand elles lisent vite ont tendance à deviner les mots, ce qui entraîne des erreurs. Il existe aussi la dyslexie mixte : ce trouble est très sévère car il affecte les deux voies.

Il est, en effet, très important d’étudier l’adulte.

AMP: Effectivement, comme on l’a dit, ce trouble ne s’arrête pas en grandissant, donc pourquoi cesser d’étudier cette population ? D’une part, tous les outils de remédiation développés pour les enfants ne sont pas adaptés pour les adultes dont les besoins ont évolué au fil des stratégies de compensation mises en place. Utiliser des outils destinés aux enfants pour les adultes a un côté infantilisant. Comme je le disais, ces personnes ont souvent des problèmes de confiance en eux, il n’est pas souhaitable d’en rajouter. D’autre part, le savoir, c’est le pouvoir. Plus les personnes se connaissent, plus elles connaissent leurs troubles, mieux elles feront face. Savoir que ce trouble est d’origine neurobiologique les aide beaucoup à déculpabiliser. Attention, cela ne veut pas dire qu’il ne faut rien faire et subir. Mieux connaitre les manifestations de ce trouble chez elles permet aussi de mieux parler de ses besoins. Par exemple, pour en revenir aux étudiants dyslexiques, on leur offre souvent un tiers-temps pour les examens. Or au fil des enquêtes que nous avons mené, nous nous sommes rendues compte qu’ils avaient besoin de temps supplémentaire, certes, mais surtout pour faire des pauses cognitives. Ce tiers-temps est-il vraiment adapté à leurs besoins réels ? Est-ce que nous les formons à l’utiliser à bon escient ?

Dans les média, on a souvent tendance à parler de la dyslexie de façon négative. Pourriez-vous nous parler des compétences liées à la dyslexie ?

AMP: Absolument ! Les personnes dyslexiques sont très persévérantes et volontaires. Ce sont des personnes qui ont toujours dû travailler plus que les autres, donc elles ont des capacités de travail énormes et se montrent pleines de ressources. Elles font souvent preuve d’une grande intelligence sociale, sont très empathiques et résilientes ce qui leur permet de rebondir plus vite. Ce sont aussi des personnes très créatives. On a parfois tendance à croire qu’elles ont un QI inférieur, mais ce n’est pas du tout vrai, c’est la transposition à l’écrit qui pose problème, pas les capacités cognitives. Il n’y a aucun lien entre QI et dyslexie. Nous avons des personnes présentant une dyslexie, possédant un QI plus élevé que la moyenne et étant haut potentiel !

Pouvez-vous nous parler de votre MOOC ?

AMP: À l’origine, c’est la mission handicap de l’Université de Lyon qui m’avait missionnée pour en savoir davantage sur les étudiants dyslexiques. Dès que j’ai lancé ses études, mes collaborateurs et moi-même avons reçu beaucoup de sollicitations pour nous demander d’intervenir auprès d’établissements ou pour faire des conférences. Comme il nous était impossible de répondre à toutes les sollicitations, nous avons eu l’idée de faire un MOOC pour aider les enseignants à être plus inclusifs. Étant donné que les enfants sont mieux détectés et pris en charge, on compte de plus en plus d’étudiants dyslexiques dans l’enseignement supérieur. Il est donc temps de faire évoluer les pratiques.

Notre MOOC « Des étudiants DYS dans mon amphi » est pluridisciplinaire. Nous avons fait intervenir une neuropsychologue, un orthophoniste, des associations de parents, des chercheures (en psycholinguistique et orthophonie), les missions handicap, et une maitre de conférence en psychologie de l’enfant, et bien évidemment des personnes concernées. Il était très important pour nous qu’elles puissent nous parler de leur expérience et de la façon dont elles vivent leurs troubles.

En 4 ans, on compte plus de 23 200 inscrits à travers 86 pays. Certains établissements m’ont contacté pour l’intégrer dans leur cursus de formation initiale pour leurs étudiants, ou pour leur personnel. Ce MOOC rencontre un réel succès car il répond à un véritable manque. Nous avons eu aussi des sollicitations outre-Manche donc nous envisageons de le traduire pour le public anglophone.

Quelques tips en attendant le MOOC

Il n’est pas forcément facile de donner des tips car chaque situation est très personnelle et il faut avant tout écouter la personne concernée exprimer ses besoins. Néanmoins, certaines choses peuvent être mises en place facilement:

  • Distribuer les supports de cours en amont pour que les étudiants aient le temps de les lire
  • Pour chaque nouveau mot important, il convient d’en donner la définition, de l’écrire au tableau, le pointer plusieurs fois pour qu’il s’intègre au lexique interne.
  • Utiliser une police DYS-friendly comme Arial et en taille 14 minimum.
  • Écrire en noir sur fond blanc pour le contraste visuel.
  • Lors d’un examen, prendre le temps de lire les consignes et veiller à ne pas inclure de nouveaux termes dans les questions.
  • Limiter au maximum les distracteurs sur les slides.

