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Définition médicale et sociale des troubles du neurodéveloppement (TND) : comment se positionner entre troubles et diversité ?
Présentation
Ce webinaire tentera d’explorer les enjeux et les défis liés au diagnostic des troubles du spectre de l’autisme (TSA) et du trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Il s’intéresse notamment à la notion d’impact fonctionnel, essentielle dans les classifications médicales actuelles, et aux questions qu’elle soulève : comment cet impact est-il évalué, quels outils sont utilisés et selon quelles normes ?
Le rôle du camouflage et des stratégies de compensation, qui peuvent masquer les troubles au point d’influencer le diagnostic, sera également abordé.
L’échange portera sur l’élargissement proposé par la notion de neurodiversité ou l’adoption de la notion de spectre, et les conséquences que cela pourrait avoir. Ces évolutions posent des questions importantes, notamment sur les risques de sur-médication, de diagnostics insuffisamment différenciés et de réponses médicales apportées à des problématiques sociales.
Ce webinaire propose une réflexion sur les implications sociales, médicales et éthiques de ces transformations dans le champ des troubles neurodéveloppementaux.
Intervenants
- Dre Sophie CERVELLO, psychiatre et cheffe de service de l’unité TS2A, Le Vinatier
- Philippe LE MOUËL, Co-président fondateur de l’association PAIRS-TND, co-président de l’association PAARI, consultant et pair-aidant TSA.
Informations pratiques
- Vendredi 6 décembre 2024 de 12h30 à 13h30
- Lien d’inscription : cliquez ici
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Conférence "Sérendipité et balle magique" par le Professeur Emmanuel FLAMAND-ROZE
La balle magique dessine le chemin suivi par les médecins-chercheurs : observation du monde, hypothèse, expériences … et découverte des remèdes. C’est souvent une utopie, une direction qui peut guider la quête du médecin-chercheur et enchanter son désir de trouver de nouveaux remèdes. Est-il cependant possible de la croiser par hasard dans un mouvement incertain de neurofantaisie ?
La sérendipité est-elle justement une version aléatoire de ce mouvement, un trait de poésie, la clochette d’une fée, la marque d’une intuition d’un esprit averti, ou encore une disposition d’esprit du médecin-chercheur ? quelle pourrait être la vertu de l’échec dans la rencontre de la sérendipité et de la balle magique ?
À partir d’anecdotes personnelles et de morceaux choisis, Emmanuel FLAMAND-ROZE (neurologue et chercheur) pose une lumière tendre ou critique sur le hasard de la découverte d’un traitement miraculeux pour les maladies orphelines du mouvement.
Biographie
Emmanuel FLAMAND-ROZE, M.D., Ph.D., est professeur de neurologie à Sorbonne Université à Paris et neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
Dans cet hôpital, il a développé un programme de soin de transition pour les adolescents et jeunes adultes avec des maladies neurologiques chroniques et a ensuite dirigé un consortium international pour l’élaboration de recommandations pour la transition dans le domaine des maladies du mouvement.
Il dirige une équipe de recherche à l’Institut du cerveau à Paris qui travaille sur les confins entre les troubles du mouvement et les troubles psychiatriques. Cette équipe a une dynamique translationnelle intégrant le travail sur des modèles cellulaires et animaux et des approches de recherche multimodale en physiopathologie humaine, pour aller vers la thérapeutique expérimentale.
Il a publié 335 articles, principalement sur la thématique des maladies du mouvement.
Enfin, il a beaucoup de goût pour l’enseignement et a développé un programme d’apprentissage de la neurologie à bas coût « The move », qui est largement utilisé dans de nombreuses universités dans le monde et dont l’efficacité a été largement démontrée.
Il est également le co-auteur d’un podcast sur le thème des humanités médicales qui est salué par le public et la critique, et dont l’efficacité pédagogique a également pu être démontrée (https://lesermentdaugusta.com). Il est depuis 3 ans le « chair » de la section pédiatrique de l’ « International Movement Disorders Society » et a co-créé un « virtual monthly videoround » afin de rendre accessible partout dans le monde l’enseignement de la connaissance autour des mouvements anormaux pédiatriques.
Informations pratiques
Date : jeudi 31 octobre 2024 de 15h30 à 17h00
Lieu : Amphithéâtre, bâtiment 416, 2e étage, Campus Hospitalier Le Vinatier, 95 boulevard Pinel, 69678 Bron
Conférence tout public
Participation gratuite sur inscription : yamina.lagha[at]ch-le-vinatier[dot]fr
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Concevoir un espace urbain adapté au fonctionnement du cerveau des personnes neurodiverses
Présentation
La neuro-architecture et le neuro-urbanisme sont des disciplines émergentes qui mettent en lumière l’impact des environnements construits sur les comportements et le bien-être des individus. Ces disciplines invitent à réfléchir à l’adaptation nécessaire de l’environnement urbain et du cadre bâti pour favoriser l’autonomie et la qualité de vie des personnes ayant des particularités cognitives dont sensorielles.
Dans ce webinaire, nous explorons la façon dont ces disciplines peuvent transformer nos espaces urbains pour mieux répondre aux besoins des personnes ayant des troubles du neurodéveloppement, tels que l’autisme. En s’appuyant sur les travaux scientifiques de Marie Pieron dans le cadre de son projet de recherche participative AutiSenCité, nous abordons la question des spécificités sensorielles, qui rendent nécessaire, entre autres, la création d’environnements calmes et apaisants. Lionel Thabaret, architecte, et Etienne Cassier, designer d’espace, discutent des défis actuels, ainsi que des solutions concrètes pour intégrer ces découvertes scientifiques dans la conception architecturale et urbanistique.
Intervenant·es
- Marie PIERON, ingénieure de recherche CNRS au Centre de neuroscience intégrative et de la cognition, Paris
- Lionel THABARET, architecte, Cent7 architecture
- Étienne CASSIER, designer d’espace, Studiooo
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Regarde-Moi
Co-créée avec la Compagnie l’Usine Éphémère, de jeunes personnes autistes du SESSAD les Passementiers ont monté une pièce de théâtre pour parler de leurs émotions, avec une représentation unique le vendredi 5 juillet 2024.
Des adolescents et jeunes adultes autistes accompagnés par le SESSAD Les Passementiers (Villeurbanne) sont montés sur scène pour présenter un nouveau projet inédit en collaboration avec la compagnie L’Usine Éphémère. Le public à assisté à une représentation théâtrale unique le vendredi 5 juillet 2024 au Théâtre de L’Île Ô à Lyon.
L’inclusion au cœur du projet culturel
Le SESSAD Les Passementiers du pôle HU-ADIS du Campus Hospitalier Le Vinatier est un Service d’Éducation Spécialisée et de Soin à Domicile accompagnant 25 jeunes âgé·es de 15 à 25 ans, tous et toutes concerné·es par un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA), le plus souvent sans handicap intellectuel associé. Sa mission principale est l’inclusion scolaire, sociale et professionnelle, en milieu ordinaire et au sein de la cité. Faire découvrir la richesse culturelle de la ville à ces jeunes constitue donc un des objectifs des professionnel·les du SESSAD. Dans le cadre de ce projet, cela se traduit par la participation active des jeunes à une expérience culturelle.
Le théâtre pour aborder les émotions
L’objectif était de proposer une co-création d’une représentation théâtrale au travers d’ateliers de découverte des métiers du spectacle vivant : théâtre, improvisation, création lumière et son. Ainsi, de janvier à juin 2024, des ateliers menés par Alexandre Streicher, Camille Neymarc et Victor Lassus ont permis aux apprentis comédiens et comédiennes de découvrir les codes du théâtre contemporain : comment utiliser le corps, la posture, le visage… pour communiquer une émotion. Une pièce de théâtre unique est ainsi née en écriture de plateau, avec pour thème principal les cinq émotions primaires et leurs déclinaisons : joie, colère, peur, dégoût, tristesse. Parallèlement, certains jeunes ont participé à la création des supports de communication du spectacle, avec le soutien des ateliers numériques proposés par la bibliothèque Jean Macé de Lyon.