Pour le reste, rendez-vous en janvier!

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09/09/2021, par Raphaele von Koettlitz

L'épanouissement des jeunes pousses de La Pépinière des Talents

La Pépinière des Talents est une association qui propose une prépa apprentissage  pas comme les autres. Accueillant dix jeunes personnes neuroatypiques de 16 à 19 ans à Moirans, la structure les accompagne dans la réalisation de leur potentiel et les prépare au monde du travail. Nous nous sommes entretenus avec Marine Fourest Raymond, cofondatrice et directrice, pour en savoir plus cette association  et sa philosophie.

Comment tout a commencé

Entre 5 et 7% des enfants scolarisés sont touchés par des troubles du spectre DYS, ​​ qui comprennent la dyslexie, la dysphasie, la dyspraxie, la dyscalculie et le TDAH. Cependant, les écoles classiques ne sont pas bien équipées pour soutenir les enfants ayant des différences d’apprentissage. Il existe de nombreuses écoles alternatives qui proposent un enseignement inclusif et aident les jeunes à avoir une meilleure estime d’eux-mêmes, toutefois elles sont généralement coûteuses et s’arrêtent à l’âge de 16 ans.

Marine, s’appuyant sur ses propres expériences en tant que mère d’un enfant atypique, a reconnu la nécessité d’un établissement permettant aux adolescents de poursuivre leurs études dans un environnement adapté. Elle a donc commencé à réfléchir à la création d’un collège inclusif où les jeunes pourraient s’épanouir.

Le ministère du travail a vu la valeur de son projet, qui permettrait à des jeunes souvent laissés de côté, d’acquérir les compétences et l’indépendance nécessaires pour entrer sur le marché du travail. La Prépa apprentissage a donc été financée dans le cadre du Plan d’investissement dans les Compétences.

La Pépinière des Talents était née !

Les jeunes de La Pépinière des Talents

Un dispositif pédagogique innovant

Tous les élèves à La Pépinière des Talents présentent de multiples troubles DYS, qui se traduisent de manière différente pour chacun. Il est très courant d’avoir des différences d’apprentissage qui se chevauchent, on estime que 40% de personnes concernées présentent plusieurs troubles. Chaque trouble a ses spécificités mais beaucoup de personnes ‘DYS’ sont affectées par des difficultés de concentration et d’organisation. La fatigue est également un réel enjeu, car l’utilisation de stratégies de compensation demande beaucoup d’énergie. La démotivation, le manque de confiance en soi et d’estime de soi sont également assez fréquents chez les élèves portant des troubles DYS. Ceux-ci sont souvent déclenchés ou accentués par des environnements scolaires traditionnels qui ne prennent pas en compte les défis auxquels les étudiants peuvent être confrontés.

C’est pourquoi, à La Pépinière des Talents, l’équipe pluridisciplinaire travaille pour créer une dynamique qu’ils appellent “la spirale ascendante, et non descendante”.

Une image d'un garçon triste et d'une spirale descendante, avec des mots comme stupide, à côté d'une fille à l'air heureux avec une spirale ascendante avec des mots comme créative et intuitive.

C’est une approche qui valorise les talents et compétences uniques de chacun et renforce l’apprentissage de manière innovante pour relever les défis. On parle de pédagogie « projet ». L’apprentissage est ancré dans des activités concrètes qui contextualisent les concepts pouvant sembler un peu abstraits. Marine expliquait,

“par exemple, pour apprendre les calculs simples tout le monde se mettait debout pour mesurer la salle de classe en utilisant les objets, ou même leur corps. Un garçon qui mesure 1m80 a pu calculer la taille de la pièce en s’allongeant sur le sol.”

L’apprentissage est également très holistique, allant d’activités telles que la création d’une bande dessinée à la gestion de ses émotions. Travailler sur la confiance en soi et le bien-être est une partie essentielle du programme. Les jeunes sont encouragés à découvrir ce qu’ils aiment faire et à travailler sur les compétences importantes dont ils auront besoin à l’avenir. Ils peuvent décider de ne pas participer à un projet, mais doivent proposer une alternative. Chaque expérience fait l’objet d’un bilan afin d’en tirer le plus d’enseignements possibles.