Sensibiliser le grand public
La représentation théâtrale fût l’occasion de porter un message de sensibilisation et de déstigmatisation sur les Troubles du Spectre de l’Autisme auprès du grand public, afin de faire valoir les talents et compétences des jeunes concerné·es. Pour accompagner ce message, une exposition de sensibilisation et d’information sur les Troubles du Spectre de l’Autisme, élaborée en collaboration avec le Centre d’excellence iMIND, permettra de déconstruire les idées reçues.
Pour présenter ce projet inclusif, il semblait évident de choisir un lieu dans la cité et atypique tel que le Théâtre L’Île Ô à Lyon, reconnu pour son architecture singulière.
Les soutiens
- La Ferme du Vinatier et son dispositif d’accompagnement Éclats d’Art – Réseau des projets artistiques des unités de soin du Vinatier – Psychiatrie universitaire Lyon Métropole. Avec l’aide de la Direction Régionale des Affaires Culturelles Auvergne-Rhône-Alpes, de la Région Auvergne-Rhône-Alpes et de l’Agence Régionale de Santé Auvergne-Rhône-Alpes dans le cadre du programme régional Culture et Santé, coordonné et animé par interSTICES, et de la Métropole de Lyon.
- Les Scènes Ôtrement, Théâtre L’Île Ô
- La Bibliothèque municipale de Lyon – Bibliothèque Jean Macé (Lyon 7e).
- Entreprises du secteur privé: Apicil, Clovis Location, HM Renov26, Ouvertures-Sur-Mesure
Capsules vidéo
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L’impact du TDAH dans les relations sociales
Présentation
Ce webinaire vous présentera les défis rencontrés par les personnes avec un TDAH dans les habiletés sociales d’après la littérature scientifique et abordera également des thérapies et stratégies éprouvées pour améliorer les compétences sociales et la qualité de vie.
Pour illustrer le sujet, une personne concernée témoignera de son quotidien, ses défis et les moyens mis en œuvre pour les surmonter.
Rejoignez-nous pour ce webinaire qui promet d’être passionnant afin de construire des réponses participatives et efficaces pour soutenir les personnes concernées.
Intervenants
- Pauline BEDE, personne concernée, instructrice MBSR spécialisée dans le TDAH
- Pierre OSWALD, psychiatre, Md, PhD, médecin-chef au CH Jean Titeca de Bruxelles en Belgique – Maître de conférence à l’Université de Bruxelles pour la faculté des sciences de la motricité – Chargé de cours à la faculté de psychologie et sciences de l’éducation de l’UMONS
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Les comportements défis : entre compétences professionnelles et familiales
Présentation
Ce webinaire vous propose de discuter de stratégies pratiques permettant aux familles d’être pleinement impliquées dans la prévention et la gestion des comportements défis de leur proche, mais aussi des moyens de favoriser une approche intégrée et collaborative, où les professionnels de l’accompagnement au quotidien et en santé soutiennent de manière constructive les compétences des familles, mais aussi leurs désarrois et interrogations, afin de co-porter les processus décisionnels et les interventions.
Nous explorerons comment cette mutualisation des compétences peut enrichir les expertises professionnelles et familiales pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées, et de leur entourage familial et professionnel.
Rejoignez-nous pour ce webinaire qui promet d’être passionnant afin de construire des réponses plus participatives et efficaces pour soutenir les personnes concernées.
Intervenantes
- Sophie Biette, parent, administratrice Unapei et présidente de l’Adapei Loire-Atlantique
- Caroline Demily, psychiatre, cheffe du pôle HU-ADIS de l’hôpital du Vinatier et coordinatrice du Centre d’Excellence autisme et TND iMIND
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Identité trans et TSA : démêler le vrai du faux
Présentation
La transidentité et les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) représentent deux aspects importants de la diversité humaine, chacun apportant sa propre complexité et sa richesse à l’identité des individus.
En France, il existe des idées reçues qui entourent ces deux réalités, mais aussi des zones d’intersection où se posent des questions cruciales. Les personnes trans, qui ressentent un décalage entre leur identité de genre et leur sexe enregistré à la naissance, peuvent également être autistes, et cela soulève des défis particuliers en matière de compréhension, de soutien et d’inclusion.
Dans le climat actuel, il nous semble essentiel de démystifier certaines idées reçues en s’appuyant sur les données actuelles de la science et les recommandations internationales, d’encourager la sensibilisation et de promouvoir le respect des droits et de la dignité de toutes et tous.
Les intervenants
- Guilhem Bonazzi, psychiatre au pôle HU-ADIS, responsable de la consultation diagnostique TSA et Variance de genre.
- Ethan Bernier, Ingénieur Business Analyst spécialisé en Data pour les secteurs de la Santé et de la Défense, détecté TSA, HPI et TDAH, marié et parent de 2 jumeaux de 22 ans.
Formation de sensibilisation aux maladies rares
Evolu'Psy, Génopsy
Sous la responsabilité de Marin Herreman, Clémentine Aubry, Caroline Demily, Catherine Mouillac-Vuillet, marie-Noëlle Babinet
Professionnel de proximité, il vous arrive d’accompagner au quotidien une ou des personnes (enfant et/ou adulte) qui présentent une maladie rare entrainant des troubles du neurodéveloppement (exemple : syndrome de Smith-Magenis, Prader-Willi, délétion22q11, Williams-Beuren, X-Fragile, Angelman, autres …). Face à ces diagnostics et à leurs manifestations psychiatriques complexes qui peuvent légitimement interroger les pratiques professionnelles, l’équipe du Centre Maladies Rares GénoPsy propose un programme de sensibilisation et de formation aux problématiques comportementales de ces maladies rares.
Objectifs :
- Sensibilisation aux problématiques spécifiques du diagnostic des maladies rares à expression psychiatrique
- Sensibilisation à la démarche d’analyse fonctionnelle des comportements défis dans le but de mettre en place des outils d’accompagnement adaptés
- Aux éventuelles répercussions institutionnelles et familiales en lien avec ce type de diagnostic.
- Aux dispositifs ressources disponibles sur le territoire et à la façon de les solliciter
Programme
Jour 1 :
Définitions des maladies rares et enjeux éthiques du diagnostic étiologique
Comportements défis et troubles psychiatriques associés aux maladies rares
Jour 2 :
Enjeux familiaux et institutionnels en lien avec les maladies rares, quelques clés pour mieux appréhender les fonctions cognitives et le handicap cognitif, habiletés sociales & gestion des émotions
Jour 3 :
Autodétermination et médecine personnalisée, dossier MDPH / Protection des biens/ Citoyenneté / Vie affective et sexuelle / Parentalité et génétique
Modalités du contrôle des connaissances
Pré-requis : Aucun
Evaluation : Evaluation des connaissances pré- et post-formation – Retour d’expérience à 6 mois – Questionnaire de satisfaction à l’issue de la formation
Public
Professionnels de première et seconde ligne accompagnant des personnes (enfant ou adulte) présentant une maladie rare à expression psychiatrique
Durée
- 3 jours de 7h (9h-17h) présence obligatoire à tous les temps
- Prochaine session: 06, 07 et 08 février 2023
- Prévoir 1 journée de retour d’expérience à 6 mois en visioconférence
Inscription
Tarif
- 600€ par participant