L’un des principaux objectifs est d’accompagner les jeunes vers l’emploi, ils ont donc accès au pôle d’orientation où ils peuvent découvrir différentes carrières. Grâce à des présentations de professionnels et des visites d’entreprises, les jeunes se font une idée des possibilités qui s’offrent à eux. Ils font des évaluations Potentialis pour repérer leur potentiel en termes d’aptitudes sensorielles, de créativité, de raisonnement logique et de communication. Ce bilan aide les jeunes à s’orienter vers les métiers alignés avec leurs compétences.

Une équipe à l’écoute des besoins

L’équipe est très pluridisciplinaire, constituée d’enseignants spécialisés dans le neurointégration d’ergothérapeutes, de neuropsychologues et d’intervenants du monde de travail. Ils reconnaissent que les personnes ayant des différences d’apprentissage font preuve de compétences recherchées, mais ont besoin d’un soutien spécialisé pour les valoriser.

Ils travaillent ensemble, avec les jeunes aussi, pour construire les stratégies d’adaptation ou de compensation qui leur conviennent. Les élèves DYS bénéficient de méthodes d’enseignement inclusives, telles que l’utilisation d’approches multisensorielles. La structure propose également des outils de compensations, par exemple les logiciels comme XMind pour faire les cartes mentale ou Dragon pour dicter son texte.

Regarder vers l’avenir

La première promotion a quitté La Pépinière des Talents en juin 2021, se dirigeant vers différents emplois ou la poursuite de leurs études. Des créations artisanales d’origami à l’informatique, on peut dire que La Pépinière des Talents a été un tremplin important dans leur cheminement vers l’indépendance.

L’association développe également un dispositif de recherche sur l’apprentissage inclusif, la pédagogie active vs alternative et l’accessibilité.

Il est évident que des établissements comme celui-ci sont nécessaires, c’est donc une excellente nouvelle que Marine et son équipe projettent l’ouverture d’autres centres à Beaurepaire, Lyon, Bordeaux et Paris. On attend avec impatience de voir comment cette pépinière va essaimer!

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13/09/2021, par Raphaele von Koettlitz

Digitrack va-t-il révolutionner le diagnostic des troubles cognitifs ?

Et si nous vous disions qu’il existe une solution en cours de développement qui pourrait révolutionner le processus de diagnostic des troubles du neuro-développement ? Grâce aux travaux d’Angela Sirigu, de Guillaume Lio et Jean-René Duhamel de l’Institut des Sciences Cognitives Marc Jeannerod (Lyon), la start up SIBIUS, dirigé par Corinne Avelines, est en train de mettre au point une plate-forme numérique s’appuyant sur le procédé Digitrack, une invention qui permet d’évaluer l’état cognitif d’une personne, notamment dans le cadre de dépistage de troubles comme l’autisme… en 5 à 10 minutes maximum ! C’est un outil simple qui peut rassurer et guider dans le « parcours du combattant » du diagnostic. Digitrack est le fruit d’un processus de recherche translationnelle réussie.

Comment ça marche ?

Quelqu'un qui touche l'écran d'une tablette qui est flou sauf à l'endroit où se trouve son doigt.

Digitrack permet de mesurer indirectement le mouvement oculaire en explorant des images floues sur une tablette. On présente au sujet une tablette qui lui montre des images floutées qu’il doit explorer avec le doigt. L’image se défloute localement à l’endroit où le sujet touche l’écran. Il a été précédemment montré qu’il y a une corrélation entre l’exploration tactile et le mouvement des yeux.

Les explorations de l’utilisateur sont analysées à l’aide d’algorithmes d’apprentissage automatique, il est possible de différencier les individus « neurotypiques » des individus « atypiques ». Un rapport est automatiquement généré pour le professionnel de santé, qui explicite l’évaluation cognitive du sujet et les prochaines étapes.

Cette solution digitale ne remplace pas les autres tests de diagnostic ou évaluations cliniques, mais elle est complémentaire et conçue pour accélérer et fluidifier les étapes suivantes.

Un test rapide et fiable

Il s’agit d’une avancée primordiale car l’évaluation n’est pas biaisée par la subjectivité, la fatigue, l’erreur ou le manque de connaissances – autant de facteurs qui peuvent empêcher une évaluation initiale efficace. Si un médecin voit des patients toute la journée de 9h à 18h, il est normal qu’il ne tire pas les mêmes conclusions le lundi matin que le vendredi à la dernière heure.

Informé par les données et les algorithmes de machine learning, Digitrack est donc un moyen de tester de façon rapide, objective et consistante dans le temps, quel que soit le contexte de la passation du test.

L’importance d’un diagnostic précoce

Aujourd’hui, l’âge moyen du diagnostic de l’autisme est de 6.8 ans et 7.9 ans pour les troubles DYS. Mais que se passerait-il si nous pouvions tester tous les individus plus tôt ? Les enfants pourraient bénéficier d’un soutien plus approprié, tant en classe qu’en dehors, dès leur plus jeune âge, ce qui aurait un impact positif sur leur confiance en eux, leur intégration et leur réussite scolaire.

Actuellement, 54% de personnes doivent attendre de quelques mois à plus d’un an pour une consultation avec un spécialiste après les premiers doutes. Ce retard est principalement dû aux difficultés à obtenir un rendez-vous (52 %) et à la méconnaissance des professionnels vers lesquels se tourner (29 %).

Le temps d'attente pour rdv

Un outil pour qui ?

Le test prend 5 à 10 minutes et pourrait être utilisé chez les enfants âgés de 2 ans et plus, soit de manière systématique soit lorsqu’il y a une suspicion de trouble cognitif.
 

L’équipe de SIBIUS est en train développer d’autres tests basés sur le même procédé que Digitrack, pour être en mesure de discriminer finement d’autres troubles, comme la perte de capacités cognitives liés à la vieillesse, les troubles de l’attention, etc.

Lors de sa commercialisation, cet outil serait proposé aux professionnels de santé dans un premier temps, notamment ceux qui constituent la « première ligne » : médecins généralistes, pédiatres, orthophonistes, PMI etc. Ce sont les praticiens qui reçoivent le grand public, notamment en cas de suspicion de troubles, mais qui ne sont pas forcément des spécialistes du neuro-développement.

Tous les praticiens qui utiliseront l’outil seront formés de manière approfondie à la passation du test, démocratisant ainsi la possibilité de diagnostiquer différents troubles neuro-développementaux et cognitifs. Cela devrait contribuer à accélérer le processus global de diagnostic et diminuer l’errance diagnostic.

Il est également prévu que les particuliers puissent utiliser une « version allégée » sur leur propre appareil numérique, s’ils soupçonnent un trouble qu’ils souhaitent investiguer. Par exemple, cela pourrait être très utile pour les parents de jeunes enfants qui souhaitent confirmer des indications initiales.

Enfin, Digitrack pourra être utilisé dans le développement de traitements pharmacologiques pour les personnes ayant des troubles du neuro-développement. La technologie pourra être utilisée lors des essais cliniques pour comprendre l’efficacité de nouvelles molécules.

Quelle est la suite ?

SIBIUS continue d’affiner cette technologie en amassant toujours plus de données au travers de partenariats stratégiques avec différents établissements en France et à l’étranger. À terme, Digitrack sera également capable de détecter :

  • La présence d’une commotion cérébrale – comme un AVC ou un traumatisme crânien,
  • Différents troubles cognitifs,
  • Les troubles neurodégénératifs comme la maladie d’Alzheimer,
  • La dépression,
  • L’anxiété ou le stress,
  • Le TDA(H)

Nous suivrons les progrès de SIBIUS dans le développement et la commercialisation de sa plate-forme digitale. Nous vous tiendrons régulièrement informés !

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06/09/2021, par Jennifer Beneyton

Sommaire

La rentrée au pôle Handicap de Lyon 3

La rentrée est un moment tendu pour tout le monde mais aussi un moment charnière pour les étudiants porteurs de handicap. Alors, qui peuvent-ils trouver derrière la porte du Pôle Handicap Étudiant de Université Lyon 3 ?

Équipe de la mission handicap de l’université Lyon 3: Flore, Jean, Elsa, Magali

Ça y est, c’est la rentrée à l’Université Lyon 3. Magali Lastricani, responsable du Pôle Handicap, s’attend, comme chaque année, à voir nombre de nouvelles têtes déboussolées défiler dans son bureau dans les semaines à venir. Étudiants porteurs de handicap ou non.

« La rentrée, c’est déroutant pour tout le monde, mais encore plus pour nos étudiants en situation de handicap, et pourtant, ce n’est pas faute d’anticiper… »

La rentrée, Magali Lastricani la prépare avec son équipe dès le mois de juin. Elle organise des visites. Elle reçoit les lycéens qui en font la demande pour faire un premier état des lieux de leurs besoins. En effet, certains nécessiteront la présence d’accompagnateurs ce qui engendre des recrutements. De son côté, le service de médecine préventive fait le bilan avec les étudiants accompagnés au cours de l’année qui s’achève pour faire le point sur les éventuels nouveaux besoins et ajuster les aménagements pour l’année suivante. Des emails avec relance sont envoyés à tous les étudiants qui ont coché la case signalant un handicap lors de leur inscription. Tout est fait pour que personne ne passe à travers les mailles du filet.

« Ça a pu arriver, mais c’est rare. Il faut être vigilant, mais pas intrusif. »

C’est là, tout l’art de ce métier : trouver le bon dosage de soutien sans être infantilisant, aider les étudiants sur le chemin de l’autonomisation tout en leur offrant une présence rassurante.

Un suivi personnalisé avec l’insertion professionnelle en ligne de mire

Tout commence par le projet de l’étudiant. C’est la porte d’entrée principale. Quels sont ses souhaits ? Vers quel avenir professionnel se destine-t-il ? Une fois ce projet identifié, il s’agit de déterminer les besoins de l’étudiant, ce qui ne coule pas forcément de source pour tous.

« Et ce n’est pas grave, on prend autant de temps qu’il le faut pour nos étudiants. Ce temps de réflexion est primordial, on est sur du sur-mesure et sur du long cours. »

Parfois, une équipe pluridisciplinaire se met en place autour de l’étudiant avec Magali, un médecin, un enseignant, le référent handicap de la composante de l’étudiant, et le cas échéant, les autres structures qui accompagnent l’étudiant en dehors de sa vie universitaire… Plus on multiplie les regards et les expériences, plus on affine l’accompagnement de l’étudiant, facilitant ainsi son chemin vers une autonomie grandissante.

« Mon objectif, c’est que mes étudiants me disent : merci, mais je n’ai plus besoin de vous ! »

Magali et son équipe agissent telle une boîte à outil qui permettrait de pallier les difficultés rencontrées par certains pour mettre tout le monde sur un pied d’égalité. L’une des facettes de l’accompagnement, c’est d’apprendre aux étudiants à anticiper, à s’organiser avec l’idée de capitaliser sur cet accompagnement pour faciliter leur insertion professionnelle, tout en restant dans un cadre réglementaire. Il n’est pas question de tout faire à leur place, cela serait infantilisant et finalement contre-productif. Or ce qui anime ce pôle, c’est véritablement de rendre à ces étudiants leur pouvoir de décision et d’autodétermination.

Des étudiant comme les autres

Être étudiant, c’est aussi, faire des rencontres, participer aux soirées étudiantes, éventuellement sécher des cours… C’est pourquoi Magali milite pour que les étudiants accompagnés aient le droit de ne pas réussir, tout comme les autres étudiants. Ce n’est pas parce qu’il y a un accompagnement qu’on est en droit d’attendre une réussite assurée. Tout comme il faut respecter le droit de certains de ne pas être accompagnés, il faut respecter le souhait de certains de vouloir s’amuser. De la même manière, il faut respecter la vie privée des étudiants. Si un étudiant connaît bien ses besoins, rien ne l’oblige à divulguer sa pathologie. Cela lui appartient. L’équipe veille à bâtir son accompagnement via le prisme du projet et des besoins de l’étudiant plutôt que via le prisme du handicap.

Depuis quelques années, Magali a mis en place un système de don de notes : le pôle récupère les notes des volontaires et les distribue aux étudiants qui en font la demande. Cette initiative qui rencontre un fort succès est très déstigmatisante dans la mesure où les donateurs et les bénéficiaires restent anonymes. En outre, cela limite le recours aux « preneurs de note » qui sont effectivement une aide précieuse, mais qui font parfois figure d’obstacle à la création de lien social au sein de l’amphi.

Pourquoi un nom si stigmatisant pour un pôle qui se veut déstigmatisant ? Le terme de mission ou pôle handicap reste relativement connoté et peu apprécié des personnels de ces service ainsi que de leurs bénéficiaires. Néanmoins, cela reste encore un point de repère pour beaucoup. Il faudrait faire évoluer cette appellation au niveau du Ministère.

Une équipe soudée et soutenue

Le Pôle Handicap de Lyon 3, c’est quatre personnes à temps plein avec un turn-over très faible voire inexistant. En général, les personnes qui oeuvrent dans ce secteur ne sont pas très mobiles.

« Quand on travaille avec de l’humain, on doit se renouveler sans cesse et on apprend tous les jours. »

Chacun a sa spécialité : Elsa, c’est l’accueil et la récupération des notes, Flore, qu’on appelle « le couteau suisse », gère davantage les aspects administratifs de la scolarité, Jean s’occupe de la transcription braille et fait le lien avec le monde culturel, quant à Magali, c’est la mémoire vivante du service. Mais ce n’est pas tout ! Ils sont épaulés par une vingtaine d’étudiants vacataires pour assurer les rôles d’accompagnateurs. Ils travaillent aussi en étroite collaboration avec la médecine préventive et les enseignants.

« Le fait que les enseignants partagent avec nous leurs visions pédagogiques est primordial dans la réussite d’un accompagnement. »

En effet, cela permet d’une part de resituer l’individu accompagné en tant qu’étudiant, et d’autre part, c’est la compréhension des attendus du cours et des examens qui va orienter l’accompagnement. Sans cela, les chances de réussite seraient considérablement amoindries. Ces échanges avec les enseignants ont aussi la vertu de les sensibiliser et de les former à la question du handicap et des éventuels obstacles que peuvent rencontrer leurs étudiants. Magali a commencé à travailler à Lyon 3 en 1987, et a été promue chargée de l’accueil des étudiants en situation de handicap à partir de 2002, soit bien avant la loi de 2005. Elle portait déjà assistance aux étudiants en difficultés avec les moyens à sa disposition. Grâce à ses connaissances empiriques, à sa grande capacité d’écoute et aux nombreuses formations auxquelles elle et son équipe participent encore très régulièrement, l’Université Lyon 3 est passée maître dans l’art d’accompagner les étudiants. Au fil du temps, des moyens logistiques plus importants ont pu être déployés. C’est ainsi qu’un espace d’aide à la vie quotidienne a pu être mis à la disposition des étudiants pour se restaurer, pour étudier au calme ou se reposer.

Et même si Magali a vu se succéder diverses équipes de Direction depuis qu’elle est là, elle peut témoigner de leur soutien indéfectible vis-à-vis du pôle et de ses engagements.

« S’il y a peut-être quelque chose dont je suis un peu fière, c’est d’avoir insufflé une certaine culture du handicap au sein de l’Université de Lyon 3 », conclue la trop modeste Magali.

 

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02/09/2021, par Raphaele von Koettlitz

Outils numériques pour favoriser l'apprentissage

Nous vivons de fait dans un monde numérique. Pourquoi ne pas profiter de la richesse de la technologie à portée de main pour surmonter les obstacles liés aux différences d’apprentissage ?

Les technologies d’assistance, comme défini par l’OMS, sont les outils ou appareils qui permettent d’améliorer la participation, l’autonomie et la productivité des individus neuroatypiques et handicapés. Il s’agit d’outils qui aident à la vie quotidienne, en classe, au travail et à la maison. Il peut s’agir de technologies spécialisées comme Dragon, un logiciel de transcription de la parole en texte, mais aussi tout simplement les cartes Google qui aident à s’orienter plus facilement !

Nous en avons répertorié certains pour faciliter les différents aspects de l’apprentissage. Ils ont l’avantage d’être gratuits et accessibles sur un large éventail d’appareils numériques. Bonne lecture! 

Une personne utilisant un smartphone, avec un ordinateur et un café en arrière-plan. Des messages dessinés entourent le téléphone

Outils pour la lecture

Filtres de couleurs

Si vous êtes sensible à la lumière et aux couleurs, vous pouvez utiliser une teinte pour l’écran qui réduit la fatigue visuelle. Ceci est particulièrement utile pour les utilisateurs dyslexiques, autistes et ceux avec le syndrome d’Irlen (sensibilité scotopique). Vous pouvez dans un premier temps modifier les réglages de vos ordinateurs :

Sinon, ColorVeil ajoute un filtre de couleur personnalisable sur votre bureau, votre navigateur Internet, votre lecteur vidéo, votre document, votre courriel ou votre programme.

Mac et Windows proposent également différents modes d’apparence où vous pouvez utiliser une apparence claire ou sombre pour la barre des menus, les fenêtres et les apps intégrées à votre appareil. Vous pouvez découvrir comment les activer ici :

 

Mode nocturne

De nombreux appareils sont dotés d’un « mode nuit » intégré qui supprime la luminosité bleue et la remplace par une couleur plus chaude, un rouge orangé, que vous pouvez régler selon vos préférences. Il a été démontré que l’éblouissement bleu des écrans peut provoquer une fatigue visuelle et perturber le sommeil, il s’agit donc d’une astuce utile pour tous !

Sinon, F.lux est un excellent outil que vous pouvez télécharger gratuitement et qui est disponible sur Mac, Windows, Linux, Android et iPhone/ iPad.

 

Adapter le texte à vos besoins

Lecteur Immersif est un outil gratuit qui met en œuvre des techniques éprouvées contribuant à améliorer la lecture pour les utilisateurs quels que soient leur âge et leurs compétences. C’est un outil qui peut être particulièrement utile pour les personnes dyslexiques.

Il comprend des fonctions qui lisent le texte à voix haute, qui le découpent en syllabes et qui augment l’espacement entre les lignes et les lettres. Il est également possible de modifier la taille du texte, la police, la couleur d’arrière-plan et la mise en page du texte.

Le lecteur immersif est disponible sur les plateformes suivantes:

Le mode « focus » de Word est également très utile pour éliminer toutes les distractions. Il permet de masquer tout ce qui se trouve sur votre écran pour ne laisser que le document sur lequel vous travaillez. Pour l’activer simplement allez dans le menu « Affichage »: vous le trouverez dans l’onglet « Affichage » du ruban et dans la barre d’état (tout en bas à droite de la fenêtre).

Carte mentale

Parfois, lors de la phase de planification, il peut être utile de noter toutes vos idées, quel que soit leur ordre. Cela peut aider à voir les choses de manière plus visuelle, à voir comment les idées peuvent s’enchaîner. Si vous aimez planifier vos essais, vos projets ou votre temps de manière visuelle, ces outils peuvent vous être utiles.

Organisation 

Au lieu d’essayer de tout garder en tête, ce qui peut parfois s’avérer périlleux, de nombreuses personnes utilisent un outil d’organisation qui donne une présentation visuelle des tâches de la journée, ce qui aide à réduire le stress et l’anxiété. Nous vous présentons ici donc nos outils de liste de tâches préférés, qui peuvent vous aider à organiser vos projets ou vos tâches quotidiennes.

Un coup de projecteur spécial sur Habitica, parce que c’est le plus ludique et le plus amusant de la liste. La devise de l’application est “Faites de votre vie un jeu”. Habitica est une application gratuite permettant de construire des habitudes et d’augmenter votre productivité, qui traite votre vie comme une jeu. Avec des récompenses et des punitions internes au jeu pour vous motiver, et un réseau social puissant pour vous inspirer, Habitica peut vous aider à accomplir vos objectifs.

Lecteur d’écran (texte à voix haute)

Pour ceux qui traitent l’information plus facilement auditivement, les outils de synthèse vocale peuvent être très utiles. Cela peut vous aider à relire vos écrits pour repérer les erreurs, mais aussi permettre à vos yeux de se reposer si vous vous sentez fatigué. 

Une bonne stratégie pour faciliter le traitement des informations écrites consiste même à lire et à écouter le texte simultanément, ce qui permet un double renforcement.

Voici quelques-uns de nos outils préférés:

N’oubliez pas que la plupart des appareils sont dotés de fonctions intégrées de synthèse vocale aussi !

Saisie vocale

Parfois, il est plus rapide et plus facile de dicter ce que l’on souhaite écrire. Cela évite de se préoccuper de l’orthographe et de la structure des phrases. Vous pouvez simplement parler librement et modifier le texte par la suite si nécessaire. Cela s’avère très utile pour rédiger des e-mails, des essais et même des transcriptions d’entretiens. Voici quelques outils de dictée qui fonctionnent directement dans les logiciels de traitement de texte :

Si vous travaillez avec du contenu vidéo et souhaitez pouvoir accéder à une version texte du dialogue, Youtube dispose d’une excellente fonction intégrée de génération automatique de sous-titres. La transcription n’est pas toujours exacte à 100 %, vous devez donc vérifier le résultat final, mais cela peut vous faire gagner beaucoup de temps et d’énergie. Vous pouvez également télécharger une transcription complète de la vidéo.

Beaucoup d’entre nous ont travaillé à distance pendant la pandémie et ont utilisé des plateformes de réunions virtuelles. Ce qui est vraiment cool, c’est que plusieurs d’entre elles disposent maintenant de services de sous-titrage automatique pour renforcer le dialogue en direct.

Sans oublier, bien sûr, que presque tous les smartphones ont une fonction intégrée de saisie vocale… Pour en savoir plus :

Correcteur de grammaire et d’orthographe

De nombreux programmes de rédaction ont des outils de correction intégrés, mais nous en avons trouvé d’autres qui peuvent vous aider à avoir l’esprit tranquille si l’orthographe et la grammaire vous posent problème !

Prise de notes

Vous recherchez peut-être un programme qui vous aidera à organiser vos notes plus efficacement ? Ou qui vous permettra d’être créatif et d’enregistrer vos tâches et vos pensées de différentes manières ? 

Ces différentes applications vous permettent de créer des systèmes de classement sur mesure, avec des outils de recherche par mots clés pour que vous puissiez toujours trouver ce que vous cherchez.

Office Lens pour iPhone et iPad (iOS) Office lens est une application plutôt sympa qui vous permet de numériser des notes manuscrites et de les convertir en texte tapé grâce à la technologie de reconnaissance optique de caractères.

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01/09/2021, par Raphaele von Koettlitz

Vers une éducation inclusive

Image graphique d'une fille parlant avec une bulle de parole. Elle porte un haut violet.

“Harcèlement, difficultés d’organisation, journées trop chargées, problème de concentration, aller en cours le matin, la pause déjeuner, les soirées d’intégrations impossibles à faire pour moi, se sentir en décalage en permanence, la lumière dans les salles de classe, prendre des notes quand ça va trop vite, somnoler en cours tout le temps, prendre la parole devant les autres, la cour de « récré » ou salle de pause trop bruyante, les camarades de promo qui fument, les conversations inintéressantes…”

Ce ne sont là que quelques-unes des expériences auxquelles les étudiants neuroatypiques sont confrontés dans le monde ordinaire .  C’est pourquoi, cette rentrée, nous nous concentrons sur les pratiques inclusives dans l’éducation. Nous mettrons en lumière différents projets, initiatives et stratégies qui permettent une approche plus inclusive de l’éducation.

Lorsque nous parlons de pratique inclusive, nous entendons par là, la prise en compte de l’accessibilité et des valeurs d’universalisme au sein même du système éducatif. On attend ainsi des écoles qu’elles mettent en valeur le bien-être de tous les étudiants, exaltent les différences, épaulent les élèves dans leur apprentissage et répondent aux besoins individuels de chacun. Cela implique aussi de s’assurer que les styles d’enseignement, les contenus et les ressources d’apprentissage, les méthodes de communication, l’environnement bâti et les structures organisationnelles, etc. sont accessibles à tous. 

Obstacles courants pour les étudiants autistes

Nous avons lancé une enquête auprès de 25 personnes autistes pour mieux comprendre les obstacles éducatifs principaux auxquels elles étaient confrontées. De nombreuses personnes ont déclaré qu’elles ne recevaient que peu ou pas de soutien à l’école parce que leur trouble du spectre de l’autisme n’avait pas été détecté. Or une première étape vers une éducation inclusive consiste à faciliter un diagnostic précoce et à mettre en place le soutien adéquat par la suite. 

Notre enquête a révélé que 80 % des répondants ont trouvé l’enseignement inadéquat au cours de leur scolarité, notamment en raison d’un manque de clarté des instructions. De plus, 52% des personnes ont trouvé l’organisation des cours inaccessible, rencontrant des obstacles dûs au découpage des séances, changement de salle, emploi du temps, etc. Voici les cinq principaux problèmes que nos participants ont révélés comme ayant un impact négatif sur leurs expériences d’apprentissage :

Pyramide violette montrant les 5 principaux obstacles

Du harcèlement à la fatigue

Parmi les autres problèmes, la majorité des participants ont exprimé une expérience négative en raison de la persistance des brimades et des préjugés :  être différent était et reste une source de harcèlement et d’humiliation. Les troubles du neurodéveloppement font encore l’objet de beaucoup de mythes et de malentendus malheureusement. Il est donc essentiel de sensibiliser à la neurodiversité et de réduire la stigmatisation.

Un autre aspect abordé par de nombreux participants était la fatigue extrême. Devoir masquer ses différences et compenser pour tenir le rythme au quotidien est épuisant. Une personne a commenté, “J’ai dû doubler, voir tripler mes efforts pour y arriver et ne pas décrocher”. 

Le texte dans la bulle lit : Je n'avais pas de diagnostic, j'étais donc juste bizarre aux yeux des autres et moi je me croyais bizarre et folle... Je me suis suradaptée toute ma scolarité. Je travaillais comme une dingue pour réussir et malgré la fatigue et les phases dépressives j'ai réussi. Mais franchement je me demande comment j'ai fait...

Changeons la donne

Les obstacles rencontrés ont poussé 40% des répondants à mettre fin prématurément à leurs études. Ces témoignages montrent que la structure scolaire « classique » n’est pas toujours adaptée à tous les profils. Il est donc essentiel d’intégrer des pratiques inclusives dans la classe pour que tous les étudiants puissent s’épanouir. Qu’il s’agisse d’approches pédagogiques multi-sensorielles, de recadrer les modèles déficitaires des difficultés d’apprentissage ou d’utiliser la technologie pour surmonter les challenges, il existe de nombreuses façons de réduire les barrières et la stigmatisation.

Ce mois-ci, nous allons discuter avec de nombreuses personnes qui font un travail remarquable pour favoriser l’inclusion des étudiants neurodivers. Rejoignez-nous dans notre voyage pour rencontrer la responsable du pôle  handicap de l’université Lyon 3, la directrice d’un lycée spécialisé dans les difficultés d’apprentissage des adolescents, une start-up, Sibius, qui crée un outil innovant de diagnostic de l’autisme, une spécialiste de la dyslexie et bien d’autres encore. 

Nous sommes impatients de nous plonger dans ce sujet important avec vous, pour voir à quoi pourrait ressembler une rentrée inclusive !

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